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晴天-淋巴瘤之家 · 发表于 2025-8-20 10:31:31

大家好呀，时隔两年，我的第八年康复报到终于来了！为什么少了第七年？咳，问就是人懒忘记了…

正好借第五届病友大会圆满落幕的契机，再为大家注入一波康复能量！

说起来已经连续参加三届病友大会了，每一次都收获满满，忙碌之余，那些感人至深的故事，无不闪耀着我们对生命最炽热的爱与真诚。康复多年的战友们持续播撒着希望的种子，新加入康复大军的小伙伴们，也毫无保留地分享治疗经验、生活点滴，为正在奋战的病友和家属们加油打气。那一刻，我们仿佛共同执笔，绘画了一幅属于我们CR群体的、绚丽璀璨的生命画卷！

回溯我的治疗起点：2016年8月，起初只是左腋下淋巴结肿大，并未在意。症状反复后辗转多家医院问诊，结果却依然模糊。后历经两次活检手术、三次病理诊断，最终被确诊为弥漫大B淋巴瘤。或许是年轻懵懂，当时并未完全意识到事情的严重性。在教授一句“这个病不难治”的鼓励下，我开始了R-CHOP方案的常规化疗。过程比想象中顺利，前两个疗程效果显著，大部分不适症状缓解，浅表病灶也明显缩小。

然而好景不长。二疗后在家休养时，我便摸到脖子上出现了新的肿块。心头一紧，但还是安慰自己“问题应该不大”？三疗果断升级为强化疗方案R-DA-EPOCH——96小时连续滴注的红药水，把我牢牢“绑”在了病床上。所幸当时还是小伙子嘛，自觉年轻底子好，通过看书、玩手机、和病友们聊天打发时间，日子倒也过得飞快。转眼到了五疗后的中期评估：PR（部分缓解）…

这个结果让我的心态有点崩了：这么强的方案都打不到CR，后面该怎么办？

自此命运的齿轮开始转动。一天，教授让我和家属去办公室。那感觉，像极了学生时代突然被老师点名，心头猛地一沉，想着医生主动邀谈估计没啥好事。果然交流中教授表示目前治疗情况不太好，建议我后续进行自体移植联合双靶点CAR-T治疗。当时的我对CAR-T一无所知，充满了对未知的焦虑和恐惧。但环顾现状，这似乎是通往长久治愈的唯一路径。为了新生，唯有奋力一搏！于是，在完成2个疗程的R-DHAP三线治疗后，我进行了造血干细胞和T细胞的采集。

2017年5月，我正式进入了移植仓。上天眷顾，仓内治疗过程相对顺利。虽然姗姗来迟的CRS（细胞因子释放综合征）反应让当时的主管大夫表面平静、实则捏了把汗，但一切都在向好的方向发展。在仓里“度假”20天后，我顺利出仓，感觉良好！至此，我的治疗旅途彻底画上句号，结疗后也未做任何维持与巩固治疗。不久后的第一次PET-CT复查，终于迎来了整个治疗过程中期盼已久的CR（完全缓解）好消息！那一刻的狂喜与释然，相信每位经历过的战友和家属都懂的。

回首过往，我是不幸的吗？我想是的，二十多岁的年纪罹患此疾病，多线治疗仍难达到完全缓解。但我更是幸运的！我有足够的身体素质扛过这场人生劫难；有家人无微不至的陪伴与照顾；在被治疗困境的阴影笼罩时，医生从未放弃，医学的进步之光也为我照亮了方向，让我得以重获新生。如今康复八年，早已回归正常生活轨道。

走过这段艰难的旅程，加之工作中接触众多病友，我也有些感悟想与大家分享：
1、信任专业，找对钥匙：相信专业医学，找到值得信赖的医生并坚定跟随，是战胜疾病的关键。正如张薇主任在今年病友大会所言：“每个患者的治愈之门都有一把专属钥匙。尽量不与他人相比较，配合医生找到最适合自己的那把，才是关键。”

2、拥抱未知，或见转机：别被“未知”吓倒，它可能就是你的生机。当听到“移植”、“CAR-T”等陌生词汇时，恐惧是自然的。但面对复杂疾病，有时需要勇敢拥抱前沿治疗手段。主动找医生沟通、了解它，这或许正是通往新生的桥梁。

3、永怀希望，相信“还有路”: 治疗路上难免低谷，但要坚信“还有办法”。曾经二线治疗失败时，焦虑几乎将我吞噬。但教授当时一句“我还有办法”，瞬间将我从绝望边缘拉回。平时和其他患友沟通时我也经常说治疗路上波折难免，但不代表无路可走，医学的进步日新月异，请给自己和医生“再努力一次”的机会。

4、呵护心情，也是良药：照顾好你的心情，我知道这个说起来容易但做起来很难，但积极的心态虽不能直接杀灭癌细胞，却能赋予你承担治疗的力量，让你能更好地去配合医生。即使在移植仓那20天，我也是尽量放松：玩电脑、看书、听音乐（为此护士姐姐还特地给我准备了一个蓝牙音箱，再次感谢！

），调侃我是进来“度假”的。希望大家允许自己偶尔情绪低落，但更要努力寻找能带来平静或快乐的事情。

5、你不是孤军奋战：家人的悉心照料、医护团队的全力守护、病友间的暖心鼓励，都是你坚强的后盾。这份被理解、被陪伴的温暖，本身也是一股强大的治愈力量。

最后，想对此刻或许正经历迷茫、痛苦或恐惧的患友/家属说：请相信，在医学飞速发展的今天，淋巴瘤（尤其是弥漫大B等亚型）已非不治之症。CR不是终点，而是新生的起点！正如今年第五届病友大会主题曲所唱：“太阳下山，还有月光；月亮睡了，还有朝阳。” 黑暗之后，必有破晓曙光！
期待听到更多战友康复的捷报！让我们携手并肩，在治愈的道路上坚定前行，共赴长久安康！

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