伯基特治疗过程太曲折艰辛，麻烦雨丝大神，洪飞老师帮忙出出主意

紫韵

P仔仔 发表于 2025-09-13 05:55
真的现在能碰到好医生真的太难了，我们在湘雅附二碰到的张扬跟你碰到的石军一样。

其实医生不会治疗我是理解的，但是不能不懂装懂，草菅人命，耽误病情。

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仚仚屲冚

紫韵 发表于 2025-09-12 22:45
能碰到好的医生多么幸福！少走弯路。我们太不容易了

加油

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橙色雨丝

由于之前骨穿发现骨髓侵犯40%，那么实质上已经是伯基特白血病了，按照最早的FAB分型，算作是L3白血病，copadm是这个类型常用的诱导方案，诱导完成后还要做巩固治疗，总的来说治疗强度非常大，但如果不是这样，很难确保不复发，所以，还是尽可能按照医生的要求完成所有的预定疗程，并且密切关注骨髓MRD，必要时可能还要考虑CAR-T等新的治疗手段，毕竟之前走了弯路。

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紫韵

橙色雨丝 发表于 2025-09-13 09:08
由于之前骨穿发现骨髓侵犯40%，那么实质上已经是伯基特白血病了，按照最早的FAB分型，算作是L3白血病，copadm是这个类型常用的诱导方案，诱导完成后还要做巩固治疗，总的来说治疗强度非常大，但如果不是这样，很难确保不复发，所以，还是尽可能按照医生的要求完成所有的预定疗程，并且密切关注骨髓MRD，必要时可能还要考虑CAR-T等新的治疗手段，毕竟之前走了弯路。

老师，我们现在怎么办？我们努力完成八次化疗，后面会不会取不出干和T了。要不要预存。

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洪飞

看完你的经历有种触目惊心的感觉，不敢相信我的眼睛在你明确指出是伯基特后依然采用了RCHOP方案治疗，而且还是骨髓侵犯40%的情况下作出的方案决策。

纠结过去可能也没有意义了，现在就是配合好后续治疗，但因为肿瘤细胞已经被锻炼出一定耐药性，即使现在从影像学上取得了很好的效果，但这种缓解只是影像学层面的，残留的肿瘤细胞并不能被发现。伯基特就像那杂草，治疗不彻底，就会“野火烧不尽，春风吹又生”。我知道这样的描述可能非常打击你的信心，也许医生会传递更积极的信息给你。但不得不做最坏的打算！

除了目前的治疗，可以有两个选择方向供你考虑，1.尽快采集T淋巴细胞，制备CART后序贯CarT，或者分开做也可以。2.冻存T细胞，观察等待，只要一年内没复发，就安全上岸，期间稍微有点肿瘤抬头的症状，毫无犹豫上CaRT+自体移植！商业卡替如果用不起就同情卡替，效果上并不会有显著差异。

时候，后续的治疗基础都是他能否耐受，这个交给医生临床评估掌握了。

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洪飞

洪飞 发表于 2025-09-13 10:02
看完你的经历有种触目惊心的感觉，不敢相信我的眼睛在你明确指出是伯基特后依然采用了RCHOP方案治疗，而且还是骨髓侵犯40%的情况下作出的方案决策。

纠结过去可能也没有意义了，现在就是配合好后续治疗，但因为肿瘤细胞已经被锻炼出一定耐药性，即使现在从影像学上取得了很好的效果，但这种缓解只是影像学层面的，残留的肿瘤细胞并不能被发现。伯基特就像那杂草，治疗不彻底，就会“野火烧不尽，春风吹又生”。我知道这样的描述可能非常打击你的信心，也许医生会传递更积极的信息给你。但不得不做最坏的打算！

除了目前的治疗，可以有两个选择方向供你考虑，1.尽快采集T淋巴细胞，制备CART后序贯CarT，或者分开做也可以。2.冻存T细胞，观察等待，只要一年内没复发，就安全上岸，期间稍微有点肿瘤抬头的症状，毫无犹豫上CaRT+自体移植！商业卡替如果用不起就同情卡替，效果上并不会有显著差异。

时候，后续的治疗基础都是他能否耐受，这个交给医生临床评估掌握了。

写错了，第一个选择方向是CaRT序贯自体移植。

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紫韵

洪飞 发表于 2025-09-13 10:02
看完你的经历有种触目惊心的感觉，不敢相信我的眼睛在你明确指出是伯基特后依然采用了RCHOP方案治疗，而且还是骨髓侵犯40%的情况下作出的方案决策。

纠结过去可能也没有意义了，现在就是配合好后续治疗，但因为肿瘤细胞已经被锻炼出一定耐药性，即使现在从影像学上取得了很好的效果，但这种缓解只是影像学层面的，残留的肿瘤细胞并不能被发现。伯基特就像那杂草，治疗不彻底，就会“野火烧不尽，春风吹又生”。我知道这样的描述可能非常打击你的信心，也许医生会传递更积极的信息给你。但不得不做最坏的打算！

除了目前的治疗，可以有两个选择方向供你考虑，1.尽快采集T淋巴细胞，制备CART后序贯CarT，或者分开做也可以。2.冻存T细胞，观察等待，只要一年内没复发，就安全上岸，期间稍微有点肿瘤抬头的症状，毫无犹豫上CaRT+自体移植！商业卡替如果用不起就同情卡替，效果上并不会有显著差异。

时候，后续的治疗基础都是他能否耐受，这个交给医生临床评估掌握了。

感谢

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活到一百岁

加油

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