蕈样肉芽肿求助

牧风

有个事想求大家帮忙指点（之前已经发布过几个帖子，大家都帮了很大忙，再次感谢！）
我父亲在23年底的时候在沈阳医大一确诊蕈样肉芽肿，右侧大腿上有一块手掌大小红斑，红斑中间有一块蕈样隆起，当时定期在IIB期，治疗方案是用了里葆多化疗，合计用了6次，在24年的4月初完成化疗，腿部病灶位置隆起基本平整，遵医嘱出院
之后大概三个月吧，病灶位置有异动，之后按医嘱服用来那度胺+阿司匹林，逐步从吃三周停一周调整为吃两周停一周，病灶位置目前观察服药期间对病灶位置仍有积极作用，原大腿外侧病灶位置皮肤平整，偶有小规模肿物会随着服药慢慢干瘪消散，近期右脚出现比较大的肿物，控制效果不佳，近期脚整体有浮肿现象
以上是目前的情况，求助个问题：考虑到未来来那度胺的抗药可能，我们想再做一点努力，想请教国内哪里的哪位专家比较专业、适合目前我父亲的情况，我们想过去再对病情和治疗方案进行一个明确，麻烦有这方面信息的老师可以私信我！
再次感谢各位老师帮忙，万分感谢！

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牧风

@橙色雨丝 @洪飞

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橙色雨丝

MF大约占皮肤淋巴瘤的一半，有很多药物可以治疗，但是来那度胺不在其中，绝大多数情况下治疗皮肤T要用免疫抑制剂，而来那度胺是个免疫调节剂，对T细胞有一定激活作用，效果不确定，因此NCCN指南中列举了一大堆药物，但没有来那度胺。

Preferred        Regimens (alphabetical order)
• Single agents
Bexarotene
ECP
Interferon alfab
Methotrexate
Mogamulizumab
Romidepsin
Vorinostat
• Combination therapy
ECP        +        interferon        alfab or retinoid
ECP        +        interferon        alfab        +        retinoids
Retinoid        +        interferon        alfab
Other Recommended Regimens (alphabetical order)
• Alemtuzumab
• Brentuximab        vedotin       
• Gemcitabine
• Liposomal doxorubicin
• Pembrolizumab       
• Pralatrexate
Useful in Certain Circumstances (alphabetical order)
• Acitretin
• Interferon gamma-1b
• Isotretinoin

橙色雨丝

下一步怎么治疗，要看病理，是否发生了大细胞转化，是否表达CD30，等等。如果没有，协和医院张薇教授团队用林普利塞联合西达本胺治疗MF取得了很好的效果，但是如果已经发生的大细胞转化，那在治疗上就比较复杂了，要看具体情况。

牧风

橙色雨丝 发表于 2025-09-24 09:03
下一步怎么治疗，要看病理，是否发生了大细胞转化，是否表达CD30，等等。如果没有，协和医院张薇教授团队用林普利塞联合西达本胺治疗MF取得了很好的效果，但是如果已经发生的大细胞转化，那在治疗上就比较复杂了，要看具体情况。

收到，谢谢老师，我们是23年末在皮肤科确诊的，后面自行转到血液科开展的治疗，您感觉是否还有必要再到权威的皮肤科专家那里看一下，现在体表病灶主要就是右腿有手掌大区域，右脚脚掌内侧有一块区域，其余零星有一些小的区域

另外您提到的张薇老师的团队，我们如果要去的话是直接挂老师的号就可以么？考虑到异地就医，想尽可能缩短滞留周期，有进一步的建议么，这种属于细碎的问题了，给您添麻烦，谢谢老师！

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橙色雨丝

牧风 发表于 2025-9-25 02:12
收到，谢谢老师，我们是23年末在皮肤科确诊的，后面自行转到血液科开展的治疗，您感觉是否还有必要再到权 ...

可以联系之家做张薇教授的代问诊。