寻求力量

ckq

老公确诊结外NKT细胞淋巴瘤四期，因为累及在肠道，化疗会有很大几率的肠穿孔问题，不知道大家都是怎么做的，我的老公还很年轻，真的希望大家能给一些力量。

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Truman

问问医生能不能手术

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LGB

饮食上面要注意，少食多餐，不能吃有胀气的食物，可能粗粮也不行。多吃点鱼和鸡蛋补充蛋白质。

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ckq

LGB 发表于 2025-07-23 09:08
饮食上面要注意，少食多餐，不能吃有胀气的食物，可能粗粮也不行。多吃点鱼和鸡蛋补充蛋白质。

谢谢您。

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ckq

Truman 发表于 2025-07-23 09:08
问问医生能不能手术

因为他的范围比较广，不适合手术。

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何煜

有没有感染EB病毒呢？

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ckq

何煜 发表于 2025-07-23 10:17
有没有感染EB病毒呢？

就是EB病毒

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打怪兽5.22

nkt4期骨髓侵犯，肺部病灶一直不吸收没法移植，医生也说不乐观。我不想放弃

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ckq

打怪兽5.22 发表于 2025-07-23 10:27
nkt4期骨髓侵犯，肺部病灶一直不吸收没法移植，医生也说不乐观。我不想放弃

我们一起加油，奇迹会发生

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何煜

ckq 发表于 2025-07-23 10:19
就是EB病毒

可能要进一步确定是慢活EB引起的淋巴瘤肿瘤期还是其他类型哦。
我就是之前确诊NKT晚期，做了自体后，病毒还很高，确诊噬血综合征。现在准备异基因二次移植了。

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奔跑的慕慕

我就是小剂量化疗，观察有没有肚子疼、黑便症状，每天做一次便检，半流食、流食。我找的是综合医院，啥时候穿孔了啥时候上手术台。你可以看看我发的一个帖子，小肠道多发病变。

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ckq

何煜 发表于 2025-07-23 11:14
可能要进一步确定是慢活EB引起的淋巴瘤肿瘤期还是其他类型哦。
我就是之前确诊NKT晚期，做了自体后，病毒还很高，确诊噬血综合征。现在准备异基因二次移植了。

你发现到现在几年了？？

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何煜

ckq 发表于 2025-07-23 11:32
你发现到现在几年了？？

去年六月份确诊NKT淋巴瘤的

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余生漫漫

何煜 发表于 2025-07-23 11:14
可能要进一步确定是慢活EB引起的淋巴瘤肿瘤期还是其他类型哦。
我就是之前确诊NKT晚期，做了自体后，病毒还很高，确诊噬血综合征。现在准备异基因二次移植了。

我俩本家啊，我是滤泡，你现在如何了

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安稳一生

何煜 发表于 2025-07-23 10:17
有没有感染EB病毒呢？

请问一下你当时是eb全血高还是血浆，自体移植前有转阴吗？我现在就是全血高的很我也怕自体移植后复发

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何煜

安稳一生 发表于 2025-07-23 20:40
请问一下你当时是eb全血高还是血浆，自体移植前有转阴吗？我现在就是全血高的很我也怕自体移植后复发

一直查的是全血的。有条件还是查个血浆，查下细胞分选，看看感染什么细胞。这样针对性治疗。

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何煜

余生漫漫 发表于 2025-07-23 15:59
我俩本家啊，我是滤泡，你现在如何了

在北京友谊医院准备第二次异基因移植

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安稳一生

何煜 发表于 2025-07-24 09:35
一直查的是全血的。有条件还是查个血浆，查下细胞分选，看看感染什么细胞。这样针对性治疗。

我是全血高感染t和nk，血浆还没出结果，治疗已经cr现在叫自体移植，eb那么高怕复发

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安稳一生

何煜 发表于 2025-07-24 09:35
一直查的是全血的。有条件还是查个血浆，查下细胞分选，看看感染什么细胞。这样针对性治疗。

你是确定nkt还是慢活

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何煜

安稳一生 发表于 2025-07-24 10:26
我是全血高感染t和nk，血浆还没出结果，治疗已经cr现在叫自体移植，eb那么高怕复发

要不要考虑先来北京友谊评估下？我之前一直查全血，没做分型，是做了自体，没转阴，噬血了，才来北京的，这边医生说要是早点来找他们，都不用自体了。

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