战瘤九章

亚洲之父 · 发表于昨天 01:31

爱儿洲洲罹患伯基特淋巴瘤，确诊时已进入高危期并伴有睾丸侵犯，历经预疗和六期化疗，2025年7月30日，以肿瘤全面缓解CR结疗。其间的经历一直无暇回顾，也不忍回望。但仍然有必要认真梳理这段特殊的日子、艰难的旅程，以作为对洲洲未来成长的勉励，或对其他正在战瘤的家庭些许启示。
一、战瘤之前奏：欢乐的春节
2025年1月17日，幼儿园放假的当天，洲洲就迫不及待地与洲爸踏上回乡探望爷爷奶奶的归途。从粤西到粤东的千里之途，洲洲在飞机上激动不已，情绪高涨，一个半小时的航程转瞬间已经抵达。在乡下陪伴老人的一周时间里，洲洲吃得香、睡得好，还不时对着患有‌阿尔茨海默症的爷爷进行说教，要爷爷听话、按时吃药。离开乡下，转道来到潮州市区走亲访友。面对心心念念的潮州美食，洲洲餐餐大快朵颐，饭量几近成人之量。摸着他微微鼓起的小腹，只当他是吃撑了、长肉了。那几日，洲洲在古城的非遗工作室体验手拉壶陶艺、体验香道文化、欣赏英歌舞，并到潮州体育馆现场观看潮州春晚，可谓乐而忘返，丝毫未有疲累之象，返回广州的行程一延再延，直至1月26日下午才回到广州家中。
1月27日，家里大搞清洁卫生。洲洲未顾及久违的玩具，不时帮忙擦桌、清洗家具，他说自己是一只勤劳的小蜜蜂。
春节是在广州度过的。除夕夜逛越秀花市，年初一到清远泡温泉、放烟花，初二游荔湾湖，初三逛文化公园看演出，初四爬白云山，每天的活动安排得满满当当，直至初五，洲洲才跟随妈妈返程茂名，到外婆家拜年去了。这期间，洲洲仍未见有疲乏之意，胃口甚为不错，小腹虽已微微隆起，但仍未引起我们的警惕。

二、战瘤之肇始：无奈的误诊
2月7日，洲妈上班去了，幼儿园还未开学的洲洲仍与前两天一样，自己呆在家中。远在广州的洲爸也已开始上班了。上午约十一点时分，在家里的监控视频中，本应玩着乐高、看着书、画着画的洲洲，竟蜷缩着身子瘫坐在地板上，听到洲爸在监控中的喊话，洲洲竭力喊出了“快叫妈妈回来”！几分钟后，洲妈就赶回家中，刚一进门，洲洲就呕吐了一地。洲洲说，肚子疼，难受。测体温，未见发烧。我们认为，一定是春节期间饮食繁丰杂乱，或是吃了不新鲜的海鲜，或是吃了隔夜的肉菜，因而仅喂服了保济丸，并以清淡饮食加以调养。
在家观察了一天，期间又呕吐了一次，且两三天未解大便。2月8日，洲爸从广州赶到茂名，当晚，带洲洲到社区中医诊所看中医，医生把脉诊断为肠梗阻，建议适当运动以助肠道活动，并开了几贴中药服用。9日-12日，连续服用几天中药，洲洲的精神状态转好，胃口也略好了些，但小腹仍然隆起。这几天洲爸带着洲洲每天早晚都到海边徒步，日行步数达2万余步。户外活动过程中，洲洲略有疲乏感，精神有所欠佳，但也未达到力不能支的程度，我们只当运动使然，并未往病情方向考虑。
2月13日，幼儿园正式开学的日子。洲洲早早就穿好了园服，洲妈也提前将被褥送到幼儿园去了。刚用过早餐准备回幼儿园，洲洲突然又说肚子疼痛，并再次呕吐了。洲爸连忙带洲洲到市级医院儿科门诊就诊，并做了血常规、腹部B超。在做B超检查时，可能是洲洲确实很难受，又或许是检验科的年轻医生未顾及患儿情绪弄疼了他，整个检查过程洲洲的情绪较大、配合度较低，意味着啥也没看清没看准。检查结果出来时已是午后时分，我们还在等待门诊医生上班后再请他看一下验血及B超结果。医生还是很负责任的，未到上班时间就给洲妈打了电话，告知已看过检查结果，诊断为急性肠胃炎，叮嘱说已开了药，无需再去门诊找他了。
服用市级医院儿科医生开出的西药两三天，洲洲的小腹竟愈发鼓涨，不适感也越来越强烈。尽管此刻的洲爸洲妈还未有丝毫焦虑担忧，但还是于2月16日带洲洲回到广州，当天下午即到广州儿童医院就诊。

