复发，开始二线治疗

是康康吖 · 发表于 10 小时前

这几天过的日子像是做梦。但是爸被折腾，也是折腾的够呛。爸说，你不要考虑我的生命长度，只要考虑宽度就行了。一切治疗以减轻痛苦的为主。我说好。

一线治疗太黑暗了有无主又无助。幸亏有了之家、解决我的情绪树洞问题。碰到了好的负责任的医生有了专业的治疗方案。一线方案我们很顺利的CR。但是因为我们有tp53，所以哪怕CR我的神经依然一直是紧绷。

从去年初次发现，到今年复发，整一年。和CR也就是半年时间。医生说这叫耐药复发就是属于二线治疗了。真的好幸运自己遇到了个好医生哪怕在治疗CR以后，我们有任何情况也会一直在帮忙关注着情况。我有任何不安和情绪也会第一时间反馈。

现在仔细想想二线复发其实存在必然也存在偶然。其实我们里面还是有时间步骤没有踩准，如果能早发现，二线我爸可能也不需要吃这么多苦头
如果在觉察不妙时针对性治疗是不是也不会现在这么被动，会更加从容不迫一点。但是回想如果当时就往这方面检查估计也查不出因为不会去做活检。

时间线记录如下：
1. 2025年7月1日微球蛋白 2.67 开始觉察不妙和医生开始沟通。医生让做超声检查
2、2025年7月2日牙痛前往口腔医院拔牙
3. 牙痛一直不好
- 3日至九龙挂水vc、头孢 5天。
-  血液科医生提示要趁住院期把超声检查  做了然后发现肝脏多个回声结节
-  8日出院
4.持续疼痛
- 7月12日  去口腔医院复诊检查拔牙伤口没事，但是上颌窦充满液体，疑似上颌窦炎
-  7月12日当天赶到附一耳鼻喉科挂水3天消炎。疼痛不减。
5、7月17、18、19  我因公出差。
6、 7月18日  老公陪同父亲附一院就诊，挂号周慧主任，建议周四手术。
7、7月21日疼痛加剧无法等待住院通知，主动求诊要求住院
8、7月21日住院 7月24日鼻窦炎手术

9住院期间我们要求血液科会诊，血液科建议加做肝脏增强MRI、手术切片活检、免疫组化。当时MRI、生化等检查结果出来指标略有异样还不高。大家重点关注还是先解决当下疼痛问题。
同时血液科也安排了感染病原体高通量测序，但是没有查出特别感染。安排吃氟康唑和奥硝唑。
心里开始有了预期判断。但是没想到会这么快。

10、手术完毕，周慧主任和我说情况不妙，发现淋巴组织。虽然还没病理判断，但那个地方发现淋巴组织就是不对。让我和血液科联系，血液科承诺病理检查只要发现那方面问题哪怕住院期间都可以马上转科室收治。

11、病理科说3个工作日出结果结果一直没出。爸疼痛依然。靠止痛片过日子

12、术后一周复检。8月1日在十梓街做了清创，周慧主任停诊找了王亦鸿医生帮忙处理，那个医生手脚温柔做的也还挺好减轻了鼻子塞物后的压力。

13、8月4日再次找周慧主任复查。说病理报告还没出，检查发现手术后的地方又有增厚让我们不要再等病理报告赶紧和血液科联系安排其他活检。血液科当即安排血液检查。血液检查出来术前略异动的指标翻倍提升。夜里父亲开始发烧。怀疑是白天检查鼻子弄痛了或者又感染了。吃退烧药。

14 8月5日  挂号血液科主治曲昌菊，因为前期一直保持着沟通，马上安排了petct 打算重新找活检位置。

15、8月5日中午曲主任电话说病理报告出来了。她门诊结束回去翻了一下电脑正好发现病理报告刚出。确诊了。当下安排捷帕力告知检查完pet再吃。安排了住院。

16、8月6日 petct 我们很幸运最后一个好歹也做到了检查。检查完毕，我和爸开始讲述大概的安排，他还在期待自己只是牙痛、口腔痛。我和他说根由找到了别怕我会处理好。

17、8月7日住院。上午我办理住院手续。曲主任提前把报告发我看，让我下午约谈。看了报告腿都发软，一下子进展。中午让我老公送父母住院  我一直坐在医院都没有力气动弹。

下午父母到医院，父亲意识开始混乱，记忆碎片化严重。有片段性失忆。医生当天马上安排了捷帕力和利生妥。

晚上我有要事需要赶去外地。母亲连日照顾已经身体疲惫。焦灼情绪下，医院安排了专业护工陪夜。

18、8月8日爸上午要做picc 胸片心电图，晚上要做头颅mr。安排专业护工陪同带路，让我妈在旁边陪伴。

19、有了一线的经验二线其实更加来势汹汹。这段时间忙的就是各种事情都是瞬时叠加在了一起。都没有一丝分心去伤心难过，各种事情都是高效的处理。

20、复盘最近2周。从21号开始每天都忙的像打仗父亲的事、孩子的事、家里的事、工作的事  还抽空参加了个年度最重要的评级考试。每天都是像陀螺，高速旋转。忙的没空悲伤，也不容慌乱
总算一切都在有条不紊的推进。

接下来，就是一场大仗了！
加油！我们顺利结疗了1线CR ，二线我们也一定会顺利CR！因为更有信心和底气了！一定要加油！
只要有希望，就绝不能放弃！

来自苹果APP客户端