病友说 | 迎战边缘区淋巴瘤！接纳并非示弱，勇敢活出真我

之家小编 · 发表于 5 小时前

初次听闻淋巴瘤，很多人除了字面意思，对疾病几乎一无所知，唯一了解的就是它属于恶性肿瘤。一提到恶性肿瘤，多数人便会联想到“无法治愈”、“命不久矣”。淋巴瘤是个例外，属于恶性肿瘤范畴，但治愈率很高，尤其是惰性淋巴瘤。近年来，随着研究的不断深入，新药新疗法的不断涌现，患者预后显著改善，生活质量也大有提高，有的甚至可以像慢性病那样可控。病友韩磊获益于新疗法，边缘区淋巴瘤并未对他的生活和工作产生影响，治疗后他迅速回归生活常态，仿佛从未和淋巴瘤有过交集……

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沾上癌就没得治了？

我叫韩磊，今年45岁，原本日子过得简单平凡，生活有滋有味。然而，去年11月底，突如其来的胃疼将我原本的生活搅乱。当时胃疼得厉害，甚至到了难以入睡的地步，而且胃也胀得难受，吃不下任何东西，我并未太过在意，以为是普通的胃病，吃了点胃药，症状就缓解了。就在我以为事情已经翻篇时，一个月后，新的症状又出现了，我的腹部竟摸出了一个硬疙瘩！那一刻，一种不祥的预感涌上心头。我赶紧去医院做检查、拍片子。医生看着片子，神情凝重，告诉我情况不太好，需要进一步彻底全面检查。

在等待结果的日子，我脑海中蹦出各种可怕的念头，“胃里出了问题，最坏是什么？淋巴瘤还是胃癌？”“要是沾个癌就没得治了”，这些想法如恶魔般紧紧缠绕着我。我又想到年幼的孩子，想到还未完成的责任，满心都是害怕和绝望，仿佛置身于无尽的黑暗深渊。在忐忑不安的等待中，2025年2月，我终于拿到了确诊结果——边缘区淋巴瘤。

医生说不会影响正常生活

看到确诊结果，我还没来得及想好该做怎样的反应时，医生就平静的对我说：“这类型的淋巴瘤基本不会影响你正常生活。”接着他详细为我科普了边缘区淋巴瘤的疾病特点、预后情况、治疗手段以及最新研究进展。知道怎么回事了，我松了一口气，心里的大石头落了地，反而平静了很多。我告诉自己，一定要积极配合治疗，与病魔抗争到底。

靶向治疗疗效不比化疗差

开始治疗之前，赵主任找我进行了深入的谈话。他详细地给我讲述了边缘区淋巴瘤的两种重要的药物治疗策略，一种是传统的化疗，另一种是新兴的靶向治疗，如奥布替尼、CD20单抗等药物。为了打消我的顾虑，他还告诉我，目前的研究数据表明，靶向治疗的疗效并不比化疗差。

在仔细查看了我的检查报告，包括病理和PET-CT报告后，赵主任对我说：“你体内的这个肿瘤长得挺大，胃里面已经全都长满了肿块。”他建议我第一次采用化疗加靶向药的联合治疗方案，不过化疗的剂量非常小。

怀着忐忑的心情，我接受了第一次治疗。让我没想到的是，出院的第三天，我就明显感觉到腹部的肿块缩小了。这让我信心大增，也更加坚定了治疗的决心。之后，我没有再做化疗，而是直接进行靶向治疗。

刚开始服用奥布替尼时，我心里充满了担忧，害怕承受不住药物的副作用。医生看出了我的顾虑，安慰我说：“这药物(对你来说)产生的(治疗)反应应该不大”。我按照医生的嘱咐按时服药，一天吃一次，一次吃三片，幸运的是，第一次服药后，并没有什么不良反应。第二次治疗后，除了身体稍微有些无力，胃口也不太好，吃东西没什么味道，但都在我能承受的范围。不过，一个月后，我就完全恢复了，甚至自己都摸不到腹部的肿块了。

随着治疗的持续进行，我感觉一切向好发展。果然，第四个疗程PET-CT显示治疗效果非常好。经过六个疗程的治疗，我顺利拿到了“结业证书”。

只是一场病，我的生活并没有太大变化

这场病，并没有让我觉得自己和常人有什么区别，我依然和以前一样生活和工作。

我依旧闲不住，平常休闲的时候，我喜欢和朋友一起去篮球场打打篮球。在球场上，尽情地奔跑、投篮，挥洒汗水，感受着运动的快乐。打完球回家，洗个热水澡，睡上一觉，那种感觉特别舒服。除了打篮球，我也经常散步，我住的地方离天津五大道比较近，晚上吃完饭，我会去那里散散步，欣赏一下街边的风景，拍拍照片，感受生活的美好。多锻炼真的对身体有好处，运动让我感觉自己的身体机能也在一点点地提升，精神状态也越来越好。

真心话寄语，与病友共勉

我想对所有正在与淋巴瘤抗争的病友们说，淋巴瘤虽然有一百多种类型，但像我所患的边缘区淋巴瘤，它属于惰性淋巴瘤，生长缓慢。只要我们积极配合治疗，无需过分担心和焦虑，它对我们的生活几乎没有影响。

我们要学会接纳病痛，这不是示弱，而是一种勇敢。接纳并不意味着放弃，而是以平和的心态面对疾病，积极寻找应对之策。在抗瘤的道路上，我们应该迎战，但不用过分担心。要相信医生的专业判断，选择适合自己的治疗方案，保持乐观心态。我们或许会遇到各种各样的困难和挫折，但请相信，每一次的坚持和努力，都会让我们离胜利更近一步，会更快地和美好生活重逢！。

张会来教授就医小贴士

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供稿：悠然 | 排版：悠然 | 审核：君姐、娟娟

声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。