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您的身份家属
病理报告滤泡转弥漫大b细胞
目前状态康复0-1年
最后登录2025-9-2
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2015年,母亲被确诊为滤泡淋巴瘤。此后的六年里(2015-2021),我们经历了最黑暗的至暗时刻——肿瘤反复复发,20余次化疗如钝刀割肉,多线治疗方案接连耐药。身体在化疗的摧残中每况愈下,心理更被"无药可救"的绝望反复捶打,母亲甚至一度说:"别治了,太遭罪。"
转机出现在2022年。当时母亲颈部肿瘤已肿胀如拳,上次住院期间有人递来临床试验招募单,我们便将病历交了出去。就在我们准备放弃时,招募方突然来电:"可以入组了。"抱着"死马当活马医"的侥幸,母亲参与了PI3K抑制剂的临床试验。用药效果堪称奇迹——颈部肿块以肉眼可见的速度消退,复查时影像报告上的"持续缩小"让我们重新看见曙光。可惜这份幸运只持续到第六周期,评估显示部分进展,她不得不退出试验。
但命运的馈赠从不会彻底缺席。这次临床试验的经历让我意识到,必须主动寻找更多可能。多方寻找后我接触到"淋巴瘤之家",并通过工作人员笛子,结识了这个专门为患者对接临床试验的温暖平台。笛子耐心帮我筛选方案,考虑到母亲年事已高,最终推荐了口服便利的EZH2抑制剂。从2023年开始服药,到2025年初,每一次复查都写着"稳定"——这在反复复发的淋巴瘤治疗中,已是莫大的奇迹。
然而2025年6月,CT报告上"盆腔7.2cm×5.4cm淋巴瘤进展"的字样如惊雷炸响。我们紧急安排穿刺活检,却因医院床位紧张耽误了十余天。这期间,母亲下肢因肿瘤压迫严重水肿,每夜只能蜷坐床沿勉强入睡;做完穿刺后,我们又焦灼等待十天,每一分每一秒都像在油锅里煎熬。出报告时,当确认无法再入临床试验时,"淋巴瘤之家"的"小猪泡泡"没有放弃,创始人洪飞更是直接帮我联系北京协和医院张薇主任,最终转至陆道培医院接受CAR-T治疗。
桥接治疗、细胞回输、28天等待......今天,PET-CT报告上"完全缓解(CR)"的诊断,让我们相拥而泣——这是十年抗癌路上,第一次CR。
此刻千言万语,最想说的是:感谢淋巴瘤之家,是你们用专业与温度为我们推开一扇又一扇希望之门;感谢陆道培医院的医护团队,是你们用精湛医术为母亲托住了生命的重量;更要感谢所有在黑暗中为我们点亮灯盏的人——是你们让我们相信,即便被癌症反复捶打,生命依然有破茧重生的可能。

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