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2025年5月20日-21日，淋巴瘤之家受邀参加在法国巴黎举办的国际华氏巨球蛋白血症基金会（IWMF）全球合作伙伴会议和欧洲WM患者教育论坛的医患交流。会上，我们介绍了中国WM患者工作的最新进展，参与了多国患者组织工作交流，并在会中遇到了一位活力四射的WM患者。
洪飞与Bob Perry
他叫Bob Perry（鲍勃·佩里），一位穿着“Waldenstrom Macroclobulinamia，That’s easy for you to say!”(WM, 你说得轻巧）T恤衫的男士。
当我们问他为什么T恤上印这句话，他笑声爽朗地说：“当我儿子第一次听说WM这个病，连他这个英国人都觉得这名字实在长得太拗口了！然而，了解了这个疾病，我们才发现念出这冗长的名字，已经是搞明白这病的过程里最容易的部分了！”
Bob来自英国，即将72岁，今年是他确诊后的第十年。也就在今年，Bob刚刚被医生宣布，他已获得“功能性治愈”！
淋巴瘤之家采访Bob Perry
只剩10年可活？
2015年，当英国退伍军人Bob听到医生说出“你可能只剩10年可以活”的时候，他沉默了几秒，随后笑了：“那我会让这十年比很多人的一辈子都精彩。”
70岁的Bob并非盲目乐观。他曾是英国特种空勤团（SAS）的特种兵，曾作为特种兵和刑警工作多年，但最艰难的战斗，却始于一次智齿手术——出血后的血液检查揭开了他多年来身体不断产生“怪病”的真相：华氏巨球蛋白血症，一种每年全英确诊不足400例的罕见血液肿瘤。
从士兵到患者，再到自行车狂人的Bob Perry
从误诊到重生
时间倒退到2011年，Bob退休后，他的身体突然“背叛”了他，他的“怪病”包括：肩膀无法抬起，言语含糊，端不住一杯咖啡，甚至连基本的穿衣服，洗头发也要依靠家人。那时他曾被误诊为“僵人综合征”，直到2015年才确诊WM。“当时我觉得自己从战士变成了废人。”他痛苦地回忆起那段充满黑暗、痛苦的岁月。
但Bob就这样被打倒了么？没有的事。“我不信奇迹，但我相信行动！”他坚定地说。
作为一位曾经的军人，Bob的战场本能立刻苏醒。他接受了8个月的化疗免疫治疗，奇迹般恢复了行动能力。如今，他不仅无需服药，还定期骑行100公里，肌肉线条比许多年轻人更清晰。
2023年，Bob用一场“伦敦-巴黎”骑行庆祝自己的70岁生日，为WMUK（英国WM患者协会）筹款，并收获了成功。
挑战环法自行车手的“地狱赛段”
今年8月27日，Bob将在72岁生日前完成更高目标的挑战：在一天14小时内完成三次法国旺图山（Mont Ventoux）骑行，累计爬升4400米，连续骑行137公里！
旺图山可是法国自行车界的传奇。它像个孤独的巨峰，坐落在普罗旺斯的中心。这条路可以爬到海拔1912米！因为风大，风速常超100km/h，经常被职业自行车手称为“风之山”或“风秃山”，又因为这是环法自行车赛中最具挑战性的赛段之一，也被称为环法自行车手的“地狱赛段”。
72岁的Bob说起“地狱赛段”的挑战时，眼睛闪着亮光“我想为医院做点事。”Bob将通过这次挑战筹集1万英镑，这些钱将分两部分：一半支持英国多塞特郡的心脏治疗服务；另一半用于在英国伯恩茅斯医院打造“安全港”，让癌症患者家庭能体面地面对噩耗，只因“当年我确诊时，连哭的地方都没有” 。
“癌症无法定义我是谁”
现在，被医生宣布已得到“功能性治愈”的Bob，比患病前更忙碌：他既是国际华氏巨球蛋白血症基金会理事，又在英国创立了退伍军人互助会，还运营着一家WM的慈善机构，并支持着其他WM患者组织。最近，他甚至在医院大厅里边骑动感单车边主持慈善问答赛。“运动是我的药，助人是我的瘾！”他打趣道。
而他8月要去骑行的“地狱赛段”之旅，还吸引了两名自行车店员工——马克和安德鲁——自愿陪他同行。“他们说我疯了，但疯得让人想加入。”Bob一边说，一边给我们展示了他年轻时的照片，眼神仍如40年前般锐利。
“医生说我活不过10年，但现在，我的生命刚刚进入加时赛。”
在采访的最后，Bob也为中国患者送来祝福：亲爱的朋友们，如果你被确诊为WM。请记得，你并不孤单，这个是完全可控可治的。请相信你的医生，主动获取支持。相信我，一切都会好的！
什么是“功能性治愈”？
重要话题
看了Bob的故事，您一定会很好奇“功能性治愈”是什么？在我们参加欧洲WM患者教育论坛中，如何定义“治愈”，如何理解“功能性治愈”也是一个重要话题。
德国乌尔姆大学综合癌症中心医学主任 Christian Busk教授解读“如何理解治愈”
参与WM患者教育论坛的专家达成共识：WM患者的治愈不仅是“肿瘤消失”（分子层面癌症细胞的完全消失），而是经过足够长的观察期（如10年以上等）确认无复发， 经过从生存时间、生存质量方面双重考量，患者已回归正常生活，不受疾病或治疗的长期拖累，其寿命与健康人群无显著差异，即可以被称为“功能性治愈”。
虽然，WM目前还不是一个被攻克的疾病，但全球WM科研专家的目标依然是寻找治愈WM的良方。而且令人振奋的是，得到“功能性治愈”的WM患者也已经比比皆是。
一位3年前被确诊WM的英国患者Nigel Coupland（奈杰尔·库普兰），在参加患者教育论坛后，也兴奋地和我们分享了他听到“功能性治愈，无症状生存”后的心情。
淋巴瘤之家采访英国WM患者Nigel Coupland
你值得过更好的生活，给WM新确诊患者的10条生活建议：
另外，在欧洲教育论坛的医患交流环节，也有一位40岁确诊WM，目前已康复超20年的女性WM患者分享了她获得更好生活质量的10条心得：
别害怕提出你觉得难以启齿的问题 了解自己的身体局限，不过度要求自己 多了解你的疾病 试试别独自恐慌，有问题问医生 试试和身边的人聊聊天 中年女性可以和你的医生了解下激素治疗 找到可持续进行的运动方式 学习接纳自己 加入患者支持小组 不要被WM定义你的人生
每个人的WM之旅都是独特的，在这次欧洲交流中，我们听到最多的：虽然这个疾病还无法治愈，但长期高质量的生存，无症状的生存，是我们可以追求，也是一直在发生的。你是自己最好的医生和疾病倡导者，请把自己放在第一健康责任人的位置来对待疾病！
洪飞在欧洲WM患者交流论坛
淋巴瘤之家创始人洪飞、患者倡导负责人吴云，以及品牌传播和国际事务负责人翊燦与各国WM患者组织负责人合影
END 撰文：翊燦 | 排版：悠然 | 审核：孔雀河 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 | 
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