【病友说】一切如昨是生命的莫大恩赐

之家小编 · 发表于 5 小时前

生命的莫大恩赐 —— 一切如昨

有人说，人生没有后悔药，过去的时光和生活将一去不复返。时光也许回不到从前，但是生活却不会因一时的变故就不再复返。不信的话，就来看看本期病友故事的主人公，这位已经72岁的慢淋病友是如何找回昔日惬意自在的生活吧！他的经历告诉我们，慢淋没那么可怕，慢淋患者依然可以悦享“漫”慢时光......

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晴天霹雳，我确诊了慢淋！

2016年，我和往年一样照例参加单位组织的体检，发现白细胞不正常，有些高！进一步检查确诊了慢淋，就是慢性淋巴细胞白血病。

我一听是白血病，感觉天都塌了！紧张、害怕甚至绝望，夹杂着各种心情，我才64岁，正值安享晚年。白血病，我的世界一下子变成灰色的了！老伴儿总是偷偷抹眼泪……

观察期的自我救赎

想活的力量是强大的，我们到处打听，迫切想找到和我有同样疾病的人，想跟他们取取经。在病友的分享中，我逐渐明白了慢淋并非绝症，而是一种可以通过治疗和自我调养战胜的疾病。病友们的康复经历、专家们的专业指导，都成为了后来我勇敢面对疾病的动力。

然而，随访检查中白细胞还在不断上涨，于是我去到了（武汉）协和医院进一步咨询。医生给我做了全面系统的检查，告诉我在没有治疗指征阶段只需要观察即可，不需要着急治疗。治疗指征主要有4个：一是白细胞在短期内成倍增长，二是严重盗汗，就是睡着后半夜衣服都湿透了，三是脾大，四是疲劳。这些症状我当时都没有，可以安心观察。

开始治疗了......

2021年，我的白细胞涨到30多万，脾大，虽然没有盗汗但是特别疲劳，坐车都坐不了，走一步路都要休息，我知道这些症状都表明已经出现治疗指征了，我该要开始治疗了。

考虑化疗不光会杀死癌细胞还会杀死好的细胞，加上我年龄有点大，很担心化疗的痛苦和副作用，我跟医生明确表达了不想化疗的想法。医生推荐了口服靶向药，在伊布替尼和泽布替尼两个药中选择了泽布替尼。这是一款国产创新药，我对国产新药很有信心，其次泽布的价格还更优惠，一定程度上能减轻我们家庭的经济负担。

很幸运，单药服用泽布替尼效果很好——两年多来，我复查的指标一直都很正常。从2021年一直到现在，我每天吃两次，一般早上7:30-8:00吃第一次，按照说明书间隔8小时以后吃第二次，很是轻松。

感谢医保，减轻了我的治疗负担

在治疗过程中，我深刻体会到了医保的重要性。2020年上市时候泽布替尼还没进医保，当时是一万多一盒；我开始治疗的时候，它已经被纳入了医保了，而且降价幅度很大，一盒降到了六千多元；现在我看新闻有越来越多的适应症都可以享受医保福利，每盒的价格也更低了。

真的要感谢政府，感谢医保政策，减轻了我们患病群体很大的负担，让我们能看得起病；也很感谢药企，为了能惠及更多病友，也做了很多努力。

感谢病友，感谢之家

在与之家病友的交流中，我结识了许多志同道合的朋友。我们共同分享治疗心得、相互鼓励支持，让我感受到了温暖与力量。正是有了这些战友的陪伴，我才能够勇敢地面对疾病，坚定地走在康复之路上。我还有幸参加了之家组织的病友大会，李建勇教授在慢淋专场上专业细致的讲解让我“如沐春风”，我还有幸和李教授合了影，很开心~

悦享康复晚年生活

康复后，我的生活基本恢复到了患病前的状态，早晨，我会去公园散步，感受大自然的清新与宁静。偶尔与老友相聚，谈笑风生间仿佛回到了患病前的时光。更令我惊喜的是，我还重新回到了篮球场，挥洒汗水，重拾往日的激情。日子过得很安逸，每天都快快乐乐的!

我想告诉所有病友们，慢淋并不可怕。只要我们保持积极的心态、正确的治疗方式、适当的康复锻炼，保持一颗平常心，就一定能够战胜疾病。正如专家所说：“别把慢淋当回事，好些人可能一直都在观察期，甚至终身都不用治疗！”让我们手拉手，勇敢地享受“漫”慢时光！

END

编辑&排版：悠然 | 审核：孔雀河、娟娟

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。