父亲CART回输后一个月，病情突然进展，恍惚之间已是离别

momo3000 · 发表于 3 天前

父亲在24-02发现症状确诊了滤泡IV期，在华西经过6个R-CHOP+2R的治疗，奥布替尼维持半年后今年4月复查时CT发现复发，肾上腺位置出现了新的病灶并转为弥漫大 B，只缓解了半年的时间，深感凶险的我们基于父亲的商保，开始申请CART疗法，由于并不完全符合药品的适应症，选择了最接近的复星，主治医生也很配合，多次开了建议CART治疗的病情证明，配合医药公司跟保险公司积极争取，期间为了控制病情还进行了两次GeomOx的桥接治疗。经历一次驳回申诉后终于申请通过，于 25-07-23 回输，但在25-09-01复查时发现各项指标突然飙升，直接在急诊住下后再也没能回家。本来父亲的状态还不错，全家都对此次治疗的结果充满了期待，不想这么快却突然急转直下，如今与父亲已是天人永隔，一下沉浸在悲痛之中，至今难以平复，记录于此，吐吐苦水也总结一些我们的经验教训。

25-06-27 以下始于这一天，和父亲的商保来回申诉斗争了一个多月后CART终于审批通过，记得我在当时收到消息后，立马非常激动的在家族群里通知给大家，一家人都轮着发烟花表情，全家都很高兴，感觉父亲病情又能缓解了，能用上这么先进的技术，我爸状态也还不错，少说也能延续几年吧，随后第二天主治医生就联系我们安排入院完成 T 细胞采集。

25-07-14 接到了医院的入院通知，床位紧张当日就需要入院，还在老家的父亲马上就买了前往成都的动车票，老家的亲戚们开心地为父亲送行，大家对此都满怀期待，约好这次治疗结束回来再好好相聚，当时的我们还不知道，这次出发后，父亲再也回不了家了。

25-07-16 完成此次复发后首次 PET-CT 检查，后续检查结果提示肾上腺的病变已经在桥接治疗后完全缓解，但新发现了左侧髂骨及左侧髋臼局灶性糖代谢活跃灶。

25-07-23 在后续完成骨穿、腰穿等一系列检查及清淋后，这一天回输 CART，随后父亲如预期般的出现了发烧，心率升高，血压忽高忽低，精神萎靡等等不良反应，但我们也在网上了解很多过往 CART 的经历，知道这也是正常反应，说明 CART 在起效果了，只能多多为父亲祈祷，希望父亲能顺利挺过去。

25-08-08 还好，在经过一段时间的严密监护和治疗后，父亲的状况逐渐稳定，精神状态和血液指标恢复的不错，于这一天出院，那时的我们多少以为父亲的 CART已经起了些效果，接下来按医嘱每日服用相关药物，按时复查，盼望着复查时有一个期待已久的好消息。

25-08-13 第一次抽血复查，相比出院指标血小板轻微下降，肝肾指标轻微升高，我们感觉是CART后的正常反应，网上问诊了医生也没让我们进行什么特殊处理，没有太过担心。

25-08-20 第二次抽血复查，并复查PET-CT，血项显示血小板已低至25，我们马上网上问诊了医生，21日中午医生回复让父亲下午到医院开了特比奥血小板生成素，开始每日注射。

25-08-25 父亲取到了PET-CT复查报告，首次打击来了，关键的一句: “对比我院2025-7-16 PET/CT：1.胸骨、腰2椎体、双侧髂骨及左侧髋白倾向活性肿瘤灶（Deauville评分：5分），较前增多糖代谢增高。”一下把我们全家跌落谷底，这算是 CART 失败了吗，这么难得的药怎么一点没控制住，还增多了病灶，我也首次对父亲的疾病感到了一丝绝望，但也强打精神，一边网上咨询父亲的医生，一边不断鼓励父亲: 没事，后面还有双抗这些方案呢，很多人不是好几线治疗后才缓解的嘛。后续医生回复说可以再等等看，让父亲先把血象养好，后续会继续安排抗肿瘤治疗。还给父亲看了之家的《灯塔家人 | 6次PET-CT全是5分！继续坚持，会让我人财两空吗？》，让父亲要保持信心，继续坚持。

25-08-31 这一周父亲也在逐渐调整心态，好几次陪着父亲到家附近小诊所注射特比奥时，路上父亲都在说自己已接受了最前沿的疗法，大家都尽力了，结果怎么就不去想了。上一次开特比奥的医生说这个药可能要注射一两周才会生效，这周我们就没敢让父亲去太远的华西查血，而是当天网上挂了号开了下周一的号，准备看看效果。但在 30 号周六下午，父亲突然发现自己心率开始升高，我们以为是这段时间吃了太多药，打了太多针的副作用，并且父亲自我感觉没有其他不适，想着下周一就复查了，我们就没有及时带父亲去医院，殊不知这是后续状况的急转直下开始。

