患者家属的自救指南

菲菲子 · 发表于 2025-8-22 23:24:55

还记得父亲新确诊时，我觉得我生活停止在了那一刻，我以为我不会再快乐了，我再也不会有幸福了。各种极端且负面的想法充斥着我。一边上班，一边陪护的生活将我和同龄人的生活完全隔开。我也给了自己很大的压力，过分的付出及所要结果，力求将所有事都做到完美....其实这样的结果除了让自己很累，让患者很有压力外，其实没有别的任何好处。除了日复一日的消耗自己，得不到好的结果。经过2年的抗癌陪护日常，我对很多事有了不一样的想法，下面给大家一些经验总结，希望可以帮助到大家。

你的身心健康也很重要。

家人确诊癌症时，除了患者本人的痛苦外，家人的压力也很大，家属除了要兼顾患者情绪，外，还要负责患者的日常照料，与医生的沟通，协助治疗计划的安排及经济压力。有研究表明，癌症患者家属的抑郁发生率高达20%-40%，远高于普通人群（约5-7%）。焦虑症状的发生率甚至更高，在30%-50%之间。还会发生“预感性悲伤”，很多家属在陪护初期就会经历一种深刻的、持续的悲伤情绪，这种情绪消耗巨大。此外，长期处于慢性压力下的照护者，其体内的皮质醇（压力激素）水平会持续偏高，这会直接抑制免疫系统的功能，发生各类疾病。这绝对不是危言耸听，都是基于大量的研究所获得。所以，想要郑重且严肃的告诉你，请照顾好自己的身心健康。你的健康也很重要。在家属患癌的很长的一段时间里，家属会很“忘我”的照顾患者，通宵查资料，三餐不按时，时刻处于及其伤感的状态，这些其实并不能帮到患者，同时还有可能搭上自己的健康。针对这类情况，我有以下建议：

1. 允许自己每天有1个小时自己的时间

在这一个小时里，你可以看电影，追剧，读自己喜欢的书，做自己感兴趣且可以放空自己的事情，强迫自己不要去想患者及患者的情况。把自己与患者和疾病分割开，为了你的身心健康，请给自己喘气的机会，你不是永动机，你需要休息。

2. 允许自己点一杯奶茶、或者点想吃的甜品再或者与朋友聚餐一次

很多患者家属自患者患癌开始，就会开始把日子过得很苦，不可否认，癌症只能很费钱，大量的自费药物会让人喘不过气。但是如果因为这个，长期压抑自己不给自己一些精神上的“小奖励”反而会让自己更加痛苦。我们通过少吃少喝攒的钱在疾病花钱面前是“杯水车薪”的，但是对于我的健康来说是非常有必要的。尽量不要让自己看上去苦哈哈的，患者心里也会很有负担。然后我会强烈建议家属可以经常出去和朋友谈谈心，聚餐时会有很多新的话题，你的脑袋里不会只有医院和疾病，听一些新鲜的八卦，也很解压。

3. 允许自己“偷懒”，借用一切可用的工具和帮助

不要再用手洗患者的贴身衣物了，买个小型洗衣机专机专用，省下的时间和力气比电费水费值钱。不要再一遍遍跑腿缴费、送标本了，研究清楚医院的APP、公众号，能用手机办理的就在手机上办。当亲戚朋友说“需要帮忙就说”时，不要总回答“没事，我能行”。给他们派发具体任务：“周末能来替我两小时吗？我想出去透透气。”科学的“偷懒”是为了更持久地战斗，把宝贵的精力用在更重要的情感支持和决策上。（独身子女通常很难，可能面临独自照顾父母的情况，要明白患者不是某一个人的责任，是可以上别的亲属也参与进来，共同照看的）

4. 允许自己拥有“负面情绪”，并找到安全的出口

我们不是圣人，面对患者的坏脾气、反复的病情、沉重的经济压力，产生负面情绪太正常了。千万不要因此自责，这不代表你不够爱ta。你需要一个安全的出口：可以是和一个“树洞”型朋友的电话，可以是心理咨询师的热线，也可以是一个谁都不认识的微博小号或日记本。在那里，你可以尽情骂、放肆哭，把毒情绪倒出去。只有清理了心里的垃圾，你才能腾出空间，继续用耐心和微笑去面对患者。不用有任何的负罪感，在场战役中你没有任何过错，你的情绪都应该被看见，也应该被关注。，

5. 允许自己关注未来，做一些“正常生活”的规划（重要！！）

生活不只有癌症，预留一点空间给未来的自己，陪护的日子仿佛看不到头，但如果眼里只有疾病，人会很快枯竭。强迫自己偶尔想一想“以后”。“这个疗程结束的间隙我可以做一些什么与自己相关的”利用好不是陪护的时间完成学业或者继续保持原有的爱好。这些微小的、对正常生活的期待，是黑暗中非常重要的光。它提醒你：眼前的艰难是阶段性的，生活终有一天会回归它本来的样子。（我就是很长一段时间完全放弃自己，除了疾病脑子里装不下任何东西，现在回想起来浪费了很多时间。其实完全可以让自己放松一些些，专注于眼下）

患者和家属，一定都问过这个问题：“为什么是我们？”看着窗外熙熙攘攘、为日常琐碎烦恼的“正常人”，那种羡慕和不甘，我太懂了。我们都曾觉得，命运为我们偷换了一份无比艰难的人生剧本。但走过了最黑的夜，我忽然有了一种新的感悟。我们所经历的一切，或许并非是不公，而是一种残忍的“馈赠”。它强行按下了我们生活的暂停键，逼着我们在二十几岁、三十几岁的年纪，就去重新审视生命的意义。别人还在社会的浪潮里推波逐流时，我们已经提前看透了：健康是1，其他都是后面的0。爱与陪伴，是死亡也无法带走的东西。我们被迫丢掉了虚荣、攀比和很多无谓的焦虑，生活目标变得前所未有的简单和纯粹——活下去，快乐地活下去。所以，别再问“为什么是我”了。试着问：“这份经历，究竟教会了我什么？”它教会我们的，可能是很多人一辈子都无法领悟的事。熬过这些我们都会有阳关照进现实。

亲爱的战友，这场战斗注定漫长而艰辛。请记住，你所付出的每一分努力都无比珍贵，你所承受的每一份压力都被人看见。但别忘了，在成为战士之前，你首先是你自己。允许自己休息，允许自己快乐，允许自己偶尔的脆弱。因为你无恙，家才在；因为你安好，未来才可期。