三、战瘤之入院：无眠的夜晚
中医诊所诊断为肠梗阻、市级医院诊断为急性肠胃炎，结合病征，我们更倾向于肠梗阻的可能，因而挂了广州儿童医院儿外科的特诊号。2月16日中午，洲洲随洲爸回到广州家中。返程路上，洲爸给洲洲做了一些心理建设，大意是要在广州住上几天，可能会在医院进行微创手术。洲洲很懂事，表示会配合医生积极治疗，还叮嘱要帮他向幼儿园请几天假。午饭，洲洲仅吃了两口就搁下筷子，毫无食欲。午睡也完全没有睡着，只等着下午四点多到儿童医院看医生。
在儿童医院，张焯荣主任接诊了洲洲。张主任简单询问了情况，让洲洲平躺在诊床上，仅简单触摸了洲洲的腹部，即给出“长了肿瘤”的初诊意见，当即安排B超检查。下班时分，B超检查结果出来了，看着“考虑淋巴瘤”“考虑睾丸侵犯”等字眼，洲爸心痛难掩、几近晕厥，而此刻诊室已空无一人，医生护士均已下班了。好在不一会儿，张主任回来了，他看了结果后说，不能走了，马上住院，安排活检。

2月16日晚，洲妈从茂名赶回广州，路上，她只做了两件事，一是向单位请假，二是联系房产中介挂牌卖房。在家的洲爸也做了两件事，一是安抚好洲洲的情绪，二是想尽办法联系广州的医院和医生寻求帮助。颇为欣慰的是，洲洲同意好好配合做好治疗；洲妈单位也很具温度，同意她的请假请求；洲爸联系的朋友也很给力，当晚就落实了次日住入中山大学附属肿瘤医院、广州妇女儿童医疗中心珠江新城院区的床位。经医生朋友建议，最终我们选择先在广州妇女儿童医疗中心住院检查和活检，待活检结果出来后再确定治疗医院、治疗方案。
16日夜，全家全夜无眠。17日晨7点，我们就出发前往医院了。很顺利办理好了入院手续。17、18日，这两天主要就是进行各种检查，这期间签署了大量医疗资料文件，其中，签署病危通知书时，洲爸全身发抖、难以下笔，直至今日，洲妈仍不知洲爸签署过这样一份文件。

