《专家说》是淋巴瘤之家持续制作的一档淋巴瘤科普视频栏目,自推出以来,已发布 115 期,累计浏览量突破 400 万次,深受淋巴瘤病友们的关注与好评。近日,我们回访了当年第一位参与录制的专家——王景文教授。
王景文教授回忆起十年前接受淋巴瘤之家采访的情形仍记忆犹新。
当时,他虽未曾听说过淋巴瘤之家这个患者组织,但得知洪飞是一位霍奇金淋巴瘤康复患者,且与病友们自发组建了这样一个组织时,内心满是钦佩。“在那个年代,大多数人得了肿瘤都羞于启齿,而洪飞却反其道而行之,这种勇气与担当非常值得鼓励。” 因此,当洪飞邀请他录制《专家说》时,他毫不犹豫地答应了。他先后为病友们录制了两期内容,一期是关于肺炎预防的,因为肺炎的发生不仅会影响治疗进程,严重时还可能危及生命;另一期则是当时还处于摸索阶段,但已积累了一些成功经验的 NK/T 淋巴瘤,这是一种具有亚洲特色的 T 细胞淋巴瘤,既有机会治愈,也容易因误诊误治错失治愈希望。
谈及淋巴瘤,从医三十多年的王景文教授感慨万千。“我学医其实纯属意外。年轻时,我对理工科情有独钟,本想成为一名教师,却因大哥一句‘家里三代没医生’而报考了医学院。初入医学院时,我一度十分后悔,直到真正接触患者,才深刻体会到医生救死扶伤的价值。” 2006 年,他调入以眼科、耳鼻喉科闻名的北京同仁医院,发现许多患者因视力模糊或鼻腔堵塞前来就诊,最终却被确诊为“眼眶淋巴瘤”或“鼻腔NK/T 细胞淋巴瘤”。从那时起,他将淋巴瘤作为自己一生的主攻方向,也真正体会到了作为淋巴瘤医生的快乐与成就感。
王景文教授指出,在淋巴瘤治疗的早期阶段,CHOP 方案是唯一的选择,适用于所有亚型。当时,即便是外科医生也能够治疗淋巴瘤患者。然而,随着淋巴瘤病理亚型的进一步细分,这不仅激励了淋巴瘤医生不断学习,也推动了淋巴瘤诊疗向精准化方向发展。此外,许多靶向药物和免疫治疗最初都是在淋巴瘤领域得到应用。随着治疗手段的不断丰富,淋巴瘤医生们也变得更加自信和坚定,无论患者年龄多大、合并症多严重,或是经济条件如何,都能根据具体情况制定出一套合适的治疗方案,帮助患者获得良好的治疗效果。即使面对复发难治的患者,也有希望将他们从死亡线上挽救回来。王景文教授表示:“对于其他血液肿瘤,在复发难治的情况下,医生往往没有这种信心。因此,我经常告诉患者,如果非得患上一种肿瘤,那么患上淋巴瘤其实是一种相对幸运的选择。”
从医这么多年,王景文教授已记不清成功救治了多少位淋巴瘤患者。当被问及印象最深的两位患者时,他提到了早年间在靶向药尚未进入医保,以及 T 细胞还没有靶向药时的两位患者。
一位是来自贵州山区的少数民族老阿姨。王景文教授回忆说,第一次见到她时,她的状态只能用惨不忍睹来形容,而王景文教授的心情也只能用万分痛心来形容。这位患者患的是眼眶边缘区淋巴瘤,属于惰性淋巴瘤,患病已有 10余年,双眼肿成了紫红色的“熊猫眼”。人都说眼里不容沙子,可想而知这位患者承受着怎样的痛苦。然而,由于经济条件、交通状况等诸多原因,她直到无法自理生活才来到同仁眼科看病。确诊时已是四期,全身播散。一听说是淋巴瘤,恶性肿瘤,家里当时就表示不想治了,要回家,怕花钱多。根据他们的条件,当时王景文教授放弃了尚未进医保的美罗华,只用了 CHOP 方案,并安抚患者和家属,告诉他们不需要花很多钱。结果一个疗程下来,患者眼部就开始消肿,六个疗程做完后,眼睛回缩了 80%,视力也恢复了很多。由于路途遥远,他们没有按照计划回来随访,再次见到这位患者时,已快一年时间。王景文教授几乎认不出她了,她激动地告诉王景文教授,她可以自己做饭缝衣服了!她还给医护人员带来了自己腌制的腊肉,并在护士站兴奋地跳起了他们民族的舞蹈。王景文教授说这位患者在护士站起舞的画面深深地印在了他的脑海里,由衷地感到高兴。
