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再观察30年是我的目标,嘻嘻

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发表于 前天 11:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
边缘区B细胞淋巴瘤,已经观察两年多喽,目标再观察30年,加油


23年6月确诊淋巴瘤,当时不懂这个病,只觉得自己要嘎了,我还这么年轻,我还有一对龙凤胎儿女,我还不想死,天天哭就是哭接受不了这个事实,然后又进一步检查,万幸每次等来的都是好消息,当地医院告诉我可治可不治,不放心又去北肿,朱军教授告诉我观察定期复查就可以,最后我选择了观察,内心还是担心不安,每天看这个看那个给自己制造焦虑,后来什么我都不看了,调整内心,告诉自己没有病这不算什么我就是正常人,现在两年多了,我的心态好的足以面对一切,瘤子也没发展甚至有的还变小了,我才下载这个淋巴瘤之家想说点什么,可以说我现在对这个病还是什么都不懂,我也不会去主动分析他,我坚信我可以带瘤观察一辈子,我也相信情绪真的会改变基因,加油

这是我37岁生日那天起大早去医院的照片,那天还没具体确诊



两年多,希望与绝望的循环,存在主义的叩问,那些悄然生长的力量和自我的重构,这是现在的我,比以前快乐开心通透自信,不惧一切勇敢向前

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发表于 前天 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川遂宁
病理会诊:专家看切片
一辈子观察吧,愿大家都好好的
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发表于 前天 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
真好,观察30年
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发表于 前天 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
祝心想事成
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发表于 前天 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
真好啊!希望我也是一直无进展!请问是什么分型?我是脾边缘区淋巴瘤。您只有腋下有吗?血项啥的都无异常?
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 楼主| 发表于 前天 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
任小平 发表于 2025-08-31 11:39
真好啊!希望我也是一直无进展!请问是什么分型?我是脾边缘区淋巴瘤。您只有腋下有吗?血项啥的都无异常?

边缘区B细胞,之前中度贫血,现在血项全都正常,单侧腋下颈根部胸肌间
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发表于 前天 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
运气好,发现的早。好好调整生活状态,肯定可以一直观察下去。
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发表于 前天 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
真好,我也要加油
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发表于 前天 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 前天 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
ℳ美男ñོ 发表于 2025-08-31 11:43
边缘区B细胞,之前中度贫血,现在血项全都正常,单侧腋下颈根部胸肌间

太厉害了,血项之前贫血有没有用药?怎么调好的呢?我血小板低,不知道还能不能观察了。
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发表于 前天 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
任小平 发表于 2025-08-31 12:16
太厉害了,血项之前贫血有没有用药?怎么调好的呢?我血小板低,不知道还能不能观察了。

我开始也是低,60到70几,现在只输单抗,你们好多。
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发表于 前天 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
闻舟渡我 发表于 2025-08-31 12:35
我开始也是低,60到70几,现在只输单抗,你们好多。

输完几次单抗看到效果?
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真好!CR到永远
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发表于 前天 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
可以观察好多年的。我家人2018年1月份发现的脾大,白、淋高,现在观察
阳光明媚
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30年再30年有无尽美好的明天
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棒棒哒,心态好什么都好不去想就是正常人呀!
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