四、战瘤之PICU：煎熬的五日
19日下午3点，洲洲被送进手术室进行活检取样，行单孔腹腔镜检查术、大网膜部分切除术、大网膜病损切除术、骨髓穿刺术、骨髓穿刺活组织检查术、胸腔穿刺引流术。术前，医生已告知相关风险，并表示术后会直接转入PICU观察至少一天，稳定后再转回普通病房。实际情况是，洲洲在PICU住了整整5天。这5天，于我们来说是最为煎熬的。一是不能在旁陪伴、情况不明，二是每天的各类检查数据煞是惊人。如，乳酸脱氢酶在2000-6000之间徘徊，尿酸忽而飚高过千、忽而为0！好在广儿PICU处置专业及时，血液科、营养科多科协作、提前介入，尤其是王嘉怡主任每天都到PICU诊察，在病理报告还未出结果前就已提前干预、快速处置肿瘤溶解综合征。尽管家里距离医院仅十几分钟路程，但这几天，洲爸洲妈还是在医院旁边的酒店开了房间，24小时轮流到PICU门口守候，只求距离洲洲近点再近点，在医生或护士进出时问问情况、看看照片，最为期待的是短暂的隔天约摸半个小时的探视时间！
第一次探视在PICU的洲洲，是19日晚上9点左右。此时洲洲刚转进去约两三个小时。他住在最里侧的单间，身上插着至少5、6条管子，上着呼吸机，术后还处于昏迷中，身边全是监护仪器，医生、护士都在室外。洲爸洲妈强抑情绪，不断给他鼓励，尽管无法互动，但仍然坚定地相信他能听到爸爸妈妈说话！隔日下午的探视，情况并无二致，洲妈不断地跟洲洲说着话，洲爸则悄悄拿出手机准备拍几张照片，突然间，洲洲微微睁开眼睛，哇一声哭了，说了一句“不要拍”，此时我们才留意到，洲洲的手脚都被绑在床沿上，实在令人揪心！护士说，镇定过后，洲洲是清醒的，且情绪较大，担心他会触碰到各种仪器，因而用布条绑着进行行为限制。洲爸洲妈反复拜托护士，请求尽量予以松绑。结果，下一次去探视时，护士说，给洲洲松绑后他拔掉了身上的两条管子！在探视结束时，PICU的护工跟洲爸说，你家孩子很会聊天，每天都抓着我跟他聊天。洲爸洲妈这才会心一笑，这可是这么多天来难得的一次宽心。
五、战瘤之确诊：不幸中的幸运
2月21日，洲洲还在PICU救治，活检的病理结果就已经出来了：伯基特淋巴瘤！高危期！！！这是一个极其陌生的名词，尽管这几天已经在通过百度、深度探索搜索过大量关于淋巴瘤的资料、学习了一些知识，但对于这个分型，实在是知之不多。随着了解越来越多，这才庆幸得此分型实乃不幸之幸：来势凶猛、预后极佳。
2月23日下午，洲洲离开PICU，转入广妇儿血液科普通病房住院。24日上午，洲爸即携病理报告到中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科门诊问诊，并与中肿其他科室数名资深医生电话交流请教。最终，考虑到洲洲身上还插着引流管等多条管子，情况还不稳定，转院化疗存在风险，因而决定继续在广妇儿珠江新城病区接受治疗。
在广妇儿珠江院区血液科病房，洲洲情绪较为稳定，尤其是几乎每天都有社工组织各种活泼有趣的活动，让他仿佛又回到了幼儿园生活中。病房环境很优越，双人房、独立洗手间，病区环境充满童趣。医生、护士也很负责，查房很频繁，沟通也顺畅。尽管预疗结束后我们即转院到中山大学肿瘤医院，但仍然对广妇儿及其医护人员心存感激。
确诊了，治疗方案也明确了。考虑到与中山大学肿瘤医院执行的是同样的方案，而广妇儿在危重处置、注重全生命周期治疗、住院环境佳等方面优势，特别是可以在医院度过化疗后的骨髓抑制期更是让人省了不少心，洲爸洲妈几经商量后决定，安心在广妇儿治疗。

六、战瘤之转院：正确的抉择
3月11日中午，已经连续住院23天的洲洲结束预疗出院了。仅在家中呆了几个小时，当晚就突发高烧，急忙送往离家最近的广州儿童医院急诊，在急诊病房留观了4天。这几天最为慌乱，一是急诊留观住院环境复杂，担心交叉感染；二是首次处置化疗后副作用，心中无底；三是对急诊医护团队没有信心，总是认为他们并非血液科医生，能否妥当处置心存疑虑。尽管如此，却也别无他法，因为血液科在儿童医院院区并无病房，刚办了出院的珠江新城院区也没有床位，虽然请了血液科医生到急诊科会诊，仍不能消解洲爸洲妈的忧虑情绪。
从确诊到预疗出院，洲爸洲妈一直都在积极寻求与同分型病友家长交流的机会。3月15日凌晨，洲爸在某个病友群中加到一位病友家长微信，并拜托这位病友家长把洲爸拉进伯基特病友群。在这个微信群里，热心的群友给出了转院的一致劝导。这次，洲爸洲妈没有纠结、毫不犹豫，3月17日，周一的上午就直奔中山大学附属肿瘤医院儿童血液科预约床位。
回头看，广妇儿血液科因兼顾着化疗后骨髓抑制期的治疗，床位不确定因素较大、拖疗可能性较大。而中山大学附属肿瘤医院作为全国顶尖的肿瘤医疗机构，儿童肿瘤科作为华南地区最权威的儿童肿瘤医护团队，确实让我们信心倍增。尤其是张翼鷟主任在门诊中给予“肿瘤可以完全缓解”、朱佳主任给予“化疗期间床位完全可以保障”的巨大信心，让我们更加坚定这是一次正确的抉择！
3月19日，洲洲正式住进了中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科的病房，当天即开始了一期化疗。

