2025年8月3日,以"我爱CR·拥抱5周年"为主题的第五届中国淋巴瘤病友大会在广州隆重举行,本次大会由广州红棉公益基金会和淋巴瘤之家联合主办。下午场分论坛霍奇金专场汇聚了国内顶尖淋巴瘤专家与资深病友代表,通过CR榜样分享、医患沙龙、专家讲座等环节,为线上线下数千名霍奇金淋巴瘤病友带来了一场充满希望与力量的生命对话。
会前,以“愈见30”为主题的互动,不仅通过打靶游戏帮助病友们生动形象地了解到针对表达CD30+ 的经典霍奇金淋巴瘤已有精准靶向的治疗选择, 并且通过医患留言墙收集到来自参会病友们对战胜疾病的信心和对美好生活的憧憬,以及对接下来专场活动的期待和分享专家的感谢!
今年的霍奇金专场阵容强大,大会邀请到中山大学肿瘤防治中心蔡清清教授、湖南省肿瘤医院周辉教授、南方医科大学南方医院冯茹教授、福建省肿瘤医院何鸿鸣教授、中南大学湘雅三医院刘红教授,他们携手为霍奇金淋巴瘤病友们而来,去迎难而上,“霍”出新人生。让我们一起回顾下霍奇金专场的干货内容吧!
CR榜样:狭路相逢勇者胜!
活动在霍奇金病友清清的主持和分享中拉开帷幕,她分享了她的确诊经历,鼓励大家在确诊后要镇定平稳。并邀请CR榜样康复病友喵喵和汉堡分别介绍了他们与霍奇金淋巴瘤狭路相逢迎难而上的故事,向大家分享应对疾病的宝贵意见。
喵喵分享了她在霍奇金淋巴瘤结节硬化型治疗中的经历,强调了早期诊断和治疗的重要性,并分享了她在治疗过程中的心理变化。
汉堡分享了他在霍奇金淋巴瘤治疗后的生活重建经验,强调了营养管理和运动的重要性,并分享了他在治疗过程中的心理调适。
圆桌讨论 为你而来-霍奇金诊疗现状和前沿进展
本次沙龙环节由淋巴瘤之家的创始人洪飞主持,蔡清清教授、冯茹教授及何鸿鸣教授共同围绕霍奇金患者的全程治疗策略、晚期患者的挑战以及如何做好健康管理避免复发等议题多角度展开讨论。
蔡清清教授指出,随着治疗格局的革新,如今患者的预后已得到显著改善。她强调,“BV联合AVD的方案在晚期霍奇金淋巴瘤患者中展现出卓越疗效,其两年无进展生存率(PFS)可高达80%。”
考虑到BV的药物经济学因素,对于经济能力不足以一线负担BV的患者,将PD-1单抗治疗“前移”作为替代方案,同样展现出令人鼓舞的效果。根据现有临床数据,采用此策略的患者两年PFS率可达90%,为患者提供了高效且更具可及性的选择。
此外,蔡清清教授还就经典ABVD方案中长春花碱(V)的可及性问题进行了说明。她指出,“由于长春花碱在国内的供应存在一定限制,长春地辛作为替代的植物碱类微管抑制剂,在临床实践中被广泛应用,且相比其他同类药物效果更优。”
冯茹教授表示霍奇金淋巴瘤的整体治愈率非常高,她说:“对于占患者群体多数的年轻患者而言,治愈后能够顺利回归正常生活、组建家庭并生育后代是普遍的现实,其生活前景是光明的。”
针对晚期霍奇金淋巴瘤患者,冯茹教授直言,“得益于近年来PD-1抑制剂、BV等创新药物的成功上市以及不断优化的新型化疗药物组合方案在临床实践中积累的丰富经验,现在完全有能力为晚期患者争取到非常好的治疗效果,显著改善其生存期和生活质量。”
何鸿鸣教授则强调建立强大的医患互信和专业支持系统对复发难治性患者的重要性。何鸿鸣教授说,“首要任务是运用专业的知识去鼓励他们,帮助他们树立战胜疾病的信心,并对医生产生充分的信任。” 她表示,“即使是经历了五线、六线治疗失败、身体状态极差的患者,在合适的治疗方案下,同样有机会获得CR。”
何鸿鸣教授特别就治疗策略提出了关键建议,她坦言,“移植是根治多线复发患者的关键,对于经历多线治疗后复发的患者,在利用PD-1、BV等新药联合化疗取得一定疗效后,必须进行造血干细胞移植。这是此类患者获得长期生存、实现更持久治愈的重要机会和必要手段。”
蔡清清教授、冯茹教授、何鸿鸣教授分别为大家介绍了她们所在医院科室的特色,为病友们就医之路提供帮助。
中南大学湘雅三医院刘红教授为病友们带来了《淋巴瘤患者该如何注意营养》的专题科普,让病友们更好地改善营养,以提升体魄健康。她表示营养管理不是一时的事,必须贯穿整个治疗过程。她介绍,“首要保证吃得安全卫生:勤洗手、生熟分开、彻底煮熟、不吃生食和过期霉变食物。绝对禁忌是所有患者都要避免酒精、加工肉(腊肉等)、发霉食物(致癌物)。吃靶向药时,绝对禁食西柚(葡萄柚)、杨桃、石榴(干扰药效)。”
在这场医患互动沙龙环节,蔡清清教授、周辉教授、冯茹教授、何鸿鸣教授、刘红教授与霍奇金服务专员Shark及明星病友汉堡,围绕霍奇金病友们的心理、生殖、工作等问题展开讨论。
针对Shark提出的普遍心理困扰,蔡清清教授指出,“即使复发难治患者完成规范化治疗及移植后仍有高达60%的治愈机会,因此无需恐惧放弃。”冯茹教授强调,医生需兼具专业知识与共情能力,以赢得患者信任,从而提升疗效。何鸿鸣教授则提出,应对患者实施全程管理,耐心沟通交流,鼓励其积极治疗争取治愈。
就病友汉堡关注的年轻患者生育问题,周辉教授分享了鼓舞人心的案例,表明淋巴瘤可被治愈,建议提前做好生育力保存。冯茹教授指出,现代医学可有效监测生育质量,且霍奇金治疗方案对生育力影响有限,患者愈后正常生活、结婚生子均无问题。蔡清清教授特别强调,年轻霍奇金患者应尽量避免使用BEACOPP方案,因其所含甲基苄肼可能导致生育力不可逆损伤。刘红教授推荐病友服用爱乐维男女版维生素,通过补充锌硒等微量元素改善生育力。
针对shark与汉堡共同提出的结疗后回归工作问题,蔡清清教授表示,患者结束治疗后若状态良好即可正常工作,适度户外社交环境相比闷着家里可能更利于免疫修复。周辉教授强调工作中需注意劳逸结合。冯茹教授提醒病友需比常人更警觉,身体异常时及时休息关注,务必量力而行。刘红教授则建议监测并补充维生素、微量元素,增加蛋白质摄入,以更强健体魄应对工作。
最后,几位教授分享了他们行医路上遇到的闪耀着人性光辉的故事。它们让我们看到,淋巴瘤是一场战役,但战役中不仅有冰冷的药物和仪器,更有滚烫的希望,不屈的尊严以及医患之间托付生命的信任。它们激励我们每一位淋巴瘤战友去战斗,去迎难而上,去“霍”出新人生。
END 供稿:清清 | 排版:悠然 | 审核:心怡 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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