淋巴瘤患者的情绪管理

橙色雨丝 · 发表于昨天 08:24

月有阴晴圆缺，人有喜怒哀乐。我想在这里谈一谈淋巴瘤患者的情绪管理。

第一种情绪是焦虑。我相信所有的病友都有过这个阶段，焦虑到满头是汗，焦虑到彻夜难眠，焦虑到无法呼吸。什么时间最焦虑呢？当然是确诊前。大概率是恶性肿瘤了，还能不能治？会不会马上就噶了？完全没有答案。确诊后，反而心安了，该怎么治就怎么治吧，至少不会马上就噶。焦虑，是一种负面情绪，焦虑，不能让你完成任何事情，只会让你浪费时间，所以，我们要尽量避免这种情绪。确诊后，很多患者第一时间问的问题是，严重不严重？大多数时候，这样的问题无法回答。淋巴瘤是恶性肿瘤，好不好？恶性肿瘤能不严重吗？仅仅这四个字，就能吓到一大片人。不信你到大街上，随便找到一个路人，说：对不起，请问您有恶性肿瘤吗？你看他会用什么眼光看你，会不会上来先给你一个大逼斗？不过，得了淋巴瘤，就马上会噶吗？当然不是，很多情况下可以治愈，很多情况下可以控制，我们真的不需要太过焦虑，如果可以，我们最好把时间用在做功课上，了解这个疾病到底是怎么一回事，如果不愿做功课，那也没问题，我们可以把时间用在体验家人的关怀，欣赏身边的一花一草上，因为，当你突然意识到生命是有限的时候，你会觉得，身边的一花一草都是可爱的，都是值得珍惜的。

第二种情绪是悲伤。悲伤是无法避免的一种情绪，谁确诊了淋巴瘤，心里都会不好受：为什么是我？我做错了什么？我也有过这个阶段。曾经有过这样一对小夫妻，男的被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤，然后医生让他去做PET，在PET室里，因为有辐射，医生是在隔壁看计算机屏幕的，通过话筒给出指令：脱掉衣服躺上去。这个过程，凡是做过PET的病友都知道。这个小伙子从来没有做过CT或者是PET CT，于是他脱了个精光，连裤衩都没剩躺上去了，做完之后，医生过来给取报告的单子，才发现他是光着的，吓了一跳，说你想干什么？出去后，这对小夫妻笑作一团，今天出了个大丑，今后要被当成笑料了。我看到这里，也笑了，眼泪都笑出来，但是，同时鼻子也感到酸酸的，有一种无名的伤感。因为，他的病理报告我看了，PET报告也看了，情况不是很乐观。天啊，这对小夫妻知道他们面临的挑战有多大吗？为什么这样的命运，要落在这么一对恩恩爱爱、快快乐乐的小夫妻身上？最让我刻骨铭心的是另外一件事。一位二十几岁的小伙子，被诊断为伯基特淋巴瘤，伯基特淋巴瘤总体上治愈率较高，但是他的情况很不好，肿瘤长在椎管里压迫了神经，他已经瘫痪了一个月了，在论坛上问我以后还能不能站起来，我知道这个希望是渺茫的，但我不能说，只说让时间来检验吧，这个事情谁也无法预测。到后来，他耐药了，不管怎么换方案，肿瘤都持续进展，医生建议放弃。他在论坛上给我留言说，我只相信你，请你给我一句话，是不是该放弃了，如果你说是，那我就认命了。唉，我怎么忍心对他说该放弃？有好几天，我都不敢上论坛，害怕看到他的留言，我不知道该怎么说，也不知道该怎么做。这位小兄弟，请原谅我不敢回答你的问题，我的心没有那么坚强，希望你在另一个世界一切安好，再无病痛!

