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与淋巴瘤的斗争~首战告捷

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家园豆

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发表于 前天 22:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北张家口
2025年7月19日,我爸爸嗓子疼,到我们区里诊所诊断为扁桃体发炎,输青霉素头孢都没起效,又到市医院诊断为扁桃体脓肿(当时除c反应蛋白轻度升高外,其它血项都正常),当天医院门诊进行了扁桃体引流。期间我爸爸体重减少了10多斤,当时以为是由于嗓子难受时间比较长,影响饮食导致的。直到半个月以后在他开车时不小心摁到了左侧肋骨边缘,又到医院检查,彩超发现脾大,但血项均在正常范围,医院建议居家观察。过了半个月,我爸爸的身体状况并未好转,人的状态更差了,经过向医生亲戚咨询我们来到了血液科,医生说怀疑淋巴瘤,血项出现多项异常,血小板降到52。

当天就办理了住院,我开始每天在网上搜索关于淋巴瘤的知识,第一次了解到淋巴瘤是一种恶性肿瘤,可能会危及生命。爸爸每天抽血化验,做了腰椎穿刺,样本委托第三方送到了天津血研所,我们开始了煎熬的等待,我们的心情随着一项项检测结果的到来越来越沉重,最终确诊为淋巴瘤,我们焦急的询问医生什么时候可以开始治疗,医生说需要进行病理化验以后才能开始治疗,可是我爸爸的血小板已经掉到了20多,当地医院说血小板太低不能做穿刺或者活检,又开始输注血小板,可是输注的速度远抵不过肿瘤破坏的速度,同时我爸爸的肝功能也越来越差,肚子越来越大,每天高烧,内脏的挤压使他呼吸越来越困难。直到医院说总胆红素居高不下,建议到北京协和急诊。

当时我已经联系到了淋巴瘤之家洪飞(帮主),我第一时间咨询了帮主,他说我爸这种情况适合张薇主任定夺,可我和我哥商量后他想还是先去协和,然后我们马上联系救护车到协和,但是到达协和后被拒收了,因为我爸爸的指标未达到抢救标准。可是当时身处异地又是晚上,我爸爸状态也不好,我们又打电话给帮主询问是否可以入住陆道培,帮主马上联系到了医院,迅速安排了住院。

进院的第二天由于血氧低乳酸高我爸进到了icu,多项血项数据都严重异常。然后我们又开始了煎熬的等待,每天在医院公众号查看各项指标,然后就是每天找柳主任了解情况。期间柳主任说现在只能搏一把了,用一点靶向药,如果现在的各项异常都是肿瘤细胞导致的会有好转。虽然是搏一把,但是当时我们是特别感激的,这句搏一把是我们就医那十多天来的唯一一点希望。好在用靶向药后指标下降了一些。

三天后,我爸爸从icu转到了普通病房。随着张薇主任和柳主任的治疗(9月12日到现在),我爸爸的各项指标越来越接近正常值,血小板已经从最低时的个位数升到了200多,总胆红素100多降到现在的28。感谢帮主,感谢张薇主任、柳主任。
初战告捷!!

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发表于 前天 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
清晰的记得那天的场景,已经告知这种情况协和急诊不会收,依然去了,晚饭的时候,又找我安排住院,真是紧急让医院协调准备了床位,过度了一下,不然真是后果不堪设想。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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家园豆

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发表于 昨天 05:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 前天 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
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黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
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发表于 前天 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
祝越来越好,早期CR,永远CR
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2025-10-2
发表于 前天 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我的天啊,也就两个月的时间,是哪种类型的淋巴瘤这么危险。。祝越来越好
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发表于 昨天 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
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发表于 昨天 05:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
阳光明媚
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发表于 昨天 05:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
加油越来越好
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发表于 昨天 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 昨天 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
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发表于 昨天 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望越来越好,早日CR!
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发表于 昨天 08:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
真幸福遇到贵人
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发表于 昨天 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
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发表于 昨天 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
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发表于 昨天 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
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