25-09-01 当天一早母亲便带着父亲前往华西复查血象，早上父亲起床后还笑着和我们打招呼，但我已感觉父亲的状态有些不对，显得很虚弱，心里有些紧张。等中午检查结果出来后，我吓了一大跳，肝肾胆各种指标已明显异常，乳酸脱氢酶已达恐怖的1749，我马上联系母亲让他们抓紧前往华西急诊，自己也请假直奔医院，一边赶路一边紧急网上挂号联系父亲的医疗团队。在急诊检查，第一次见到血气检查，需要从大腿根扎入抽取动脉血液，父亲的血管还不好找，看着父亲咬紧牙关的样子，我心里无比难受。看到检查结果的医生更是直接当面直言，病人随时会死亡！我们着急的不行，可惜华西资源太紧张，急诊更是一张床位都没有，我们一边完成其他血象及CT检查，一边等待床位，折腾到晚上9点过终于进了急诊抢救室。医生开出了占了几排的诊断，并告诉我们考虑肿瘤溶解综合征，当晚开始用上CRRT进行透析治疗，我们的心也提了一晚上。

25-09-02 早上接到父亲电话，听声音恢复了些中气，但是讲话却开始出现大舌头，心里不知这该是喜是忧，华西急诊抢救室只准中午探视15分钟，中午母亲探视后说父亲现在不允许下床，大小便都在床上，父亲很不习惯，上厕所挺困难，但也只能接受。

25-09-03 中午母亲探视时，说父亲在抱怨抢救室饭菜难吃，天天扎针隔一会就要测血糖，实在休息的很不好，我们只能一边安慰一边联系血液科主治医生尽快协调床位。

25-09-04 当日凌晨 4 点左右，接到急诊电话，父亲出现说胡话，受害妄想的症状需要过去签字戴上拘束措施，我心里咯噔一下，匆忙赶到医院后，签完字也让医生带我到抢救室，宽慰下突然惊恐不已的父亲，直到 8 点赶去上班，这几个小时也切身感受了下华西抢救室的氛围，左右皆是靠得很近昏迷不醒用着呼吸机的病人，父亲的心率还在 120 多，生命监测仪混杂着其他病患各类仪器的警报此起彼伏，医务人员忙忙碌碌不断行走交谈，确实没人能在这样的环境里有个良好的休息，中午探视的母亲也担忧的说父亲精神还是没有好转，觉得很害怕，还好已接到血液科的入院通知，抓紧在办手续。晚上下班后来到血液科病房，父亲要平静了许多，但住院总拉着我们说父亲的病情十分危急，透析几天各种指标还是居高不下，随时可能有生命危险，并问了我们在心脏骤停时是否考虑放弃抢救，签署完一堆文件我和母亲都吓得不行，甚至抱着来看最后一面的心态联系了老家亲人，这是我们遭遇的第二次沉重打击，但命运又仿佛开玩笑般给了我们一点转机。

25-09-14 总得来说，在入院到14号这段时间里，还是很感谢华西血液科医疗组。虽然从入住到这一天，不时就会传达一些病危，做好准备之类的揪心消息，签了不少文件，但父亲总体还是慢慢在恢复。父亲眼睛不再泛黄，说话不再大舌头，精神状态还有些迷糊但是能认得出人了。周末亲戚看望，还能讲一个多小时的话，家乡到来的亲友看着父亲状态转好，也都陆续返回了老家。连续的透析在这一天终于停止了，医院顺势推着进行了CT检查，从入住血液科后没几天，父亲一直说着肚子很痛，这是始终笼罩在我们心中的阴影。只是没想到，这也成为了父亲离去的致命隐患。

25-09-15 仍然是凌晨4点过，接到医院电话，说父亲腹部CT检查显示空肠穿孔，需要手术马上要过去签字。我和母亲马上赶到医院，父亲也没睡，我们陪着等到8点左右直到消化外科医生过来和我们对接情况，当时我父亲精神还不错，我还没完全了解问题的严重性。直到消化外科的医生直言我爸现在免疫力低下，做了手术基本活不了，我心里一颤，马上问能保守治疗吗，医生说不手术也是死，只是时间会长一点。正在我们犹豫之时，前期负责我们 CART的主治医生过来看了下情况摸了摸我爸的肚子，跟我们说我爸现在指标已经恢复了一些，透析都撤了，肚子摸着也柔软，不是最坏的情况，如果手术的话那么最佳时机就是现在，后面感染加重可能就无法手术了，空肠这位置手术还有一线生机，不手术就只能等死了。这似乎让我和我妈抓住了一线希望，立马同意了手术，事后看起来，这是让我们最后悔的决定。中午一点左右，我爸推进了手术室，我们等到下午 4 点过，在消化外科病房，见到了手术后浑身插满管子的他，此后的情况便急转直下了。