七、战瘤之化疗：苦难中的快乐
张翼鷟主任把洲洲安排在朱佳医生组，洲爸洲妈心有忐忑，原因是2月16日晚上就曾通过朋友与朱医生交流，朱医生也热心地帮助预留了床位，但次日我们还是去了广妇儿住院，等于放过朱医生一次鸽子。在病房首次见到前来查房的朱佳医生，洲爸还在侥幸朱佳医生是否已经忘了这桩事时，朱医生开口提起旧事：“我知道洲洲，你们当时的情况相当凶险，去广妇儿活检是对的，他们医院的PICU专业；在血液科预疗也是对的，当时情况肯定很不好，他们花了很多时间在处理。”尤其让人感动的是，朱佳医生通过自己的资源，亲自协调广妇儿血液科调取洲洲的病案和前期用药情况。
从3月19日起，洲洲共在中山大学附属肿瘤医院行了六期化疗，至7月4日第六期化疗结束出院。每期化疗住院7天，最后一天打完升白针后出院，两周后回院行下期化疗。整个过程极其顺利，没有出现过一天拖延。
化疗期间，出现过口腔及肛周溃疡、呕吐、流鼻血、掉头发、厌食、低烧等等各类情况，均在医护人员精准施药及在微信群友指导下精心护理而得以妥善处置，过程中洲洲必然是受苦了，但是乐观坚韧的性格让他克服了一切。尤其是每期化疗都要做一次腰穿，在没有麻醉镇静的情况下，洲洲硬是没哭一声。在每次术后平躺的六个小时里，尽管后背被汗水湿透、浑身难受，也坚强地做到了平躺不翻身。
这几月来，洲洲没有依赖电子产品、没有迷恋刷看视频，倒是对看书、画画、听音频故事入了迷，这也成了他苦难中的快乐。住院期间，洲洲在洲爸洲妈的陪读下，看完了30多本没有注音版的历史书；耗费了10多支铅笔和近千页纸张。尤其是朋友送来的那部随身听更是让他爱不释手，几乎每天都听着音频故事进入梦乡。
4月25日，二疗后的PET显示，洲洲身上的肿瘤已经消失，Deauvlle评分1分。7月29日，结疗PET显示，全身未见淋巴瘤残留或复发征象，我们CR了！耶！八、战瘤之抑制期：执念的教训
洲洲之所以有好的治疗效果，与他自身对药物敏感有关系。正是因为对化疗药物吸收好，也使得化疗后的副作用更为明显，每个抑制期都尤为艰难。
每期化疗后的7-14天是骨髓抑制期。中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科有合作医院收治骨髓抑制期的患儿，如广药附属医院、广医附属五院。一期化疗下疗后，考虑到照护问题，洲爸洲妈自行联系到中山大学附属第一医院心儿科住院度过抑制期。此后的三疗、四疗、六疗抑制期均在这里度过，在中山一院合计住院天数逾30天。
中山一院心儿科的住院环境最佳，医护人员的专业水平高、服务态度尤其好，也有处置抑制期的丰富经验，正是在这样的环境下，洲洲才有惊无险度过了数个艰难的抑制期。
二疗下疗时，洲妈认为自己已经具有较为丰富的护理知识，也经历了一疗时抑制期的处置情况，因而决意要在家中度过，既减少了感染几率，又节约了资金。结果是，进入抑制期的洲洲呕吐不止，口腔溃疡越发严重，最终联系医院均告没有床位。五疗下疗，洲妈同样还是执念未消，坚持要在家中自行照护，结果是半夜突发高烧，到中山大学附属肿瘤医院急诊后仍难以退烧，且血红蛋白极低，同样是临时联系医院难以寻得床位。好在南方医科大学附属珠江医院两次都收治了洲洲，两次都是半夜时分送去住院，甚为折腾。

