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无法诉说的心情

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发表于 昨天 20:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
   我是一位80后带两娃的妈妈,家庭虽不是很富裕但也还能过。我的工作就是做好一个家庭主妇,整天围绕孩子转但也悠闲。突然有天不速之客来临,以为是简单的感冒,除了喉咙干有痰也没什么异常,开了点感冒药…在当地医生的建议下做了一系列的检查之后,带着深重的心情前往湘雅医院,最后确证弥漫大B细胞瘤(双打),于2021年12月底2022年1月初开始漫长的化疗之路。我是幸运的每次化疗都很顺利,中期PIE-CT评估完全缓解,做了6个化疗+2次单抗(期间做了2次MTX一次腰穿,说是预防中枢)。知道2022年7月中旬停止。
    每次复查都很顺利,直到二零二四年八月二十几号复查,也是是我蛮2年。结果很不好,双侧颈部多发淋巴结医生怀疑是复发了,当时由于太小穿刺无法穿,医生说穿刺性价比不高,加上我没什么症状就叫我观察。直到2025年9月2号,我满三年零一个月,复查全身淋巴结B超,显示双侧颈部、锁骨上窝、腋窝、腹股沟多发淋巴结肿大比之前的大了。医生也给我检查了说摸不到,但是B超显示很打了,要我做好心理准备,是复发了。现在问题来了,医生还是说位置很深所以摸不到如果穿刺的话不一定能穿到,别人做这个手术可能只花二三十分钟,我可能要两三个小时而且性价比不高,花的代价也大,叫我自己做决定。
     我跟家里人商量了一下,又去别的医院,医生叫先做PIE-CT看看。结果也是一样必须做穿刺,一样的问题?不能保证能穿到。这几天我的心情无法用言语来表达。对什么都提不了兴趣与心情。心理的恐慌与无奈不知道能对谁诉说…

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发表于 昨天 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
病理会诊:专家看切片
复发确实像一柄达摩克利斯之剑,悬在大家头上。但是一个人生病真是随机的,谁也不知道谁明天会得什么病,全世界每个人明天都有可能得一种病,但大家都没有把这事太放在心上,就当复发是新得了一个病,得病了就好好治,自己疼自己,自己保护自己
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发表于 昨天 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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发表于 昨天 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东梅州
有没有问医生如果摸不到的话,活检能取得到吗?
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 楼主| 发表于 昨天 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
要轻松,没烦恼 发表于 2025-09-09 21:11
有没有问医生如果摸不到的话,活检能取得到吗?

当时医生就说了,代价挺大的。性价比不高
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发表于 昨天 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
联系之家的工作人员问一下吧
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发表于 昨天 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
放平心态,你是最棒的
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发表于 昨天 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
我是腹部,也说不好取,很深,靠近大血管,但是我在上海瑞金,一次就取出来了
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发表于 昨天 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
去瑞金或协和看看?
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发表于 16 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问你怀疑复发那次,只是有淋巴结但是没有异常或者肿大吗
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发表于 11 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
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发表于 10 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
可以去更好的医院,别耽误了,加油
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发表于 10 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
别着急,保持一个良好的心态,会有办法治疗的。
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发表于 9 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
办法总比困难多,加油!
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发表于 8 小时前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
每次B超说的淋巴结变大 有尺寸数据么
祝愿大家越来越好
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发表于 8 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小岁月 发表于 2025-09-09 21:23
当时医生就说了,代价挺大的。性价比不高

嗯,估计得去顶级医院问下看能不能一次性取到或者怎么弄
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发表于 半小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
请问你初治时做自体干细胞移植了吗?
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