求救！求救！关于双表达弥漫大B的治疗问题

叮铃铃

我母亲70岁， 弥漫大B细胞（非生发中心）III期，IPI评分2，双表达，FISH检测 未检测出有意义的BCL2、BCL6、C-MYC基因易位，采用pola-r-chp方案。最近在论坛学习，看了很多帖子，对于双表达的弥漫大B，很多病友做了：1）二代基因测序，2）中枢预防，3）在中期CR后准备采干采T，4）有的还准备做自体干细胞移植。但这些内容医生都没有同我们谈过，这然我有点茫然。


想了解一下标准的双表达弥漫大B的资料流程是怎么样的？比如上面提到的二代基因测序，中枢预防，采干采T，自体移植等等这些项目判断做不做的标准是什么？治疗阶段什么时候做？哪些是必要做的？等等这些问题，希望群里的大神们 @洪飞  @橙色雨丝  @常春藤2027 们，能帮忙科普一个详细的治疗流程，方便病友们了解。这这里万分感激


我理解的各地的医疗水平不同，理念不同，医生对做什么检测，用什么手段会存不少偏差，希望各位大神可以向大家介绍的一下，现在北京上海等大城市，大医院的，最新的治疗理念，方便病人学习认识。这样对于迷漫的病友会有很大的帮助，再次感谢


同时也希望，双表达的 弥漫大B细胞病友门可以多分享一些自己从医生处了解到的资料手段，方便其他病友了解学习！也感谢各位病友的支持！

散仙

叮铃铃 发表于 2025-09-25 09:14
感谢回复，了解您的意思。

我家有三甲主任，但不是血液科的，老人治疗全过程全权委托给血液科同事，没参与任何意见。老人治疗过程中也不是很顺利，一共治疗了12次化疗，一开始也是polarchp方案，但几个疗程后就进展了。这个是一线标准方案，只能说不适合我家病人。后面换成了二线的rice方案，病人cr了。理论上polarchop方案有效率肯定高于二线rice方案。但对于个体，只有0或1，所以每个病人治疗不都是标准流程，都要做好各种心理准备。
在抖音刷到一个血液病患者，花了300w后病人还是没了，就大骂治疗医院（道培）。治疗不是消费，钱到位就一定能长命百岁。

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叮铃铃

散仙 发表于 2025-9-25 09:33
我家有三甲主任，但不是血液科的，老人治疗全过程全权委托给血液科同事，没参与任何意见。老人治疗过程中 ...

感谢您花费这么多时间回复这些内容。您说的这些道理我都理解的，主要是对于我们普通病人来说比较纠结的不是医生的能力和专业，反而是医生是否用心。比方说一个医生有80，90分水平，但只有40，50分的用心，那最后得分治疗效果到底是怎么样这个谁都说不清？对于我们普通人，很多时候看病，对于对面的医生了解非常有限，专业介绍只能看医院网站的头衔什么（那全都是正面的信息），对于医生的敬业精神更是无从了解。这其实就是一个开盲盒，这也是好些病友比较忐忑的地方。因为您家有三甲主任，在同一家医院治疗，就这层关系在，血液科同事的认真程度就会提高不少量级，而且您们也会有一些间接了解血液科同事的渠道，这些都是就医的优势。但对于我们普通人而言，这些都没有。这也是我比较纠结的地方，毕竟淋巴瘤是个和时间赛跑的疾病，第一次的就医选择、治疗方案可能对后期有不小印象。所以会有这种比较纠结焦虑的心态。

小奈同学

Rchop+西达本胺，有条件可以换泽布或者奥布或者pola-rchp方案不加口服药，一二期不用做移植，中枢预防也不是必须好像北人杨申淼主任那给做。

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叮铃铃

小奈同学 发表于 2025-9-24 18:57
Rchop+西达本胺，有条件可以换泽布或者奥布或者pola-rchp方案不加口服药，一二期不用做移植，中枢预防也不 ...

感谢您的回复 ，我妈妈是III期，但IPI 2分。很矛盾要怎么样。

我知道很多事情都是因个体差异而已的，作为患者家属，我们还是希望能够了解一下比如中枢预防、骨髓移植这些要不要做的判断标准是啥？不然就会看到一些病友做了，自己没做，或者自己做了，其他病友没做，产生各种茫然和无奈。

如果您对这方面比较了解的话，是否可以介绍一下，这些项目做不做，背后的原理是啥？收益和风险是啥？万分感激

散仙

不同个体情况不一样，治疗也不一样。我家人80岁，也是弥漫大b，测序什么的也都没做。因为年纪大了，也不可能用太强方案，也不可能做移植cart等治疗。

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小奈同学

叮铃铃 发表于 2025-09-24 19:15
感谢您的回复 ，我妈妈是III期，但IPI 2分。很矛盾要怎么样。

我知道很多事情都是因个体差异而已的，作为患者家属，我们还是希望能够了解一下比如中枢预防、骨髓移植这些要不要做的判断标准是啥？不然就会看到一些病友做了，自己没做，或者自己做了，其他病友没做，产生各种茫然和无奈。

如果您对这方面比较了解的话，是否可以介绍一下，这些项目做不做，背后的原理是啥？收益和风险是啥？万分感激

可以吃个btk维持下

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叮铃铃

散仙 发表于 2025-9-24 20:04
不同个体情况不一样，治疗也不一样。我家人80岁，也是弥漫大b，测序什么的也都没做。因为年纪大了，也不可 ...

感谢回复，确实很多事情都是因人而异的。关于方案，作为患者家属我还是希望多知道多一些。比如医生告诉患者有测序，移植等手段可以用，但是考虑到年龄问题不太建议做，这样的情况我觉得是充分告知可以理解。但是如果因为年龄大了，都不告诉有这些东西，我就很纠结了。

叮铃铃

小奈同学 发表于 2025-9-24 20:43
可以吃个btk维持下

请问btk维持是在什么时候？是6次治疗都完了以后开始用药吗？还是治疗过程中就用药（我们现在刚做了第一次治疗）？另外需要维持多少时间呢？另外，这个btk作用是中枢预防，还是预防复发？谢谢

散仙

叮铃铃 发表于 2025-09-24 21:06
感谢回复，确实很多事情都是因人而异的。关于方案，作为患者家属我还是希望多知道多一些。比如医生告诉患者有测序，移植等手段可以用，但是考虑到年龄问题不太建议做，这样的情况我觉得是充分告知可以理解。但是如果因为年龄大了，都不告诉有这些东西，我就很纠结了。

我家有病人，也有医生，我倒是很理解作为医生没有用的选择没必要跟病人多说，作为非专业人士，其实很多问题很难理解的。多说反而徒增病人烦恼。还是相信专业的事情交给专业的人吧

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叮铃铃

散仙 发表于 2025-9-25 08:53
我家有病人，也有医生，我倒是很理解作为医生没有用的选择没必要跟病人多说，作为非专业人士，其实很多问 ...

感谢回复，了解您的意思。

广安翠屏山人

其实治疗方案都是团队给出的，个别主治不负责，影响不大。

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香子吉人天相

医院病号很多，医生很忙。大部分都是流水作业，真正负责任的医生少之又少，不碰到缺德的医生就阿弥陀佛了。

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