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来来回回已经耗时一个月了,怎么还是没有确定结果啊

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家园豆

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2025-9-9
发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
麻烦各位好心人帮忙看看,这到底什么问题啊,医生说可能看看试下一疗,看一疗后对应症状有没有减轻,没有的话要再看呼吸科?已经彻底不懂了啊,已经做了两次穿刺了,这一疗也要花好多钱我们也不敢轻易做决断啊,求求各位帮忙分析下!也是第一次接触这个问题,感觉来来回回从多发性骨髓瘤到B细胞淋巴瘤又到B细胞慢性淋巴细胞增殖性疾病,又说淋巴浆细胞淋巴瘤,最后又回到了B细胞慢性淋巴性胞增殖性疾病,我们的病因很复杂吗,怎么这么难确定呢?拜托各位朋友帮忙解读下了










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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
病理会诊:专家看切片
有没有找淋巴瘤之家做病理会诊呢? 淋巴瘤确诊是难呢 确定是什么病得有耐心的 大方向不能错 我这段时间二次复发还重新做活检了的 靠谱的病理会诊很重要
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我妈当时也是来来回回一个月,才确诊淋巴瘤,马上要二疗了
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小清melody 发表于 2025-09-08 10:19
有没有找淋巴瘤之家做病理会诊呢? 淋巴瘤确诊是难呢 确定是什么病得有耐心的 大方向不能错 我这段时间二次复发还重新做活检了的 靠谱的病理会诊很重要

谢谢解惑,也是刚接触这个病不久,还不太了解怎么做呢,请问怎么可以在淋巴瘤之家会诊呢?这个会诊是什么啊,是比较有经验的老师们可以给予参考意见是嘛?感觉还是很迷茫,之前也没有了解到太多
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油@mm 发表于 2025-09-08 10:27
我妈当时也是来来回回一个月,才确诊淋巴瘤,马上要二疗了

我们这个医生还是没有说确诊什么具体哪种分型什么的好像,就是说因为有个瘤的位置可能在肺或者呼吸道那边,想说看看一疗后那个瘤是否能控制住大小不生长或者缩小,否则的话就得再去呼吸科做一系列检查了
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油@mm 发表于 2025-09-08 10:27
我妈当时也是来来回回一个月,才确诊淋巴瘤,马上要二疗了

可以冒昧的问下吗,一疗的费总大概需要多少啊,因为我们这个感觉还不确定一疗有没有用,也不太敢立马下决断
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
坏事退退退 发表于 2025-09-08 10:28
谢谢解惑,也是刚接触这个病不久,还不太了解怎么做呢,请问怎么可以在淋巴瘤之家会诊呢?这个会诊是什么啊,是比较有经验的老师们可以给予参考意见是嘛?感觉还是很迷茫,之前也没有了解到太多

抱抱,我一开始也是不了解,也是这两年治病出来的经验才知道淋巴瘤有117种亚型确诊非常难,最开始的病理会诊很重要,毕竟得先知道是什么病才能用对方案不是,不然后面也是白忙活~就在首页点击一下就可以~病理是送检到北京的,还是北上广的资源靠谱点,反正有困难找淋巴瘤之家就对了,我基本上所有关于疾病的知识都是在这个软件里面学习的,如果您住院或者是想做临床试验或者cart都可以在首页找到~
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
坏事退退退 发表于 2025-09-08 10:33
可以冒昧的问下吗,一疗的费总大概需要多少啊,因为我们这个感觉还不确定一疗有没有用,也不太敢立马下决断

大概就是把病理组织借出来送检北京,北京的专家医生会诊分析,告诉你这到底是个什么病~
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小清melody 发表于 2025-09-08 10:52
大概就是把病理组织借出来送检北京,北京的专家医生会诊分析,告诉你这到底是个什么病~

好的,蟹蟹宝啊,还想知道那个病理组织借出来的话,就好像穿刺的话这种取组织的过程,是去医院做然后拿给淋巴瘤之家,然后他们会安排送去北京是吗?还是可以直接通过淋巴瘤之家进行取组织的过程啊
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坏事退退退 发表于 2025-09-08 10:58
好的,蟹蟹宝啊,还想知道那个病理组织借出来的话,就好像穿刺的话这种取组织的过程,是去医院做然后拿给淋巴瘤之家,然后他们会安排送去北京是吗?还是可以直接通过淋巴瘤之家进行取组织的过程啊

直接把您之前做的穿刺切片借出来就行了 具体点进去病理会诊图标应该会有一个接线员叫shark会和您具体讲操作流程的
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小清melody 发表于 2025-09-08 11:04
直接把您之前做的穿刺切片借出来就行了 具体点进去病理会诊图标应该会有一个接线员叫shark会和您具体讲操作流程的

好的好的,太感谢啦,蟹蟹宝,真的是一个新方向!
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坏事退退退 发表于 2025-09-08 11:09
好的好的,太感谢啦,蟹蟹宝,真的是一个新方向!

穿刺只有一点点组织
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坏事退退退 发表于 2025-09-08 11:09
好的好的,太感谢啦,蟹蟹宝,真的是一个新方向!

没素没素 一起加油 都要快点康复呜呜呜 我这周又要去化疗了很紧张天天刷这个app
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5177 发表于 2025-09-08 12:55
穿刺只有一点点组织

穿刺肯定不如全切活检准确
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 楼主| 发表于 前天 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小清melody 发表于 2025-09-08 22:23
没素没素 一起加油 都要快点康复呜呜呜 我这周又要去化疗了很紧张天天刷这个app

嗯嗯,一起加油!祝你早日康复!放轻松,相信自己,一切都会朝着好的方向发展!
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