没那么多虚惊一场，复查了确实有问题

东东东123

9月18超声没看到，增强ct报了异常，今天又去复查下超声，也看到了，没那么幸运。
问了医生，建议是10.1之后再查，看大小是否变化，再决定怎么走。
给我说，即使复发后面也还有很多药可以用，比如抑制剂，来那度胺一类的。我问了下有没有可能用双抗，他说那是给危重用的。

我现在不知道后面的路要怎么走了，说说我本人的情况：
2024.8月发现后就在沈阳盛京医院开始治疗，方案GB，除了结疗没做PETCT评估最终效果外，全部按照标准方案治疗，佳罗华打了8个，苯达打了6次。4疗前petct评估2-3分，考虑cr。2024.3月开始维持，完成3次。

我有支付宝买的好医保6年版的商保，目前接续了第2个6年，正常的医院开出来的诊断和用药，应该都可以报销。但外购药不确定能不能报，CAR-T应该是不行。

如果确定复发，我想向大家咨询几个问题：

1.本地医院的方案应该会比较保守，或者说就是按指南进行2线方案治疗，但我是POD24啊，是不是该去天津和北京寻求更好的适合方案？
2.现在的双抗医院可以应用了吗？需要确定能走商保报销，否则一年50万的费用即使能勉强承受，但是把钱都耗尽了，最后走cart的路就没得走了。
3.因为增强ct只发现左侧腋窝异常，如果对这个部位进行放疗有没有收益呢？
4.还有更适合我的其他建议吗？

麻烦大神们给点建议@橙色雨丝 @土豪gold @滤泡的学医人 @常春藤2027

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橙色雨丝

医生说的没问题，再观察一下，如果持续增大，需要做PET，主要目的是排除大B转化。如果没有转化，当初的病理蜡块还有吗？如果有，切片做二代测序，POD24需要弄清楚基因突变的情况，为下一步治疗做指导，例如，如果有EZH2突变，现在有EZH2抑制剂相关的临床试验，参加临床试验既可以节约成本，又可以用上新药，风险不大，潜在获益不小。

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土豪gold

首先别慌，其次你现在考虑的太多了（双抗、保险都不是当下要考虑的），当下要务是先做个Pet(结疗没做，现在做一个ok的)
pet结果出来后两种可能：
1、摄取值不高/没有摄取值，继续短期密切随访，观察肿块变化
2、如果pet结果提示有复发/转化倾向（多处有摄取值或某处摄取值高），那么就要穿刺取病例完善检查
如果需要做病理，做完病理可能有四种情况：
1、不是肿瘤，继续短期密切随访
2、低级别滤泡，可选择随访至有指征时治疗，或有一些比较好的实验组可以考虑
3、大b转化，参考大b二线方案治疗，或者考虑双抗
4、高级别B淋巴瘤（做病理是要把fish一起做了），尽可能选择cart，不要在化疗上浪费时间（从你肿块变化的速度看，这个最坏的可能不大）

庞正华

加油

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要轻松，没烦恼

彩超医生那开始没看到咯

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东东东123

橙色雨丝 发表于 2025-09-25 15:36
医生说的没问题，再观察一下，如果持续增大，需要做PET，主要目的是排除大B转化。如果没有转化，当初的病理蜡块还有吗？如果有，切片做二代测序，POD24需要弄清楚基因突变的情况，为下一步治疗做指导，例如，如果有EZH2突变，现在有EZH2抑制剂相关的临床试验，参加临床试验既可以节约成本，又可以用上新药，风险不大，潜在获益不小。

当初病理是在辽宁省肿瘤医院做的，隔了1年了，医院是否会保留标本，有没有强制的保留期限的说法呢。

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东东东123

土豪gold 发表于 2025-09-25 15:31
首先别慌，其次你现在考虑的太多了（双抗、保险都不是当下要考虑的），当下要务是先做个Pet(结疗没做，现在做一个ok的)
pet结果出来后两种可能：
1、摄取值不高/没有摄取值，继续短期密切随访，观察肿块变化
2、如果pet结果提示有复发/转化倾向（多处有摄取值或某处摄取值高），那么就要穿刺取病例完善检查
如果需要做病理，做完病理可能有四种情况：
1、不是肿瘤，继续短期密切随访
2、低级别滤泡，可选择随访至有指征时治疗，或有一些比较好的实验组可以考虑
3、大b转化，参考大b二线方案治疗，或者考虑双抗
4、高级别B淋巴瘤（做病理是要把fish一起做了），尽可能选择cart，不要在化疗上浪费时间（从你肿块变化的速度看，这个最坏的可能不大）

9月18做的腹部和胸部增强ct，提示与前片对比，只有左腋窝异常。现在有几个问题。
1.增强ct是否有意义表明其他部位没有异常摄取？那么做pet的结果就是判断左腋窝是否有异常摄取，以及是否有转化倾向？
2.如果只有左腋窝异常，那么对这个部位放疗有没有收益呢？我瞎猜的，如果按住了初发病灶，就可以最大限度的避免影响其他部位？

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东东东123

橙色雨丝 发表于 2025-09-25 15:36
医生说的没问题，再观察一下，如果持续增大，需要做PET，主要目的是排除大B转化。如果没有转化，当初的病理蜡块还有吗？如果有，切片做二代测序，POD24需要弄清楚基因突变的情况，为下一步治疗做指导，例如，如果有EZH2突变，现在有EZH2抑制剂相关的临床试验，参加临床试验既可以节约成本，又可以用上新药，风险不大，潜在获益不小。