第三种情绪是愤怒。我从未对自己得病感到过愤怒，但是，为其他一些病友，我倒是感到过愤怒。不止一次，我发现霍奇金淋巴瘤的患者，被介入科收进去做粒子植入的治疗，天啊，霍奇金是一种治愈率高达70%-90%的淋巴瘤，有成熟有效的治疗方案，你为什么要这样做？你知道这样做有可能让患者失去治愈的机会吗？还有一例，是一位19岁的风华正茂的少年，在南方某省二院治疗，B细胞淋巴瘤，生发中心免疫表型（CD10阳性），BCl-2阴性，c-Myc高表达，Ki67达90%，腹部大肿块，与胃肠道黏连不清，所有迹象，都指向散发型的伯基特淋巴瘤，但是，病理科给出的诊断是弥漫大B细胞淋巴瘤，临床医生既没有质疑病理科的结论，也没有给做FISH，就当成普通大B来治疗，R-CHOP的基础上还加入泽布替尼。结果，第一疗程就出现了溶瘤综合征，哪种淋巴瘤最容易出现溶瘤呢？当然是伯基特啦，它是侵袭性最强的淋巴瘤，没有之一，但也是对化疗最敏感的淋巴瘤，按理说这时候一百盏红灯都亮起来了，就差有人冲着他的脸上喊这是伯基特了！然而，他的医生却说既然暂时做不了化疗，就先用泽布替尼和利妥昔单抗治疗吧。果然，毫无效果，这时他的家属终于接受了我的建议，找周小鸽教授做了病理会诊，不出所料，是伯基特淋巴瘤，然而，这时他已经耐药了，只能跑到北京的私立医院来治疗，因为公立医院都不收了。北京这边给他做了CAR-T，有一定效果，但是很快就复发了，后来做了二次CAR-T，没有任何效果，再后来就没有后来了。对这个病例，我是出离的愤怒，一个鲜活的生命就这样没了，如果一开始就做规范的治疗，大概率这个患者是能治愈的，因为之前的溶瘤意味着他的肿瘤对化疗非常敏感。经常有人问我，为什么总在之家的论坛上回答问题，我想说的是，大家都是同一个战壕里面的战友，如果你的战友在你身边不断倒下，你能不愤怒吗？我一定要尽力把战友扶起来，一起面对淋巴瘤这个凶恶的敌人，同时我也希望，如果有一天我快要倒下，也有战友能把我扶起来，让我们继续战斗！

第四种情绪是高兴。这个阶段，很多病友也经历过。治疗有效，高兴；CR，非常高兴；复查没有问题，更加高兴。我的微信上，有一位广东的原发纵膈大B的姑娘，也不记得是什么时候加的微信。她的治疗，本来还挺顺利，但是结疗后几个月就复发了，二线治疗效果也不太好，后来到了北京，几个医院分别给出了各种治疗方案，她向我咨询了一下，我帮她出了点主意，还说：要么咱就做CAR-T吧，她说，她是工薪家庭，本人还在上学，父母已经拿出多年的积蓄来给她治病了，如果CAR-T也无效怎么办？是啊，万一老两口花光了积蓄，唯一的一个女儿也没了，未来的天空该有多么黑暗，未来的日子，该有多么难熬，简直无法想象。幸好，北京这边的医院精心制定治疗方案，后来还做了自体干细胞移植，她再次获得了完全缓解。再后来，她在每一个关键的时间节点都向我报告好消息，复查没有问题，大学毕业了，还拿到了药剂师的证书，找到了很好的工作，与多年相恋的男友结婚了，每次收到好消息，我都能高兴好几天，这种正面的情绪太重要了，越多越好！

最后一种情绪是希望。什么是希望？希望也是梦想，人如果没有梦想，和咸鱼有什么区别？我梦想有一天，我们诊断淋巴瘤后，不再焦虑，不再悲伤，不再恐惧，也不再愤怒，因为淋巴瘤已经成为很好治的一种疾病；我梦想有一天，我们的医生面对淋巴瘤的患者，信心满满，游刃有余，因为手头有很好的药物和方案供选择；我梦想今后我们有更好的医保，再也没有任何一位患者，因病致贫，因病返贫；我梦想在未来的十年到十五年内，我们国家的医疗能达到世界顶尖水平，成为全世界羡慕的对象，让我们共同朝这个方向努力吧！