25-09-19 从手术之后，我爸便再也没有醒过来，如此严重的状况，却无法进入已经满员的 ICU 病房，人来人往嘈杂的消化外科病房感觉更是加重了父亲的病情，消化外科这边的医生更是不熟悉我爸的情况，常常需要向新巡视的医生解释我爸之前的病情。虽然我们天天都要求抓紧转入 ICU病房，但天天还是有医生来问我们说病人病情危重，是否转院，医院去世是要火化的，是否进 ICU，ICU 会费用高昂可能人财两空。似乎旁敲侧击表达病人已不具备救治的价值，我还想坚持，感染严重的父亲重新上了 CRRT 透析，加上呼吸机俨然是病房中最危险严重的病人。直到 19 日这一天，仍是凌晨4点左右，父亲的 CRRT 已经因滤不出什么水而停了下来，医生跟我们说父亲感染严重指标太差，身体浮肿却滤不出水说明药物可能已经在身体某处漏了出来，升压药也已经使用到了最大剂量，可能随时维持不住人就走了。经历了一次父亲心率断崖下降后众护士围着记录数据以为人快不行了又恢复后，母亲决定不再让父亲受苦，放弃救治转运回老家。

25-09-20 前一日父亲终于以救护车转运的方式回到了老家，在当地医院的 ICU 待了最后一晚，当日我们前往医院签署了放弃救治书，几小时后，父亲永远的离开了我们。

回顾父亲抗癌的整个流程，我曾很乐观，初治时病理显示为惰性淋巴瘤，我想着惰性的不至于太凶险，父亲的状态也一直不错，化疗的副作用很少，在初治和复发时父亲每次踏入住院病房，病友们都说父亲就像个正常人一样。父母都是企业退休职工我也工作多年，还购买过商保，条件不算差也有充足时间治疗，带着父亲来华西想接受最好的治疗，尽量延长父亲的生命。复发后心里一沉，但想尽办法申请到CART后，太相信这么贵的药的疗效心里又有些松懈。这次一下走这么突然，心里真的充满遗憾，深感没有好好和父亲道别，不知他还有哪些遗愿。

最后的反思

血液肿瘤病人也许状态看起来不错，但是身体经受多轮化疗，特别是接受过CART疗法后，免疫抑制严重，真的需要如熊猫般照顾，时刻关注身体各项指标，尤其高龄病人可能对自己的身体状态主观感受不准，指标或状态不好一定要及时去医院处理，我常常懊悔要是早一天在父亲心率突然上升时就带他去医院，那么结果会不会不一样。
越好的医院资源也越紧张，甚至存在强烈的竞争关系。父亲手术后，症状危急却一直没能住上ICU，我们多次要求，某位医生甚至直言家里有关系可以用用。人多嘈杂的普通病房真的不利于危重病情恢复，父亲盖着单薄的被单四肢发凉，一对多的护工常常照应不过来，浮肿的眼睛闭不上直对着头顶的大灯，送回老家的ICU后待了最后一晚后，父亲终于盖上了被子，眼睛也不再浮肿合上了，安静的环境下显得很安详舒服了很多。对于我们普通人，重大手术不能及时排上ICU，也应当要求预留好后再进行或者哪怕考虑转院到其他有空位的医院进行，做好充分的准备。
重大的治疗决策也一定要对医生的意见保持质疑，病人对医生来说也许只是治病，对于我们来说真的就是最亲的家人。手术当日我们正犹豫不决时，听到主治医生说现在是最好的手术时机，马上就抱着希望去签了字，实在是太仓促了。半夜被叫到医院，连日签了各种文件，也让我有些麻木昏沉，这一错误决定最终导致父亲没有再醒过来。多多考虑，哪怕把病情描述清楚问问各家AI，综合各方面意见，让手术哪怕延迟个一两日，父亲应该也不会走的如此突然，一句话也没留下。

我们与父亲对抗淋巴瘤的过程就此告一段落了，多想也能以一个CR的喜报来宽慰大家，但事与愿违，非常遗憾，父亲走的如此突然，心中不胜唏嘘，愿医疗技术持续进步，早日攻克癌症，各位病友都能迎来康复的一天。亲爱的父亲，您一路走好，我们永远怀念您。