雨丝大哥，我再问一个问题，如果只有左腋窝有异常（通过petct明确），那么对这个部位做放疗，是否可以最大限度的延缓其他部位的复发进展呢？有这样的理论支持吗？

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东东东123

要轻松，没烦恼 发表于 2025-09-25 14:56
彩超医生那开始没看到咯

是的。我差点忽略了增强ct的结果，只看了腹部没有问题，腋窝我想看超声就行了，自己还对比了和6月份的尺寸，相差不大，差点误了事。

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土豪gold

东东东123 发表于 2025-9-25 16:09
9月18做的腹部和胸部增强ct，提示与前片对比，只有左腋窝异常。现在有几个问题。
1.增强ct是否有意义表明 ...

1、增强只能看大小和血供（对于滤泡这种惰性的淋巴瘤来说，增强的强化值特异性不强，因为滤泡长得没那么快，其实血供也不一定很丰富，也就是没强化的地方不代表pet没有摄取值）。
2、是一种方案，但是前提是的确只有那个部位有，同时放疗要评估收益比，如果你为了控制肿瘤放疗导致了其他器官损伤，也许得不偿失，这个事情要综合评估。

东东东123

土豪gold 发表于 2025-09-25 16:42
1、增强只能看大小和血供（对于滤泡这种惰性的淋巴瘤来说，增强的强化值特异性不强，因为滤泡长得没那么快，其实血供也不一定很丰富，也就是没强化的地方不代表pet没有摄取值）。
2、是一种方案，但是前提是的确只有那个部位有，同时放疗要评估收益比，如果你为了控制肿瘤放疗导致了其他器官损伤，也许得不偿失，这个事情要综合评估。

明白了。看来前提都是做pet才能明确

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yen

支付宝好医保好像是可以报cart的，你要了解下，别漏了。

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yen

当地政府的类似“市民保”好像是可以带病保的，现在应该开始交2026年的费用，我们当地双抗二线以上单药治疗是可以报的，你留意下，可以买的，一年就一百来块钱

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橙色雨丝

东东东123 发表于 2025-09-25 16:12
雨丝大哥，我再问一个问题，如果只有左腋窝有异常（通过petct明确），那么对这个部位做放疗，是否可以最大限度的延缓其他部位的复发进展呢？有这样的理论支持吗？

也是一个选择，不过很少有人这么做。

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橙色雨丝

东东东123 发表于 2025-09-25 15:51
当初病理是在辽宁省肿瘤医院做的，隔了1年了，医院是否会保留标本，有没有强制的保留期限的说法呢。

三十年。

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东东东123

yen 发表于 2025-09-25 17:53
当地政府的类似“市民保”好像是可以带病保的，现在应该开始交2026年的费用，我们当地双抗二线以上单药治疗是可以报的，你留意下，可以买的，一年就一百来块钱

辽宁叫惠辽宝，今年能买的时候买一个备用。

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羽毛

好医保6年期，有没有外购药的清单？或者说外购药是怎么规定的？双抗一般都不会开到住院费用里吧。
还有一个办法，好医保6年期，报不报住院前后的门诊费用？报的话，假如你真的需要住院了，在住院前一天，甚至当天，去省肿瘤挂自费门诊，把高罗华开出来，拿到治疗的医院用。

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东东东123

羽毛 发表于 2025-09-26 05:55
好医保6年期，有没有外购药的清单？或者说外购药是怎么规定的？双抗一般都不会开到住院费用里吧。
还有一个办法，好医保6年期，报不报住院前后的门诊费用？报的话，假如你真的需要住院了，在住院前一天，甚至当天，去省肿瘤挂自费门诊，把高罗华开出来，拿到治疗的医院用。

可以报住院前后门诊。去门诊开药，如果医院有这个药，那住院应该也能开吧。要是没这个药，那估计就是靠处方外购，发票不是走的医院，肯定会有说道。
但是我确实看到有不限次数的外购药的说法，还没搞清楚。

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东东东123

羽毛 发表于 2025-09-26 05:55
好医保6年期，有没有外购药的清单？或者说外购药是怎么规定的？双抗一般都不会开到住院费用里吧。
还有一个办法，好医保6年期，报不报住院前后的门诊费用？报的话，假如你真的需要住院了，在住院前一天，甚至当天，去省肿瘤挂自费门诊，把高罗华开出来，拿到治疗的医院用。

网页上有这些说明

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羽毛

东东东123 发表于 2025-09-26 06:04
可以报住院前后门诊。去门诊开药，如果医院有这个药，那住院应该也能开吧。要是没这个药，那估计就是靠处方外购，发票不是走的医院，肯定会有说道。
但是我确实看到有不限次数的外购药的说法，还没搞清楚。

医生开处方，根据外购药清单去买药，这是一种办法，目前看你这个是可以的。
我说的去门诊开药是另外一种办法，因为比如高罗华，医大一院就没有，但辽宁省肿瘤医院就有。如果在医大一院治疗，而且外购药清单里没有这个药，就算医生开处方了，保险公司也不会买。那你就可以去肿瘤医院门诊自费买这个药，门诊病历写清楚，跟你接下来的住院是同一原因，那就可以按住院前后的门诊给你理赔。

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