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见完张薇主任没那么害怕了

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家园豆

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2025-9-9
发表于 昨天 21:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
直到现在,我才能稍微平复心情,把家人从确诊到看到顶尖专家的这段经历写下来。如果不是亲身经历,我很难相信在确诊淋巴瘤这种大病之后,能如此快速地获得帮助,并得到明确的治疗方案。这一切,多亏了淋巴瘤之家的洪飞老师和协和医院的张薇主任。

我母亲今年64岁,最开始是腰椎手术术前检查发现胰腺有一个巨大的占位。随后的一段时间,我们全家都陷入了无尽的检查和等待之中。增强MR、PET-CT、穿刺活检……每一个报告出来都让人心惊肉跳。当检查出非霍淋巴瘤,腹腔多发融合淋巴结,全家人的天都快塌了。迷茫、恐惧、不知所措,不知道下一步该怎么走,更不知道去哪里找对的医生。

在最无助的时候,我在小红书知道了淋巴瘤之家。我几乎是抱着试一试的心态,尝试联系了洪飞老师。令我万万没想到的是,回应来得那么快。洪老师没有半点敷衍,他非常专业且耐心地了解了我们的全部情况,给出了非常清晰的指导。最让我们感动的是,他直接帮我约了协和的张薇主任。没有洪飞老师的无私帮助,我们绝不可能在这么短的时间内看上大专家。

见到张薇主任之前,我们心里依旧充满了对疾病的恐惧和对未来的担忧。然而,张薇主任的问诊彻底打消了我们的过度顾虑。

主任非常和蔼,耐心听我们讲完了整个发病和确诊过程,没有丝毫不耐烦。她用我们能听懂的话,把“滤泡性淋巴瘤”这个病、现在的分期、分级以及为什么需要积极治疗,讲得明明白白。她并没有刻意淡化病情的严重性,但她用非常肯定的语气告诉我们,这是一种有标准治疗方案、治疗效果很好的疾病。她给了我们全家莫大的信心。

更重要的是,张主任当场就为我们制定了一个非常清晰、优秀的治疗方案,详细解释了后续的治疗周期和需要注意的事项。走出诊室的那一刻,我们心里压了这么多天的大石头终于落了地。虽然治疗之路才刚刚开始,但我们知道方向在哪,知道该怎么做,不再害怕了。

最后,千言万语还是汇成一句感谢。感谢洪飞老师的热心引路,感谢张薇主任的仁心仁术。也希望我们的经历能给刚刚确诊、同样迷茫的病友和家属们一点光亮和方向。

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2025-9-8
发表于 昨天 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
病理会诊:专家看切片
同样在洪飞老师的帮助下今天见到了张薇主任,所以碰巧你们问诊的时候我也在现场。希望阿姨治疗一切顺利,早日康复。我想和很多病友一样,之家就像我们至暗时刻的一束光,带给我们很多希望和温暖,这是一分功德无量的事业,与我们而言也不止一句感谢可以表达。
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2025-9-9
发表于 昨天 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
有之家,我们都不会害怕!
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发表于 昨天 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
不走弯路真的很幸运
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 楼主| 发表于 昨天 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
泉1221 发表于 2025-09-08 21:52
同样在洪飞老师的帮助下今天见到了张薇主任,所以碰巧你们问诊的时候我也在现场。希望阿姨治疗一切顺利,早日康复。我想和很多病友一样,之家就像我们至暗时刻的一束光,带给我们很多希望和温暖,这是一分功德无量的事业,与我们而言也不止一句感谢可以表达。

是的 谢谢~之家真的像个乌托邦 希望我们都能顺利CR
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发表于 昨天 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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发表于 昨天 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
泉1221 发表于 2025-09-08 21:52
同样在洪飞老师的帮助下今天见到了张薇主任,所以碰巧你们问诊的时候我也在现场。希望阿姨治疗一切顺利,早日康复。我想和很多病友一样,之家就像我们至暗时刻的一束光,带给我们很多希望和温暖,这是一分功德无量的事业,与我们而言也不止一句感谢可以表达。

你好我爸爸也确诊了弥漫大b细胞淋巴瘤,想求助一下洪飞老师,请问要怎么取得联系啊
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发表于 昨天 23:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
陶lm一定CR 发表于 2025-09-08 23:14
你好我爸爸也确诊了弥漫大b细胞淋巴瘤,想求助一下洪飞老师,请问要怎么取得联系啊

首页有约见大专家紧急救助都可以点击联系上
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发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
加油,滤泡分型预后很好,也算不幸中的万幸
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放心治疗吧,曙光就在前边,加油!
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发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
张主任给你们的治疗方案是啥样的?
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 楼主| 发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
pet盼天亮 发表于 2025-09-09 06:56
张主任给你们的治疗方案是啥样的?

先做腰椎滑脱手术 之后回来用大G
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