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我和惰淋温柔相伴每一个365天

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家园豆

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发表于 前天 22:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东泰安
很多病友问过我:“天亮亮,你为什么能每天坚持记录那本CR万年历呢?”
可能有人觉得,它就是一本普通的日历。但对我来说,它更像一位朝夕相伴的朋友,而且有神奇的力量!每天,都有一位病友分享的金句,像老朋友在叮咛我,特别温暖。每天还有一个小主题任务:临摹诗句、涂色疗愈、关注呼吸,还有像小孩一样看动画片,甚至‘远离手机一天’这样的‘小任务’…… 记得有一次,“心灵驿站”让我写下三句欣赏自己的话,我一下子愣住了,竟然不知道怎么写。那一刻我才真正明白,爱自己,真的不只是喊口号,是要用心去学的。

特别感谢淋巴瘤之家的这份用心。 这真的是一本心灵疗愈日历。每一次记录,都在提醒我:要珍惜当下! 不管是开心、喜悦、还是烦躁、悲伤,生命中的每一天,都不会重来。 就在这感受、记录的过程中,我的心态也在悄悄变化,变得更正向、更稳定、更积极。 真的,只有身体舒缓了,心情放松了,才能过好生命中的每一天。其实,我坚持记录CR万年历,还有个小私心:希望以后能把它留给我的女儿。 我想让她知道,她的妈妈,即使得了淋巴瘤,每一天,也都在很努力、很积极地活着!

我想跟大家分享我的淋巴瘤经历。2021年,我去做乳腺纤维瘤手术,没想到,意外查出了滤泡淋巴瘤。 当时我整个人都懵了,脑子一片空白。 还没等我反应过来,治疗就开始了。在周围人的鼓励和“加油”声中,我好像都没怎么哭,就结束了八次化疗。但在靶向药维持期间,新冠反复感染,持续高烧,把我彻底推向了深渊。 新冠特效药吃了五轮,激素也没用了,病情持续恶化,左肺变实,几乎成了“白肺”。当地医院建议转院,可我的血氧低到连转院的路都撑不住! 高流量氧开到100%,我还是感觉喘不上气,憋得难受!难受极了,有那么一刻,我用尽全身力气扯掉了氧气面罩,心想:就这样结束吧…… 就在我觉得一切痛苦都要结束的时候,恍惚中,我看到了女儿写给我的信。

信里女儿说:“妈妈,我想能陪你出去旅游,不管这个世界有多少未知,但我坚定的知道我爱你妈妈。” 孩子这么简单的愿望,我都做不到吗? 那一刻,我的心啊,像被狠狠揪了一把! 重新燃起了活下去的念头!真的,只要我们不放弃生命,命运就会创造奇迹。 也感恩我的家人没有放弃我,在ICU抢救了17天后,我又活过来了。

但因为躺了太久,肌肉没了力气,一切都要从头学起, 在家人的搀扶下,学习起身、坐、站、走路。每天都要做几百遍重复的康复训练,非常艰难。就在这个时候,淋巴瘤之家成了我每天必去的地方。 在滤泡群报到,完成正念营的训练,还加入卡路里健身群参加运动挑战。袁阿姨、白月光、清风明月、敏顺、小猪泡泡、洪哥、葡萄、令狐……好多伙伴,温暖我、鼓励我。 靠着不间断的练习,我的身体一天天好起来了。

可就在我以为一切都在变好时,新的问题又来了: 巨大的治疗花费,给家里带来了沉重的负担。我开始觉得自己拖累了这个家,变得焦虑、敏感、不停地内耗自己……这时候,淋巴瘤之家又一次帮到了我。 “小青松艺术疗愈群”成立了。主理人日初姐引导我们用艺术的方式疗愈自己:她教我们小青松刺绣,带我们写感恩日记,带我们“云游”文创博物馆,参加古琴学习。还有猪猪的书衣制作课,微笑晴阳的钢琴欣赏,行风的星空拍摄,小丽姐的绒花,白月光的歌声诗词,敏顺的编织读书会,向阳而生的曼陀罗涂色,云水禅心的绘画,边走边唱鱼儿的冥想语音(好好文),红茶的歌声……好多多才多艺的伙伴!专注在一针一线、一笔一划、一诗一唱里,这些艺术疗愈,真的让我的生活又充实起来、快乐起来! 我还参加了“关注呼吸”的正念共修学习,学着建立“心灵的安全屋”,设置“正念日”,准备“心灵急救包”……这些方法,大大提升了我的心力。而且,在之家,听了好多病友的故事后,我才越来越能客观地看待自己的经历。

