停药了

桃花开

叮铃铃 发表于 2025-09-28 08:17
我理解这个是治愈以后的长期预防策略，具体与哪个高位因数关系不大，这更多的是一种治疗理念。只是这种理念现在没有试验证明，没写入指南，在学术界存在争议。当准备采用这个理念以后，才是针对具体因素设计方案（比如用什么药，用多久这些）。

现在维持的药物没个个体差异性挺大，泽布奥布来那度胺西达本胺都有，我们主治给的意见是顺利cr后不维持。但是我的想法和你相同，就是不知道哪一种

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叮铃铃

桃花开 发表于 2025-9-29 12:45
现在维持的药物没个个体差异性挺大，泽布奥布来那度胺西达本胺都有，我们主治给的意见是顺利cr后不维持。 ...

嗯，这个是一个问题，首先这个理念就就没被验证过，写入指南，医生要这样做其实是冒着超指南用药的风险的，不是每个医生都愿意的；其次就是即便采用了这个理念，用哪个药又是一个问题，因为这些似乎都没大规模验证过，都是一些零星的尝试，用什么药也是很难决定的。不过从理念上讲，我还是比较倾向于预防策略的，特别是前1-2年。用药选择我觉得要从几个方面考虑吧，第一个是患者的特点，比如有什么风险点，那么选择针对风险点的药，第二个是看医生的之前的经验，第三个是副作用的评估，这个我认为是最主要的一点，毕竟是尝试性的，收益是不确定的（甚至可能没有），这种情况下有较大的副作用就非常得不偿失了。如果方便也请交流下你的思考

桃花开

叮铃铃 发表于 2025-09-29 13:08
嗯，这个是一个问题，首先这个理念就就没被验证过，写入指南，医生要这样做其实是冒着超指南用药的风险的，不是每个医生都愿意的；其次就是即便采用了这个理念，用哪个药又是一个问题，因为这些似乎都没大规模验证过，都是一些零星的尝试，用什么药也是很难决定的。不过从理念上讲，我还是比较倾向于预防策略的，特别是前1-2年。用药选择我觉得要从几个方面考虑吧，第一个是患者的特点，比如有什么风险点，那么选择针对风险点的药，第二个是看医生的之前的经验，第三个是副作用的评估，这个我认为是最主要的一点，毕竟是尝试性的，收益是不确定的（甚至可能没有），这种情况下有较大的副作用就非常得不偿失了。如果方便也请交流下你的思考

结合很多病友的实际经验，有中枢侵犯风险以及二代基因测序有相关靶点的大概率会选择泽布奥布。24年以前的指南里还有来那度胺作为维持药物，受益比较大的是60岁以上的老年患者。西达本胺一般是双表达患者用r chop方案联合用药后得继续维持。我们是60岁以上的双表达大b，无中枢侵犯风险高的部位累及，现在用的pola r chop方案。大概率我们会用来那度胺维持2-3年，老年人获益比较明确且价格低廉。虽然不符合循证医学，但按照大部分维持不错的病友经验，可以加上中药调理维持。

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平安健康/66666

桃花开 发表于 2025-09-29 18:03
结合很多病友的实际经验，有中枢侵犯风险以及二代基因测序有相关靶点的大概率会选择泽布奥布。24年以前的指南里还有来那度胺作为维持药物，受益比较大的是60岁以上的老年患者。西达本胺一般是双表达患者用r chop方案联合用药后得继续维持。我们是60岁以上的双表达大b，无中枢侵犯风险高的部位累及，现在用的pola r chop方案。大概率我们会用来那度胺维持2-3年，老年人获益比较明确且价格低廉。虽然不符合循证医学，但按照大部分维持不错的病友经验，可以加上中药调理维持。

我60妈妈也是用来那度胺维持 医生说吃半年 弥漫大b

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叮铃铃

桃花开 发表于 2025-9-29 18:03
结合很多病友的实际经验，有中枢侵犯风险以及二代基因测序有相关靶点的大概率会选择泽布奥布。24年以前的 ...

感谢你提供这么多信息，其中好多药我都没太了解，需要学的知识好多呀。我家人情况和你比较类似，也是双表达，pola-r-chp方案，年纪更大一些70了。其中只有西达本胺我稍微知道点，这个在联合r-chop对双表达的是有提升。另外这个药的大致作用机制好像是可以间接抑制MYC的表达的（我个人理解这个算是一种间接“对症”），但在用完pola后，是否可以单药维持以及费用方面就不清楚了。其它药物我暂时都不太了解，最近都在查资料。不过我的整体想法还是找那些有针对预后不良特征的去了解，比如双表达，我觉得应该去找那些对BCL2或MYC有直接或间接抑制作用的药物。最近这段时间我准备多找找这些方面的资料，到时候有什么想法，大家多沟通

叮铃铃

平安健康/66666 发表于 2025-9-29 18:41
我60妈妈也是用来那度胺维持 医生说吃半年 弥漫大b

你们的医生说了为什么选来那度胺？以及为什么是半年，不是1年或更长时间的原因了吗？有机会的可以问问医生，我觉得医生的选择理由还是很关键的（不过好像他们一般都不说，只说结论），如果有机会可以去问问。

桃花开

平安健康/66666 发表于 2025-09-29 18:41
我60妈妈也是用来那度胺维持 医生说吃半年 弥漫大b

老年人很多都会建议来那度胺，毕竟之前还在指南里

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桃花开

叮铃铃 发表于 2025-09-29 19:33
感谢你提供这么多信息，其中好多药我都没太了解，需要学的知识好多呀。我家人情况和你比较类似，也是双表达，pola-r-chp方案，年纪更大一些70了。其中只有西达本胺我稍微知道点，这个在联合r-chop对双表达的是有提升。另外这个药的大致作用机制好像是可以间接抑制MYC的表达的（我个人理解这个算是一种间接“对症”），但在用完pola后，是否可以单药维持以及费用方面就不清楚了。其它药物我暂时都不太了解，最近都在查资料。不过我的整体想法还是找那些有针对预后不良特征的去了解，比如双表达，我觉得应该去找那些对BCL2或MYC有直接或间接抑制作用的药物。最近这段时间我准备多找找这些方面的资料，到时候有什么想法，大家多沟通

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