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边缘区淋巴瘤-记录1

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海


9月23日晚
爸爸第八次来上海,这次因为肌酸激酶和乳酸脱氢酶一直偏高,要拍 petct 进一步检查体内肿瘤情况。可能是药物引起,也可能是病情进展了。病情变化,最考验病人的心态,爸爸开始紧张焦虑,走路走得快,讲的话题都是病情指标、费用,休息的时候爸爸也不喜欢一个人待着。
去年8月,爸爸肺部发现形状不太好的结节,医生建议手术病理分析,最后确诊是隐球菌感染,虚惊一场。但是术后老爸一直消瘦、盗汗,免疫球蛋白偏高,心胸外科怀疑是免疫系统的问题,联合风湿免疫科诊断,是免疫综合症,不是什么大病,我们松了口气。为了方便日常治疗复查,换了医院。没想到在一次日常血象检查中,检验人员说机器报警了,发现血液指标异常,疑似白血病。。唉,不敢信!又换了医院查,第一次正常,第二次不正常,两家都是三甲医院,怎么结论不一样,怎么查不准?最终一番折腾,不想听到的坏消息还是来了,肯定是血液科的问题。反反复复又折腾了一个月,做了三次骨穿,又做了 petct ,医生没办法断定是慢性淋巴细胞白血病还是淋巴瘤,一家人都焦虑不安很是煎熬。医生说脾肿大,建议切脾做病理分析,脾穿刺会大出血,要切除整个脾脏,唉!不敢做。最后几经辗转,找到了上海的医生,医生说不用切脾,再做骨穿,基因检查,不能确诊,但大概率是淋巴瘤,建议化疗。爸爸一向身体不好,担心他扛不住,最终采取保守的靶向治疗。
妈妈私下说,爸爸这样的情况应该陪不了我们多久了,希望他活得长久些,能看到孩子们后来的生活发展。我不知道说什么,我能为我的爸爸做什么呢,从小到大都是爸爸为我保驾护航。看着宽容、开明、善良的爸爸,我心里想:好人不应该有好报嘛?自从做了肺部微创手术后,老爸肉眼可见的从中老年人彻底变成了老人家的模样,疾病带走了健康,掏空了老爸的身体。来上海治疗了几次,病情好转稳定了,我们好像渐渐接受了现实,但是指标又异常了。希望只是小波折,爸爸能生活得更长远,陪我们再久点。辛苦了大半辈子的爸爸,对亲人、对工作都是极负责任的爸爸,本应是即将退休享受天伦之乐的时候,命运真的不应该这么对他。

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
加油,你们也是没分型考虑边缘区吗
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
闻舟渡我 发表于 2025-09-23 21:21
加油,你们也是没分型考虑边缘区吗

pet CT 没有找到明显的淋巴结,只有脾肿大,没有明显结节可以做病理,医生说考虑最大的可能就是脾边缘区淋巴瘤。之前手术切除的肺部结节拿去复查,也不是淋巴瘤引起的结节。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
爸比是超人! 发表于 2025-09-23 21:25
pet CT 没有找到明显的淋巴结,只有脾肿大,没有明显结节可以做病理,医生说考虑最大的可能就是脾边缘区淋巴瘤。之前手术切除的肺部结节拿去复查,也不是淋巴瘤引起的结节。

我也是身上没得淋巴结,咨询了段明辉说这种归类到边缘区,那你们能办慢病这些吗。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
闻舟渡我 发表于 2025-09-23 21:29
我也是身上没得淋巴结,咨询了段明辉说这种归类到边缘区,那你们能办慢病这些吗。

我没看懂您最后一句的意思?我们是按边缘区淋巴瘤来治疗,已经治疗一年多了,利妥昔单抗+来那度胺,是有效果的。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
闻舟渡我 发表于 2025-09-23 21:29
我也是身上没得淋巴结,咨询了段明辉说这种归类到边缘区,那你们能办慢病这些吗。

加油!边缘区是不幸中的万幸
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爸比是超人! 发表于 2025-09-23 21:31
我没看懂您最后一句的意思?我们是按边缘区淋巴瘤来治疗,已经治疗一年多了,利妥昔单抗+来那度胺,是有效果的。

我的意思是分型不明确,能办理慢病吗,以后能报销这些。
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爸比是超人! 发表于 2025-09-23 21:31
我没看懂您最后一句的意思?我们是按边缘区淋巴瘤来治疗,已经治疗一年多了,利妥昔单抗+来那度胺,是有效果的。

哦,我也再输利妥昔,不过没用来那度胺,我们都加油。
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闻舟渡我 发表于 2025-09-23 21:38
哦,我也再输利妥昔,不过没用来那度胺,我们都加油。

我们没有办理慢病,不知道行不行。利妥昔单抗和进口来那度胺(国产来那度胺好像可以报销,也很便宜)是不能医保报销的
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爸比是超人! 发表于 2025-09-23 21:46
我们没有办理慢病,不知道行不行。利妥昔单抗和进口来那度胺(国产来那度胺好像可以报销,也很便宜)是不能医保报销的

是的这些要自费,加油放松心情,不要焦虑。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
闻舟渡我 发表于 2025-09-23 21:51
是的这些要自费,加油放松心情,不要焦虑。

谢谢~
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发表于 前天 04:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
我家人也是脾大,没有淋巴结做病理白细胞、淋巴细胞高,现在在观察
阳光明媚
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