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收获cr,遇见更多美好!边缘区同情CarT历程。

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家园豆

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2025-9-20
发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
这是父亲康复三个月后的第一次记录,历时两年的治疗,收获了CR,看着父亲日渐红润的脸庞,精神抖擞的开始步入正常生活,这一刻终于迎来了胜利的曙光!

回溯父亲的治疗过程:2023年8月一向硬朗的父亲突感身体不适,不明原因的乏力,盗汗,消瘦接踵而至,立即到医院做了相关检查发现血常规三系皆低,B超显示脾脏肿大,医生初步判断可能是血液方面疾病,随后我们辗转多家医院进行各项检查,病理和petct结果出来后最终确诊为边缘区淋巴瘤(IV期B组 累及骨髓)。从父亲患病后我开始查阅各类关于淋巴瘤的医学知识,了解发现其实边缘区属于惰性淋巴瘤,这个病不难治,有药可控,对于父亲的治疗信心满满,并没有想到后面的治疗会遇到很多的麻烦。由于父亲有治疗指征,我们开始了R-chop方案的化疗,前两疗做完后效果显著,血项和肿大的脾脏基本恢复正常,三疗前夕父亲开始有轻微咳嗽,化疗引起了肺部真菌感染,三疗就此中断,开始长达一个多月的抗感染治疗。之后考虑到父亲年纪问题,怕化疗过程中再次出现各种副反,医生对治疗方案做出了调整,使用CD20单抗+BTK抑制剂至八疗结束,后进入三个月一次的维持。然而好景不长,在八疗结后的两个月后,父亲的血常规三系骤降,始料未及的是完全缓解的病情复发了,真的没想到会这么的迅速,此时父亲开始焦虑不安,家属心态崩溃。BTK耐药后我们开始其他靶向药物治疗,BLC-2抑制剂、pola+PI3K抑制剂都用上了,多线治疗后效果并不理想,此时开始陷入迷茫,父亲的病该如何治?

在特别迷茫与无助时,我们来到了淋巴瘤之家求助洪飞老师,经过多次沟通后,洪飞老师帮我们联系了陆道培的医护人员,从湖南到北京,开启了一场跨越千里的治疗,经张薇主任的专业评估,最后给父亲选择了CD19、和CD22的双靶点同情car-t治疗,我们顺利的完成了T细胞的采集,等待car-t细胞的制备,做好了回输前的清淋准备,最后小小的两袋细胞被回输到了父亲的体内,接下来等待car-t细胞的扩增,父亲的CRS反应来得很快,好在道培医护人员的经验丰富,我们平稳的渡过了这场所谓的风暴。小小细胞,大大能量,一个月后的治疗评估父亲迎来了CR,car-t三个月后的复查结果也令人满意。

父亲在陆道培的治疗过程中,我们感受到了张薇主任、柳喜洋主任医疗技术的精湛及高尚的医德医风,还有全体道培的医护人员的专业和用心,同时要感谢@洪飞 给我们带来了新的希望,在最无助的时侯给我们指明了方向,是你们所有人引领着我们走出困境,让父亲重获新生!

最后,我想对正在经历困难时期的朋友们说:不要害怕,不要放弃。也许在你最需要的时候,就会有人为你指引方向。请相信,每一个低谷都是成功的契机!

希望父亲永远CR,长久安康!也希望所有的病友们都心怀希望,熬过所有的苦,余生皆是坦途!

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家园豆

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
病理会诊:专家看切片
看到你父亲CR,我有信心不害怕了,同样是边缘区的我结疗一年多,现在病情复杂,今天又找了个专家看我检查的报告,也确诊不了到底是伴华氏还是慢淋,叫我回去观察随防
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家园豆

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胃部malt淋巴瘤
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家园豆

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家园豆

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发表于 前天 03:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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