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一年的治疗

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家园豆

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2026-4-29
发表于 2025-9-18 13:22:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 荷兰
这一年多,宛如置身于漫漫长夜的无尽迷途,我在黑暗与希望的边缘苦苦挣扎。自确诊高级别淋巴瘤,从双表达到双打击,每一步都如履薄冰。治疗曾带来完全缓解(CR)的曙光,却又被复发的乌云迅速遮蔽。我的心境,恰似暴风雨中的孤舟,最初的乐观积极,在现实的惊涛骇浪中被击得粉碎,而后又在心底的不甘与倔强中,一次次挣扎着重新扬帆。

漫长的半年,进食成了难以企及的奢望,只能靠流食维系生命的微光。更有半月与肠管相伴,半月与胃管相依,身体的痛楚与心灵的煎熬如影随形。开腹手术时,医生的造瘘建议,让我在绝望中做好了余生带瘘的准备。命运却在此刻峰回路转,手术的成功让我免去了造瘘之苦,心情在瞬间如过山车般跌宕。

后续治疗,120万的天文数字,如同一座沉重的大山,压得我喘不过气。在家人的鼓励与支持下,我终于鼓起勇气,踏上CAR - T治疗之路。采干、高罗华桥接,每一步都是未知的挑战。如今回输已过一周有余,出院的曙光就在前方。

这一路的荆棘与坎坷,唯有亲历者才能深谙其痛。这一年多,用着昂贵的药物,承受着非人的折磨,我才真正懂得:未经他人苦,莫劝他人善,有些感受,若非亲身经历,永远无法真正共情。

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家园豆

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发表于 2025-9-18 13:55:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
加油!光明在前面!
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家园豆

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发表于 2025-9-18 14:45:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
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发表于 2025-9-18 14:49:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
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家园豆

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家园豆

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发表于 2025-9-18 15:59:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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家园豆

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发表于 2025-9-18 16:31:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海海西蒙古族藏族自治州
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发表于 2025-9-18 18:52:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
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家园豆

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发表于 2025-9-18 20:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
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家园豆

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发表于 2025-9-18 22:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
加油,最后结果是好的,过程就随他去吧
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发表于 2025-9-18 23:43:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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家园豆

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发表于 2026-1-7 09:34:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
您好,请问您用的是商业卡替吗?
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 楼主| 发表于 2026-1-7 17:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
一定行! 发表于 2026-01-07 09:34
您好,请问您用的是商业卡替吗?

是的 奕凯达
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家园豆

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发表于 2026-4-21 17:40:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜,祝您往后余生远离病痛,身心安康。
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家园豆

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发表于 2026-4-21 20:25:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
福祥 发表于 2026-04-21 17:40
恭喜,祝您往后余生远离病痛,身心安康。

谢谢
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家园豆

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发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
120万 真不容易
祝愿大家越来越好
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家园豆

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2026-4-29
发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
这一路的不易在康复后都会变得值得珍惜cr的日子
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