和大家比起来,我那些遭遇,真的算不上什么。 每个人都是我的榜样,从大家身上,我学到了坚强,学到了豁达的人生智慧。因为自己淋过雨,也总想为别人撑把伞。 当小伙伴有困惑找我倾诉时,当有人在帖子里留言说,每天都在等我和CR万年历的分享时,当有人问我茶席怎么做时,当我的刺绣作品被选中作为之家的活动奖品,传递给大家时……这些时刻,都像一面镜子,让我从中看到了自己。 原来,“我们是被爱的,也是可以给予他人爱的人。”


亲爱的病友们,最后我有几句话想和大家说:CR不是终点,它是起点! 是我们开始关注自己、爱自己的起点! 是我们能把更多爱表达出来的起点!

有句话说得真好:“世界让我遍体鳞伤,但伤口长出的却是翅膀”。 就让我们在淋巴瘤留下的伤口上,长出一对翅膀吧! 一对能让我们飞得更高、更远的翅膀! 让我们活出属于自己的精彩生活!谢谢大家!



(感恩生命的馈赠,让淋巴瘤之家像“礼物”一样走进我的生命,一次次帮助疗愈着我,感恩在这里和伙伴们相遇,感恩大家的陪伴鼓励,感恩洪飞帮主创立之家,感恩洪帮主和之家工作人员的心怀大爱、辛苦付出,感恩之家领航员们像灯塔一样一路指引着我,没有至暗时刻的引领帮助,就没有今天勇敢生活的我,之家予我更像是另一个“娘家”,感恩之心铭记于怀,祈愿我们都会越来越好。)








































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发表于 前天 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
病理会诊:专家看切片
都有这种心路历程,为你鼓掌
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家园豆

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发表于 昨天 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
含泪把妹妹的文章读完,内心难以平静哭❤️❤️❤️
我看到了妹妹的一路艰辛,更看到了妹妹的坚强和越来丰满的羽翼和更加稳定的精神内核,由内而外散发的都是满满的爱与能量!感恩妹妹爱心分享,让我们满怀信心去走好当下的路,美好的人生就在此时此刻,就在当下的每一份觉知中
我们都爱你,妹妹,让我们怀揣爱与感恩去奔向美好的未来吧。感恩有你!❤️❤️❤️
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世界让我遍体鳞伤,但伤口长出的却是翅膀~愿我们都有一双这样的翅膀,去翱翔,去追逐自己的梦想……
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发表于 昨天 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚持久了,习惯有了就内化成自己的一部分,姐姐真棒
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病痛如风,吹散浮华,留下最真实的人生。
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有句话说得真好:“世界让我遍体鳞伤,但伤口长出的却是翅膀”。 就让我们在淋巴瘤留下的伤口上,长出一对翅膀吧! 一对能让我们飞得更高、更远的翅膀! 让我们活出属于自己的精彩生活!
亲爱的,你的羽翼已够丰满,愿你飞得更高更远!愿你好好的爱自己,活出属于你自己的精彩生活!阿姨爱你!❤️❤️❤️
袁袁
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发表于 前天 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
写的真好,积极过好每一天
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一个释放出口,默默对话
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发表于 昨天 07:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
如此善良感恩的巧心人,愿你苦尽甘来的每一天,遇见都是美好
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发表于 昨天 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
努力活得更长更精彩
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发表于 昨天 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
太棒了感动
努力活得更长更精彩
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 楼主| 发表于 昨天 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
袁阿姨 发表于 2025-09-21 06:52
有句话说得真好:“世界让我遍体鳞伤,但伤口长出的却是翅膀”。 就让我们在淋巴瘤留下的伤口上,长出一对翅膀吧! 一对能让我们飞得更高、更远的翅膀! 让我们活出属于自己的精彩生活!
亲爱的,你的羽翼已够丰满,愿你飞得更高更远!愿你好好的爱自己,活出属于你自己的精彩生活!阿姨爱你!❤️❤️❤️

感恩亲爱的袁阿姨,是您引领我进入正念营,有了美好的机缘,永远记着您说“爱你,阿姨永远和你在一起”“相信相信的力量”,好好生活好好活,都会越来越好。爱您袁阿姨
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 楼主| 发表于 昨天 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
紫陌红尘Lucy 发表于 2025-09-21 08:22
病痛如风,吹散浮华,留下最真实的人生。

一段旅程已过,继续向前走,一起加油
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