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您的身份病友
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院专科医院
目前状态治疗中
最后登录2025-9-25
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昨天做完出仓一年半的检查了,脖颈二区还是有两个肿大淋巴结,淋巴门看不清,一个淋巴门偏心,从4月底带状疱疹突然发现下颚的两个以来已经5个月了,昨天b超医生说淋巴门看不清,我一下子吓死了。后来看了看之前的B超,感觉差不多,而且还小了点。主治医生也说要是发作了,不会只有两个,全身其他地方都要有了。也想着B淋母不会给我5个月还不发作的机会,心理安慰了点。
今天去医院开药,肾内科不给开,因为超用药范围了,因为之前其他医生都给开,今天没给开。突然不知道怎么的心情就难过得很,是,我也知道这是治疗其他病症的药,问题是你知道这药能用,有用,但是不能给我开。得过b淋母,我什么毛病都来了,TMA,心包积液、肺部积液,桥本甲状腺,带状疱疹,贫血,睡觉躺不下去,走路走不远。有时候自己都与自己和解了,能活着就行。可哪怕这样担惊受怕,窝窝囊囊的活着也要求着吗?
从化疗就开始了,利妥昔单抗我cd20阳性,药可以用,然后不是适应病种,自费,有惠民保,但是不让刷医保,因为医保局要求,就为这个事,我当天就失眠了,从那时候到现在睡眠都不好,化疗期间一直睡不着,医生给我开精神类药物,可能有人会觉得说7000多一次不至于,我感觉是从知道自己病以来所有的委屈都爆发了,明明可以用,我救命的药,为什么还要卡我。TMA我也想用依库珠,但是基因检测我没有致病基因,医生说自费,因为还有30%不显性,一针6-7000千,一个月要打4次,没用也就罢了,有用呢?我长期打?还是那句话,烂命一条,救回来也是流口水。好,不打了,吃口服药维持吧,不好意思,药有,但是适应症不对,我不给开,你自己想办法。
想开个苟延残喘的药,还要各种可怜委屈,还不一定开的出来。我真想报三字经。
话说回来怪谁都没用,只怪自己得这个病,自己不争气,漫天神佛让你还活着就是恩赐。今天负面情绪比较多,对不住了,可能也是复查结果有问题,心理压力大。
最近心脏总是有点不舒服,可能是钾快到超标临界值了,所以说心梗是福报,走得快,没机会去插管。

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