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神经损伤的原因

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
目前在等待cart回输,神经受损,行动受限,不能走路,手臂力量也有所下降。肌电图显示脊髓出来的主神经受损,小神经也受损,脊髓增强磁共振显示脊髓神经受损。
颅脑增强核磁共振显示无占位。下边是我的治疗经历。
2019年确诊滤泡,2020年治疗完毕。去年复发,转化成弥漫大b,双打击,今年一月份开始治疗,pola r chp 方案,上疗后肿瘤迅速缩小、消失。
从一疗开始,每个疗程都做腰穿,脑脊液没有问题。
二疗开始手指端有些麻木,应该是化疗药物的副作用。四五疗开始走路不太利索,开始变旳无力,六七月份六次pola加两次利妥昔单抗结束,共做六次腰穿加鞘注,脑脊液流式都没有问题,但是走路更加困难,去医院复查需要坐轮椅。
七月二十日在查不出其他原因的情况下又做了一次腰穿,早出来的结果倾向于脑膜炎,遂转到结核病专科医院。三天以后脑脊液流式结果出来,显示淋巴瘤中枢侵犯,转院到上海准备cart。
到上海以后经过多次鞘注把脑脊液里的肿瘤细胞清除干净,颅压也降下来,行动能力也越来越好。
八月二十日做完最后一次腰穿后出院回家等待cart制备回输。回家以后的前十天感觉挺不错,双腿越来越有劲,接下来的时间双腿力量没有进步,再接下来腿变的比以前无力,但是能自己走路。
九月十五日回上海后,九月十六日又做一次腰穿,第二天就不能自主行动了,去做检查需要人搀扶、坐轮椅。
现在我不清楚完成这种状况的原因究竟是淋巴瘤还是药物的毒副作用,如果是药物的毒副作用是哪种药?@橙色雨丝

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我是NK/T淋巴瘤,结疗马上三年了到现在膝盖以下腿和脚还麻木袜套样改变,我用过奥沙利铂和PD-1,肌电图显示感觉神经受损,结疗后坚持了一年半针灸十汤药并泡脚,收效甚微,估计这辈子都带着了!
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
73的牛 发表于 2025-09-20 14:12
我是NK/T淋巴瘤,结疗马上三年了到现在膝盖以下腿和脚还麻木袜套样改变,我用过奥沙利铂和PD-1,肌电图显示感觉神经受损,结疗后坚持了一年半针灸十汤药并泡脚,收效甚微,估计这辈子都带着了!

那应该是药物作用?我现在也麻木到膝盖,就和小时候冬天被冻麻木了一样
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
我现在又吃了北京中医药大学针对cipn周围神经病有个试验进组项目,因我结疗时间太长不符合条件,我就自己在家吃是同仁堂生产的养血荣筋丸十弥可保,我吃了将近二个月了,有些略微改变可能中成药慢一些,感兴趣您可以试试。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
73的牛 发表于 2025-09-20 14:29
我现在又吃了北京中医药大学针对cipn周围神经病有个试验进组项目,因我结疗时间太长不符合条件,我就自己在家吃是同仁堂生产的养血荣筋丸十弥可保,我吃了将近二个月了,有些略微改变可能中成药慢一些,感兴趣您可以试试。

我先治淋巴瘤吧,先把cart做完。
我现在屁股也麻木,就像坐的太久一样
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南商丘
应该是普遍现象,我都CR几年了,体力还是赶不上以前
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
胸椎11,边缘线状强化,可能病灶在这。最好pet评估一下。如此处SUV值稍高,建议放疗桥接,然后卡替回输。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
朱砂麒麟 发表于 2025-09-20 17:42
胸椎11,边缘线状强化,可能病灶在这。最好pet评估一下。如此处SUV值稍高,建议放疗桥接,然后卡替回输。

两天以后就回输了
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
请问在上海哪个医院做的?
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
道和 发表于 2025-09-20 21:00
请问在上海哪个医院做的?

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发表于 前天 07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
飞哥加油,愿顺利渡劫,早日康复
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 楼主| 发表于 前天 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
敏顺 发表于 2025-09-21 07:17
飞哥加油,愿顺利渡劫,早日康复

谢谢!
我渡劫渡劫
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发表于 前天 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只做鞘注?大剂量甲氨蝶呤没有做?那颅脑核磁做了吗?
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 楼主| 发表于 前天 13:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
来上海以后做了一次大剂量甲氨蝶呤、塞替派,八月一日。颅脑磁共振也做了多次,七月份青岛做一次,七月末在上海做一次,这次回上海九月十六日又做一次,都显示颅脑没有占位。
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 楼主| 发表于 前天 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2025-09-21 13:22
只做鞘注?大剂量甲氨蝶呤没有做?那颅脑核磁做了吗?

鞘注在青岛做了大约七八次,7.26来上海以后做大剂量甲氨蝶呤和塞替派以后脑脊液仍有淋巴瘤细胞,就不断的做鞘注,大约四天左右一次,8.20日脑脊液流式显示残留还有0.3%,又鞘注一次,出院
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发表于 前天 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
我二疗后还好,没有手麻的感觉,一切顺利啊
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 楼主| 发表于 前天 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
边走边唱的鱼 发表于 2025-09-21 15:59
我二疗后还好,没有手麻的感觉,一切顺利啊

谢谢
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