一次过山车式的就诊经历滤泡性淋巴瘤

gift706 · 发表于昨天 14:56

猪队友，男  46岁
8.25晚  腹痛急诊，验血、ct检查、输液，当晚腹痛缓解至消失。
8.29  增强ct诊断：中腹部团块影，大小约56×37mm，ct值38hu，肠系膜及腹膜后多发淋巴结显示，考虑淋巴瘤？可能，胃肠外科医生建议腹腔镜手术探查+摘取。（此刻还是小白，不知道淋巴瘤没有良恶性之分，医生说的很轻松，我们以为就是个淋巴结，摘了就完事）
9.3  看完阅兵式进手术室，我和猪队友还沉浸在阅兵式的喜悦之中，术中医生拿着标本坚定的告诉我，肿瘤探查判断大概率是恶性，腹腔镜做不了，改开腹剥离，过程很困难，与周围组织渗透厉害，考虑淋巴瘤或者肉瘤。晴天霹雳，世界从此变成黑色，不敢查询，也不敢声张，麻木。
9.10  病理结果诊断：腹腔肿瘤，低级别滤泡性淋巴瘤（FH），1-2级。联系到淋巴瘤之家洪飞老师，咨询北京就医方向，洪老师建议先做pet ct ，拿到结果再来。
9.12  借切片送北大三院找高小芬老师做病理会诊，17号收到会诊结果，前后一致。
9.22  手术后的引流管终于可以拔了，马上做pet ct。
9.23  上午petct手机出结果，显示腹膜后，纵隔及双肺门，双侧颈部多发淋巴结，约好肿瘤科主任做会诊，主任认为淋巴结节分布三个部位，初步判断分期为3期，建议马上化疗，6到8期，同时建议先到大医院找专家做诊断拿方案，再回本地治疗，推荐李晔雄。唉，又是一次重击，3期难以接受。
9.23 中午，告诉洪老师诊断3期，洪老师说“3期找李晔雄不行了，得找协和张薇，要不你明天来看协和张薇吧，你加我微信，我来帮你联系”。
5分钟后收到洪老师消息，“主任让你周三上午11:30在协和东单门诊2楼51诊室等她。到了后和她打个招呼说洪飞让你去的，她会让你在门口等，她看完所有患者看你们；”（有这么好的事，这也太幸运了吧，不敢相信）
9.24  上午11点赶到张薇门诊，跟助理沟通，确定好等到所有号看完，最后一个再看。
下午1点50，最后一个进诊室。张薇主任仔细的看了病理报告和pet ct 报告，重点划线几个数值，没等我们开口，慢条斯理的说“这个没事，达不到治疗指征，不用治疗，回家观察，好多人二三十年带病生存都没事。半年做一次复查，B超和ct轮流做，观察大小变化，一年后，检查改为每年一次就好”
“啊”（我有点不敢相信）
“最大的没超过7cm，没有3个都超过3cm，不用管，正常生活别放在心上”
“那平时有啥要注意的吗？要关注哪些症状啊？”
“没啥好注意的，不过度劳累，症状出现肯定是因为肿瘤变大才会有”
内心一阵狂喜，幸福来的太突然，之前列的好多问题都忘记问了。走出协和还是懵的，第一个告诉洪老师这个好消息，洪老师说“好啊，愉快回家吧”
以上是我们完整的就诊经历，写出来给大家参考，我自己冷静以下做了一个复盘：
1、确诊以后不要慌，多渠道收集相关信息，推荐淋巴瘤之家，小红书等，病友的热心分享很受用。
2、外地病友到北京做病理会诊，淋巴瘤之家可以提供相关服务，小红书，淘宝也有很多切片帮跑腿，多看评价，选择靠谱的跑腿，按要求邮寄切片就行。
3、来北京确诊前做好pet ct，北京大医院排队做检查很费时间，至少准备病理报告、pet ct 报告和图册。
4、急危诊可以联系洪老师，会尽量提供帮助。
5、pet ct最好在手术之前做，手术后建议8到10周再做，这也是在小红书看到病友分享的，手术后身体炎症水平有变化，会影响判断。
6、这次从发现到就诊没走弯路，快速确诊，准确定性，多亏了淋巴瘤之家的帮助，感谢洪老师

7、自己经历过后，才明白科普淋巴瘤的重要性，这个病和其他恶性肿瘤还是有很大区别，前期分型分期准确定性是关键，再个性化的确定治疗方案。

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