血母治疗之路，感恩！陆道培薛松主任医术过硬，洪飞老师无私帮助！

Sunji · 发表于昨天 22:54

34岁，一向身体倍棒的我，2023年9月右侧腹股沟淋巴结突然肿大，继而开始全身瘙痒、左侧腹股沟淋巴结开始肿大，中间一直当做皮肤病问诊，2024年3月-5月断断续续低烧、高烧，淋巴结肿大至脖子、腋下、锁骨;24年7月体检显示脾大，医生强烈建议对淋巴结切除活检。后来，活检结果为外周T细胞淋巴瘤非特指型。淋巴瘤，从来没听过的名词，我看到结果的时候，天都塌了！

经历了一段时间的消沉，2024年9月开始在天津某医院进行各项检查，十一假期后开始第一次化疗，后来的治疗过程异常顺利，在四疗后进行petct评估显示CR，在五疗后进行了干细胞采集，6疗后进行了自体造血干细胞移植，于2025年4月底出院回家。

但是2025年五一开始发烧，每日反复高烧，刚开始一直以为是细菌感染，但持续半个多月我决定返回天津进行复查。然而啊然而，结果显示复发，病情进展到骨髓有侵犯。谁能想到呢？移植后不到两个月复发？？？！！！为什么是我！！！

我知道，复发了想要活下去，基本就只有一条路可走了，那就是异基因移植！！这次我又进一步会诊明确了我的病理，为血管免疫母细胞淋巴瘤。擅长移植的在北方也基本就是北人、陆道培了！而我的血项一个月一直在掉，白细胞0.6，血小板37，我不能再耽搁了！正好这时我找到了淋巴瘤之家的洪飞老师、颖子老师，他们了解了我的情况以后，强烈推荐我到陆道培找薛松主任，并且直接帮我联系到了薛松主任，少了很多波折。经过一番沟通后，我决定去北京。期间我又通过各种渠道问诊了多家医院的专家，有的建议我靶向药保守治疗，有的建议我进cart实验组，但我觉得我还年轻我不该冒风险而耽搁病情。最后我到了陆道培找到了薛松主任，聊了以后主任当天就给我安排了住院。

入院进行了全面的检查，我的骨髓侵犯7.08%，另可能是吃戈利昔替尼的原因，淋巴结较最初复发时又有所减小。然后开始治疗方案的确定。我们都知道，最完美肯定是CR后再做移植，但是因为我的血项太差，根本不敢再上化疗，风险太大。后来主任团队们商量以后，给我的方案是，抓住这个窗口期，直接进行放疗的预处理然后移植。说实话，刚听到这个我真的很抵触，我知道带瘤移植的风险，我害怕，我真的想CR的再移植！但是我也知道，如果不能化疗，我的处境就是进退两难！这时候薛主任又来找我聊:说骨髓7.08%对于他们移植来说不是大问题，其他的部分可以通过放疗预处理打一下，目前评估我的身体状况也是可以进行再移植的！薛主任这些话、有信心的语气给我了很大的鼓舞和信心！后来我又咨询了很多病友，查了很多资料，了解越多，发现其实没有那么可怕，没有太多犹豫就决定马上进仓移植！

移植仓内当然也受了一些苦，但总体很顺利，没有感染，血项也看着涨了起来顺利植活，出仓后骨穿结果显示100%嵌合、微小残留病变也是好的、petct的结果1分CR，目前看来一切都很好，在往更好的发展！我和家人特别开心，医生们也很为我开心！感恩！

目前在道培治疗的两个多月，最大的感受，除了专业还是专业；第二大感受就是医护响应快，尤其是有什么问题会预见性用药，让我感受很好。薛主任呢，人虽然话不多，但是能感受到他对病人的病情特别上心，大事小情都在心里。其他医生护士也是非常的用心！

今天我可以出院了，居家观察。我深知，移植后的我，后面的挑战还很多，但是我有信心，我一定能顺利，能康复！加油奥利给！