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再观察30年是我的目标，嘻嘻

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ℳ美男ñོ

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发表于 2025-8-31 11:34:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
边缘区B细胞淋巴瘤，已经观察两年多喽，目标再观察30年，加油


23年6月确诊淋巴瘤，当时不懂这个病，只觉得自己要嘎了，我还这么年轻，我还有一对龙凤胎儿女，我还不想死，天天哭就是哭接受不了这个事实，然后又进一步检查，万幸每次等来的都是好消息，当地医院告诉我可治可不治，不放心又去北肿，朱军教授告诉我观察定期复查就可以，最后我选择了观察，内心还是担心不安，每天看这个看那个给自己制造焦虑，后来什么我都不看了，调整内心，告诉自己没有病这不算什么我就是正常人，现在两年多了，我的心态好的足以面对一切，瘤子也没发展甚至有的还变小了，我才下载这个淋巴瘤之家想说点什么，可以说我现在对这个病还是什么都不懂，我也不会去主动分析他，我坚信我可以带瘤观察一辈子，我也相信情绪真的会改变基因，加油

这是我37岁生日那天起大早去医院的照片，那天还没具体确诊



两年多，希望与绝望的循环，存在主义的叩问，那些悄然生长的力量和自我的重构，这是现在的我，比以前快乐开心通透自信，不惧一切勇敢向前
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紫藤花园

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2025-12-21
发表于 2025-8-31 11:47:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
病理会诊：专家看切片
祝心想事成
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SY1968

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2025-12-18
发表于 2025-8-31 12:51:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川遂宁
一辈子观察吧，愿大家都好好的
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云起

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发表于 2025-8-31 12:41:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南濮阳
真好，观察30年
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任小平

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发表于 2025-8-31 11:39:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁沈阳
真好啊！希望我也是一直无进展！请问是什么分型？我是脾边缘区淋巴瘤。您只有腋下有吗？血项啥的都无异常？
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ℳ美男ñོ

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 楼主| 发表于 2025-8-31 11:43:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
任小平 发表于 2025-08-31 11:39
真好啊！希望我也是一直无进展！请问是什么分型？我是脾边缘区淋巴瘤。您只有腋下有吗？血项啥的都无异常？

边缘区B细胞，之前中度贫血，现在血项全都正常，单侧腋下颈根部胸肌间
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Yy颜颜

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发表于 2025-8-31 11:43:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
运气好，发现的早。好好调整生活状态，肯定可以一直观察下去。
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闻舟渡我

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发表于 2025-8-31 11:58:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
真好，我也要加油
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南胖

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发表于 2025-8-31 12:03:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
永远观察
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任小平

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发表于 2025-8-31 12:16:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁沈阳
ℳ美男ñོ 发表于 2025-08-31 11:43
边缘区B细胞，之前中度贫血，现在血项全都正常，单侧腋下颈根部胸肌间

太厉害了，血项之前贫血有没有用药？怎么调好的呢？我血小板低，不知道还能不能观察了。
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闻舟渡我

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发表于 2025-8-31 12:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
任小平 发表于 2025-08-31 12:16
太厉害了，血项之前贫血有没有用药？怎么调好的呢？我血小板低，不知道还能不能观察了。

我开始也是低，60到70几，现在只输单抗，你们好多。
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任小平

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发表于 2025-8-31 12:39:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁沈阳
闻舟渡我 发表于 2025-08-31 12:35
我开始也是低，60到70几，现在只输单抗，你们好多。

输完几次单抗看到效果？
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微笑前行

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发表于 2025-8-31 13:13:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北荆州
真好！CR到永远
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阳光mingmei

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发表于 2025-8-31 13:28:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁丹东
可以观察好多年的。我家人2018年1月份发现的脾大，白、淋高，现在观察
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阳光明媚
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常春藤2027

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发表于 2025-8-31 13:29:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
建议加入正念营
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雨后的彩虹

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发表于 2025-8-31 13:37:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江绍兴
心想事成
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生活向阳

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发表于 2025-8-31 13:43:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
30年再30年有无尽美好的明天
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灵心语

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紫陌红尘Lucy

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发表于 2025-8-31 14:00:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
棒棒哒，心态好什么都好不去想就是正常人呀！
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