另一位是一位 30 多岁出现了复发的女性 NK/T 细胞淋巴瘤患者,被外院宣判“无药可救”。当她的丈夫强行把她拖到王景文教授的诊室时,她蜷缩在椅子里流泪,说:“治了也是人财两空。” 当时国内对 NK/T 淋巴瘤的治疗尚无统一方案,王景文教授凭借自己积累的 NK/T 治疗经验,尝试用她没用过的药物进行组合。这个患者再一次获得了缓解,随后做了自体移植。这么多年过去了,她每年过年都会给王景文教授发信息,告诉他她很好。“
王景文教授认为,医学的终极浪漫,就是帮患者找回穿针引线、跳舞吃饭的日常。医学的进步不是论文里的数据,而是普通人多活出来的每一天。
如今,王景文教授加入了爱瑞肿瘤医院。在这里,没有独立的主任办公室,血液科、肝胆外科、妇科肿瘤等科室的主任共处一间办公室,彻底颠覆了他过去 20 年的行医模式。而且患者从入院到出院都由“个案管理师”全程跟进。“昨天有个脾切除后化疗腹痛的患者,我转头就问旁边肝胆外科主任,10 秒解决问题。” 他笑称,这种“实时 MDT”模式让诊疗效率翻倍,“医生不再单打独斗,患者也不用在各个科室间疲于奔命”。“当前免疫治疗对于淋巴瘤的治疗效果非常值得期待,特别是 CAR-T、双抗等”,所以王景文教授非常关注这方面,希望能将自己有限的精力更多投入到免疫治疗方面的研究中,为复发难治淋巴瘤患者探索出解决问题的路径。
王景文教授还给病友们分享了三句“心里话”:
1 与其纠结‘为什么是我’,不如想‘我能做什么’。 王景文教授见过太多患者陷入自责:“是不是熬夜了?吃错了什么?” 他直言,淋巴瘤病因复杂,过度追问没有意义。“把精力放在规范治疗上,比琢磨‘为什么得病’更实际。”
2 信医生,但别‘考’医生。 “医生最怕患者拿着 ChatGPT 的答案来‘对质’。” 王景文教授建议,确诊后选择信任的医院和医生,避免频繁更换。“医学不是数学题,没有绝对标准答案。选择值得信任的医生,然后就给他充分的信任。”
3 活得像个正常人,就是最好的康复。 一位惰性淋巴瘤患者康复后长期休病假在家,体重暴涨 20 斤。王景文教授“训”他:“你面色比我还红润,任谁看也不像个患者?” 他常对患者说,淋巴瘤早已不是绝症,“该吃吃,该上班上班,别太把自己当患者看。”
十余年间,王景文教授一直在关注着淋巴瘤之家。他说真没想到洪飞不仅坚持下来,而且淋巴瘤之家越做越大、越做越专业。从当初只能让病友们抱团取暖,到现在可以通过科普、患教、前沿资讯的发布,让患者们对淋巴瘤越来越了解。他常常能看到把检查结果按照时间顺序用 EXCEL 整理成一目了然表格的高质量患者,这非常有助于医生快速了解整个病程,从而更加精准地给出适合的诊疗意见。患者的这些变化也会倒逼医生持续学习,“否则连患者的提问都答不上来”。
他希望淋巴瘤之家未来能继续做好患者和医生之间的桥梁,在帮助患者提升的同时,也能增进医患双方的了解。尤其是在 AI 时代,医患之间的交流面临着新的挑战。AI 虽为患者提供了便捷的资讯查找入口,但也让信息泥沙俱下,把没有筛别的信息一股脑地塞给了患者。
王景文教授呼吁,患者要相信所有医生的初心都是想要把患者治好的,没有这份热忱,医生很难熬过学医时的枯燥和艰难。但每个医生都有自己的不同风格,患者只要找到自己信任的医生,并在治疗过程中给予医生充分的信任。只有这样,医患双方才能携手共进,共同战胜病魔,让更多的患者回归正常生活。
原北京同仁医院血液内科主任 中国医疗保健国际交流促进会血液学分会秘书长 中华血液学杂志、中华内科学杂志等编委 曾任中华医学会血液学分会常务委员 曾任CSCO 淋巴瘤专家委员会常务委员
END 编辑:孔雀河 | 排版:小米 | 审核:娟娟 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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