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治疗结束复查,效果好像不太好

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发表于 2015-10-26 17:45:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
治疗结束半年了,当时就是PR结束的。方案是:4RCHOP+1RFC+3R  。腋窝下,腹股沟下有不适。还期望能够慢慢好起来呢。
自体会不会有希望呢?血小板少,估计没医院愿意收我。
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上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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 楼主| 发表于 2015-10-26 17:51:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
@陶医生@洪飞@橙色雨丝
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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发表于 2015-10-26 18:10:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
医生同你说要做自体了吗
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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 楼主| 发表于 2015-10-26 18:15:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孔雀河 发表于 2015-10-26 18:10
医生同你说要做自体了吗

没呢?南昌一附院的肿瘤科只做放化疗,不做移植的。
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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 楼主| 发表于 2015-10-26 19:56:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孔雀河 发表于 2015-10-26 18:10
医生同你说要做自体了吗

您觉得我是不是该自体啊?
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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发表于 2015-10-26 20:16:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山西晋中
滤泡1-2级。
赶紧不严重吧!
2015.10 历时四个半月,三次病理确诊为滤泡3A级2期;
2016.07 结束7次CVP方案(耐受性较差,计量约为正常70%);
2016.12 半年后复发,滤泡3B级4期,病理没写转化大B;
2017.01 YD吉二代开始治疗丙肝,三个月后丙肝痊愈;
2017.04 三次单药氟达拉滨无效,骨髓抑制异常严重,输血多次;
2017.06 美罗华(YD)+依托泊苷方案5次;
2017.12 肺部烟曲霉菌感染;
2018.03.26 19:43 农历戊戌年二月初十

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 楼主| 发表于 2015-10-26 20:59:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
xueyafeng051 发表于 2015-10-26 20:16
滤泡1-2级。
赶紧不严重吧!

我治疗后出现了问题,尿酸高,肾结石,血脂高,肺有结节。我估计是吃的太好出问题,血脂高了。水没喝够,形成结石了。打美罗华,伤了肺了。

现在还有小淋巴结残留。
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发表于 2015-10-26 21:19:10 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
你是低级别滤泡,病程慢,不要急,把身体养养

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 楼主| 发表于 2015-10-26 21:30:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顽一石 发表于 2015-10-26 21:19
你是低级别滤泡,病程慢,不要急,把身体养养

我也是那么想的。
但腋窝下,腹股沟下的淋巴结老提醒我他们的存在。每天碎觉起来淋巴结小些,运动后或做事后就会变大,变胀,还有点痛。影响生活质量啊。
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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发表于 2015-10-26 21:35:49 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
坚信人生 发表于 2015-10-26 21:30
我也是那么想的。
但腋窝下,腹股沟下的淋巴结老提醒我他们的存在。每天碎觉起来淋巴结小些,运动后或做 ...

我也经历过类似情况,总是感觉它又长大了,医生说没事,我是3A级四期,ki67  50

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 楼主| 发表于 2015-10-26 21:44:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顽一石 发表于 2015-10-26 21:35
我也经历过类似情况,总是感觉它又长大了,医生说没事,我是3A级四期,ki67  50
...

后来我想到用数据说话,就每个月B超一下,从1.0到1.7到2.8,真的在长。烦,手摸到好大。关键PETCT还没提这点,不懂了。
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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发表于 2015-10-26 21:48:48 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
坚信人生 发表于 2015-10-26 21:44
后来我想到用数据说话,就每个月B超一下,从1.0到1.7到2.8,真的在长。烦,手摸到好大。关键PETCT还没提 ...

你这个好快,你还是和主治医生沟通

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发表于 2015-10-26 21:52:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你该做的治疗已经做完了,PET也显示没什么大问题,随访观察,就算长,也不值得现在就治疗,
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-10-26 22:03:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顽一石 发表于 2015-10-26 21:48
你这个好快,你还是和主治医生沟通

我4月份南昌结束治疗的。其实3疗时腋窝就不适,问题是用RCHOP也没错啊,因为会诊也是滤泡。
你看,我到两家不同三甲医院的B超。
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上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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 楼主| 发表于 2015-10-26 22:12:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-10-26 21:52
你该做的治疗已经做完了,PET也显示没什么大问题,随访观察,就算长,也不值得现在就治疗,
...

帮主,我是人感到不适,腋窝下,和腹股沟两处。
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发表于 2015-10-26 22:16:18 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
坚信人生 发表于 2015-10-26 22:03
我4月份南昌结束治疗的。其实3疗时腋窝就不适,问题是用RCHOP也没错啊,因为会诊也是滤泡。
你看,我到两 ...

这是同—时间做的吗?

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 楼主| 发表于 2015-10-26 22:20:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顽一石 发表于 2015-10-26 22:16
这是同—时间做的吗?

南大一附院的是2015-7-23日拍的。胸科医院的是2015-9-1拍的。我是看看不同医院不同医生看这个问题会不会不一样。
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坚信人生 发表于 2015-10-26 22:20
南大一附院的是2015-7-23日拍的。胸科医院的是2015-9-1拍的。我是看看不同医院不同医生看这个问题会不会 ...

我觉得还是在一个医院里做,前后比较,你这个不知谁做的更准确,如果有血流信号要注意了。

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发表于 2015-10-27 09:29:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚信人生 发表于 2015-10-26 19:56
您觉得我是不是该自体啊?

滤泡相对惰性,治疗一般采用温和的手段。只在发生大细胞转化时或者肿瘤压迫重要脏器时才用较强的治疗方案,甚至移植。你首先要确定是否出现上述两种情况呢
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
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发表于 2015-10-27 13:44:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
坚信人生 发表于 2015-10-26 19:56
您觉得我是不是该自体啊?

找中山肿瘤医院的黄慧强教授,他说复发后自体移植治愈率80%。我找过他有他的电话。如果需要,打我的手机18680069656
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