在第五届中国淋巴瘤病友大会上,小雷的故事像一颗投入平静湖面的石子,漾开层层涟漪。这位大三医学生,在陪伴父亲对抗罕见而凶险的单形性亲上皮性肠道T细胞淋巴瘤(MEITL)的艰难旅途中,以医学生与患者家属的双重视角,重新理解了白大褂的重量。
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当父亲罹患罕见MEITL淋巴瘤,小雷目睹了“机器猫医生”与团队彻夜翻书、查阅文献的执着。面对未知,医生们展现的不是全知全能,而是在医学边陲持续探索的勇气——“治罕见病,医生真得不停学、不停找新路。”
父亲病情复杂,血液科、移植科、感染科、胃肠科专家一次次围坐讨论。小雷深刻体会到,对抗罕见淋巴瘤,绝非一人之功,而是一整个医学团队在知识与责任驱动下的协同作战。
小雷在第五届中国淋巴瘤病友大会上分享“机器猫医生”的故事
“机器猫医生”白大褂上绣着的那个小小的哆啦A梦铃铛,成了小雷眼中医生使命的具象符号——肩负千钧重担,却始终怀揣“拯救世界”的信念,她真切触摸到了医者那颗“想帮病人闯过去”炽热的心。
然而,这场战役最关键的基石,是医患之间毫无保留的信任。在疾病的重压下,小雷一家选择了最朴素的智慧:无条件的信任与毫不打折扣的配合。“医生让做的检查、吃的药、护理要求,我们都认认真真、一点不打折扣地做到位。”在她看来,正是这份对医嘱的严格执行,成为了父亲得以相对平稳闯过一关又一关的关键支撑。医生在前方殚精竭虑寻找治疗方案,患者和家属在后方坚定执行,力量才能汇向同一个方向。
小雷与“机器猫医生”在第五届中国淋巴瘤病友大会合影
小雷深知医患沟通的微妙。作为医学生,她理解医学的复杂远超常人想象,她以医学生的理性给出了沟通之道:“要礼貌提出你的想法,医生其实都会给你解答。”这种建立在尊重和专业基础上的探讨,甚至可能为医生提供新的视角。
“疾病是动态发展的”,小雷提醒,即使疗效未达预期,医疗决策本质是在不确定性中寻找最优解。医生面对质疑时偶尔的无奈,往往是沟通困境与巨大压力下的疲惫显露。理解这种困境,是信任得以生长的土壤。真正的医患共同决策,始于信任,成于坦诚。
屏幕上展现的是小雷亲手画的“机器猫医生”带着铃铛去拯救世界
她恳切呼吁:“既然你选择了这位医生,你就相信他。医生肯定是200%想病人康复的。”这份信任,是医者面对罕见病时仍愿深夜翻查文献、组织多学科会诊的勇气源泉,更是患者穿越绝望的微光。
第五届中国淋巴瘤病友大会上医患间温暖的拥抱
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