病友故事 | 10岁男孩的“生死课”：从绝境到领奖台的6年

之家小编

若宸，2019年10岁时，确诊原发中枢弥漫大B细胞淋巴瘤高危Ⅳ期，经过6次RAARBB的化疗，16次腰穿3次骨穿，获得了CR。因为当时几乎没有先例可参照，出于复发的担心又进行了15次全脑放疗。现在若宸16岁了，他现在怎么样了呢？让我们来听听若宸妈妈的讲述吧！

他的话将我的记忆拉回了2019年......

2019年，我的孩子刚满10岁，被确诊为原发中枢弥漫大B细胞淋巴瘤。当时孩子在上五年级，这么小的年龄得淋巴瘤，而且还是原发于中枢的类型，这种情况，在现在看来，仍然是少之又少。

回想6年前，在孩子被确诊之前，疾病已经有一些征兆了。他时不时会呕吐，还哭过几次。我们带他去了好几次医院，开始医生认为是胃不好，开了些药，但情况并没有好转。进一步检查也没查出什么问题。孩子没有摔过跤，也没有昏迷过，谁会想到他的脑部会有问题呢？

直到2019年2月14日，那天正好是大年初十，我们一家人和朋友们在饭店聚餐。刚坐下不到五分钟，孩子突然癫痫发作。他的眼神变得异常，身体开始抽搐。我立刻意识到情况不妙，赶紧拨打了120。那天晚上下着大雨，救护车迟迟未到。我们没有开车，也叫不到出租车，情急之下，我们就冲到马路中间，张开双臂拦下了一辆已经载着乘客的出租车。车上的乘客了解情况后，赶紧下车让我们先送孩子去医院。

到了医院，孩子的血压已经飙升到170/100多，情况非常危急。当晚做了CT，结果显示脑部有占位性病变。孩子已经昏迷，直接被送进了ICU，气管插管，上了呼吸机。因为我本人就是这家医院的一名护士，所以院长、科室主任都到现场来看了孩子的情况，有人认为是脱髓鞘病变，有人怀疑是脑部有寄生虫，总之不能确诊。那天晚上，我一直站在孩子的床边，孩子的脚不受控制地蹬床，脚趾甲蹬掉了一大块……感觉孩子那天晚上随时都可能离开我们……

第二天，孩子情况稍好一点，马上带去做了核磁共振，主任看了结果，怀疑是淋巴瘤。但是，他们查找了大量文献，没有找到这么小的孩子得脑部淋巴瘤的案例！医生试着给孩子用了甲强龙，果然，病情得到了一些缓解。 但是这么小的孩子，真的会患上这种病吗？医生们也不敢轻易下结论，所以医院建议我们尽快转院到上级医院。于是，我把孩子交给别人照顾，我自己连夜赶去上海。

首次上海问诊

我在上海找到的第一位教授，看了孩子的片子后，对我说：“孩子的情况很不好，很可能是恶性肿瘤。你要做好思想准备，治疗的结果很可能是人财两空。你要不要治？”作为母亲，我怎么可能放弃？我告诉教授，不管结果如何，我一定要给孩子治疗。

教授建议我们去儿童医院，因为孩子太小，成人医院的治疗方案不适合他。

我又马不停蹄地去见了上海的另外一位教授，说孩子的情况特殊，可以放在医院的多学科会诊上讨论，明天就可以把孩子带过来。于是我又连夜赶回铜陵，第二天早上就和3位医生一起，坐着救护车，驱车400多公里，把孩子带到了上海。

医院的多学科会诊，有肿瘤科、影像科、神经内科、神经外科等的主任，但是讨论还是没有结果，他们以前都没有遇到过这么小的淋巴瘤患者，腰穿也没有发现肿瘤细胞。如果要确诊，就必须得做病理。因为孩子之前用了甲强龙，病灶缩小了，还没有取病理的条件，所以，医生让我们等待病灶变大后，再回来做脑部的立体定向穿刺取病理。