九、战瘤之心得：真诚的分享
饮食。从2月17日住院之日起，除了在PICU的那几日外，住院期间每日三餐，洲爸洲妈都坚持从家中送饭，以确保卫生、熟透、营养。尽管辛苦，但这也是在照料洲洲过程中的精神寄托，我们乐此不疲、风雨无阻。早餐一般是白粥、面包、面条、南瓜、玉米、青菜，至少4-5样；午餐、晚餐更是按照营养指南仔细整、变着样式用心做，力求作到色味俱得洲洲之意。每天都坚持让洲洲吃到3-4只鸡蛋，以确保蛋白摄入。饮食方面有个插曲，在预疗期间，洲妈炖了牛骨汤，洲洲很爱吃，并分了一碗给同病房的小朋友吃。结果同病房的小朋友在次日的血常规中出现异常，医生怀疑是喝了牛骨汤的原因。得此教训，从此我们再也不敢分食物给病房的其他小朋友了。住院期间的饮食就是自己顾好自己，不要分食物给别人，也不要随意吃别人送的东西。
病友。住院期间，就要跟同个病房的病友朝夕相处。好病友可遇不可求也。广妇儿的双人房、中肿的三人及四人房、中山一院的双人及三人房、珠江医院的三人房，洲洲都曾体验，累计与数十位病友同过房战瘤。概而言之，暖心得糟心的各半。先说暖心的，彼此间互相关照，同病相怜、守望相助，互相顾及病友节息，分享照料心得，洲妈与多位病友妈妈处成了闺蜜般的友谊，属实难得。糟心的，病儿不懂事、治疗期间情绪大，这是完全可以理解的，但陪护的家长咋咋呼呼，夜半时分仍开着声音刷视频打电话、开灯吃宵夜，开门关门咣咣当当，冷不丁的就把洲洲惊醒了，着实糟心。碰到这种情况，必然是及时沟通，效果不佳也只能忍着受着，只好反复告诉自己、安抚洲洲：我们是来住院治病的，不是度假来的，不求环境的舒适，也不必与人置气，不要把自己气坏了。
陪护。医院均有规定，一病人一陪护，这是合理的。洲爸洲妈轮流陪护，也难以做到两人不同时出现在病房里。但对于同病房其他病友的多人陪护，我们仍然有所忌讳，毕竟交叉感染的几率又增大了。实际上，一个家长在旁照料已经足矣，并无多人陪护的必要。我们就曾遭遇了一名病友同时有4-5名家属陪护的经历，每天病房里乱哄哄，作为同病房病友家属，我们颇感无奈。
探视。洲洲罹患重疾，洲爸洲妈的至亲好友自是真情流露，纷纷要求前来探视。为减少感染风险，我们是坚决婉拒的。但仍有个别自己摸到医院找到病房前来探望、当面给予洲洲鼓励的。对此我们深为感动，一般都会让前来探视的亲友戴好口罩，在病房里与洲洲聊天数分钟后，即引导到病区外进行交流。而我们在抑制期住院期间看到的情况是，有些病友的亲友探视接连不断，有个别前来探视的人还咳嗽流鼻水，感冒症状明显，着实让人捏把冷汗。洲洲在这期间未被感染，既因坚持戴着口罩，也实属侥幸至极。
众筹。洲洲每住进一家医院，就有各种筹的工作人员前来派发资料，询问是否需要众筹治疗经费。洲爸洲妈虽然是收入微薄、家底有限，但也已做好了出卖住房、倾尽所有的心理准备，因而面对这些工作人员的善意，洲爸的回应总是很硬气的“我们自己有钱治！”而在病友家属群，每天都会看到病友众筹的链接。刚开始时，洲爸洲妈顺手就捐了，送人玫瑰手有余香，也算是为洲洲积个小德。然而，当你听到同病房的病友，一边在筹划着搞众筹、办低保，一边在电话里指挥着家人转移资产，每天都必点咖啡奶茶、吃着昂贵的外卖，身上的新款手机三四部，对于这种算计社会善意的人，叔可忍洲爸不能忍，洲爸确实向众筹工作人员敲了警钟。社会善意不容恶意消费，社会信任不容提前透支。这应是每个人的底线。
网上问诊。在此之前，洲爸洲妈从未网上问诊，正是在热心病友家长指导下才知道线上有云诊室，有未来医生，有好大夫。洲洲确诊后，洲爸在好大夫问诊过北京的医生，回复很及时；抑制期期间，与中肿的医生通过未来医生平台进行病情沟通和用药指导，也极为高效，这就是智慧医疗的便利。一定要学会并用好这些平台，不然还真得跑断腿。
总结：“风雨过后，一路坦途。”这是洲爸洲妈给洲洲的祝福。但我们深知，前路漫漫，我们还要面对三个月后的大复查，还要安全地度过一年、两年、五年的可能复发风险期，还要呵护着他陪伴着他成长成人成家，我们永不可有半点懈怠！加油！！！
写于2025年7月30日凌晨

来自安卓APP客户端