2025年8月3日下午，以"我爱CR·拥抱五周年"为主题的第五届中国淋巴瘤病友大会在广州隆重举行，本次大会由红棉公益基金会和淋巴瘤之家主办。下午场分论坛滤泡专场汇聚了国内顶尖淋巴瘤专家与资深病友代表，通过CR榜样分享、专家讲座、医患沙龙等环节，为线上线下数千名滤泡淋巴瘤病友带来了一场充满希望与力量的生命对话。
CR榜样站：用生命书写治愈奇迹
活动在滤泡病友伟哥温暖有力的开场中拉开帷幕。作为拥有12年抗癌经历的"老战士"，伟哥以主持人和病友的双重身份，邀请两位CR榜样分享他们的抗瘤历程。
抗瘤15年的"信息战士"小米用三次参与临床试验的经历证明"规范治疗+前沿信息=长久生存"的公式。这位至今仍在EZH2抑制剂临床试验中保持CR状态的病友，同时担任淋巴瘤之家内容编辑，实现"帮助他人-转移焦虑-重获价值"的良性循环。她总结的三条生存法则——坚持规范治疗、追踪新药动态、保持社会价值，成为现场病友争相记录的金句。
生存26年的"抗瘤女王"洛洛女王则用六次复发、六次CR的传奇经历，诠释了"与瘤共舞"的生命哲学。从1998年发现淋巴结异常到2006年确诊，这位优雅的战士将疾病化作"生命之树的年轮"，在化疗、CAR-T等治疗中领悟"向死而生"的真谛。"风暴来临时，求生欲会教会我们如何真实地活好每一天"，她充满诗意的演讲让在场许多人湿润了眼眶。
规范诊疗讲堂：从初治到复发的科学应对
北京大学深圳医院张红宇教授以"邻家大哥"般的亲切风格，系统讲解初治滤泡淋巴瘤诊疗要点。他强调规范活检和精准分级的重要性，指出PET-CT评估和分子标志物检测对预后的关键价值。针对滤泡淋巴瘤"惰性却难根治"的特点，张教授详细解读了观察等待的适用标准（如肿瘤负荷低），并乐观预测："随着双抗、CAR-T等新疗法涌现，功能性治愈已不是梦想。"
中山大学肿瘤防治中心梁洋教授则聚焦复发应对策略。通过对比国内外临床数据，他特别提醒POD24（24个月内进展）患者需警惕转化风险，建议通过二次活检明确病理。在治疗选择上，梁教授用"武器库"比喻生动说明：从BTK抑制剂、EZH2靶向药到双特异性抗体，应将高效方案前移。"就像考试要重点复习薄弱环节，复发治疗更要精准发力。"
中山大学肿瘤防治中心夏奕教授用"特种兵vs后勤部队"的巧妙比喻，对比CAR-T和移植的技术差异。她展示的临床数据令人振奋：三线滤泡患者接受CAR-T治疗完全缓解率达92%，而自体移植对化疗敏感患者仍具性价比优势。针对病友最关心的治疗时机，夏教授建议："CAR-T适合肿瘤负荷高的难治病例，移植则更适用于转化患者巩固治疗，两者联合可能是未来方向。"
在湖北省肿瘤医院吴辉菁教授和南方科技大学医院李丽敏教授参与的沙龙环节，滤泡服务专员"小猪泡泡"抛出多个热点问题：
1 关于"无化疗"趋势 两位教授指出，虽然CD20单抗联合来那度胺等方案疗效媲美传统化疗，但需警惕长期服药的血栓及肝脏毒性等风险；
2 针对复发焦虑 强调"转化排查优于盲目治疗"，推荐通过淋巴瘤之家等平台寻找临床试验机会；
3 复查方案优化 认为MRD检测虽前景广阔，但目前仍需结合影像学评估，提醒病友"该做的检查不能省"；
4 长期生存展望 李教授分享的CAR-T治疗后11年仍存活的案例，印证了"活着就有新希望"的乐观预期。
大会特别设置健康养生环节，洛洛女王带领病友练习国家体育总局版八段锦。"摇头摆尾去心火"、"双手托天理三焦"等招式配合呼吸指导，让不少病友感叹"比想象中累但舒服"。临床数据显示，这种低强度运动能显著改善淋巴瘤患者心肺功能，尤为适合治疗恢复期人群。
爱的祝福：医者仁心点亮希望之光
闭幕环节，四位专家用温暖寄语为病友注入信心。张红宇教授的话尤为振奋："我的20年随访患者中，多数滤泡病友现在含饴弄孙——这不是安慰，是正在发生的现实。"当全场病友与专家合影时，镜头定格的笑脸印证着大会主题：CR不仅是一个医学指标，更是充满可能性的生活状态。
本次大会特设的"专家面对面"答疑环节持续到傍晚，许多病友带着厚厚的病历资料获得了个性化指导。
正如伟哥在总结中所说："医学进步的速度已超过我们复发的速度，今天的知识储备就是明天的生存筹码。"在这场生命与科学的对话中，滤泡淋巴瘤病友们收获的不仅是治疗方案，更是面对疾病的无畏勇气。
END 供稿：小米&小猪泡泡 | 排版：悠然 | 审核：心怡 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
| 
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