我们又辗转到了儿科医院。在那里，医生们为孩子做了腰穿和其他多项检查，但依然没有找到明确的病因。我们只好带孩子回到铜陵，继续观察，等待肿瘤长大到可以进行活检的程度。

等待病灶长大

回家等待取病理期间，我每隔一段时间就带孩子去做一次检查，密切监视病灶的变化，我的心里始终悬着一块石头，担心他哪天又突然癫痫发作，担心错过最佳治疗时机…… 4月份，我又带孩子在铜陵的医院又做了一次磁共振，结果显示肿瘤有所增大。我立刻带着孩子再次前往上海。

在上海又看了两家医院，从早上就排队加号，等了整整一天，但是医生都告诉我，肿瘤虽然增大了，但依然没有达到可以进行活检的标准。我们只能继续等待。

我不甘心，连夜赶往北京去咨询。多学科会诊中，教授们认为情况非常复杂，建议我们继续在上海治疗，因为那里的医生对孩子的病情更为熟悉。

当天我辗转从北京回到上海，已经是凌晨4点。

孩子的病灶确实在长大，我担心等病情进一步发展，可能都没有机会再带孩子回到上海，所以我干脆在上海的医院附近租了一间小房子，和孩子在那里等待。每过一段时间，我就带孩子去做一次磁共振，盼着可以进行活检的那一天。

陪伴孩子做公益

在我陪伴儿子治疗最艰难的时候，我们得到了很多人的帮助。在孩子康复后，也有社会上的公益组织来关心我们。有一次，他们知道儿子有当列车长的梦想，专门还为孩子圆了梦，让他有机会去体验了列车长的工作。所以，康复后，我和儿子也非常想为社会做点什么。既然活下来了，就要好好的珍惜生命，应该让生命有意义，做一个对社会有用的人，尽到自己的一份力量。

若宸非常喜欢参加公益活动，是我们当地几个志愿者协会的成员。他经常去养老院看望留守老人，和他们聊天，去农村陪留守儿童做游戏，讲故事，去做环保的宣传、为高考生送慰问品、参加图书捐赠……他也变得健谈，每次都能和孤寡老人和留守儿童聊得很开心。2023年，儿子还被评为铜陵市“新时代好少年”，市级“五好学生”。孩子曾经对我说过，“妈妈，我感觉我来到这个世界上，是带着使命的！”

若宸还喜欢上了主持和演讲，尤其喜欢上了说单口相声，模仿老一辈的艺术家说一些传统段子，成为了我们当地曲艺协会的小成员。儿子说，他希望自己可以给大家带来欢声笑语！

我自己是一名护士，有了带孩子看病的经历，我真正的体会到，一个人生了重病，给整个家庭带来的影响，更能理解作为患者家属的难。我现在工作上，都会带着更大的同情心，对患者和家属的态度更加温和，更有耐心。我也经常在淋巴瘤之家论坛，和淋巴瘤之家的儿童淋巴瘤病友群里尽我所能为家长们解答问题。我还加入了眼角膜和人体捐献的项目，如果有一天，我不在了，也希望能为社会再多做一点贡献吧。

若宸将他的治疗故事发在了抖音，得到了很多人的支持和鼓励~

想对淋巴瘤儿童患者家长说的话

我想对患儿的家长说，孩子治病期间，我们不能倒下，不能抑郁，我们一定要为孩子顶起一片天，如果我们倒下了，那么孩子真的就没有指望了。

每个患儿的家长，可能都有情绪崩溃的一瞬间，所以带孩子看病最好不要一个人去，至少要有两个监护人陪着，这样在遇到特别困难的时候，可以有另外一个人在身边顶上去，不要让自己一个人独自承受。

另外，儿童肿瘤一定要用儿童方案，儿童方案我们成人可能承受不了，但是孩子可以。我看到有些国家儿童方案可以用到23岁。有数据显示，在每年复发的孩子里，有38%的孩子用过成人方案。要去儿童医院或者儿童肿瘤专科治疗，这一点非常重要！

最后，祝愿我们的孩子们都能健康快乐的长大！

END

编辑：行风 | 排版：悠然  | 审核：孔雀河

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。