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家园豆

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
虽然决定放弃了,但总还是纠结下,脊髓侵犯有cr的吗?还要不要再尝试治疗呢?
nkt脊髓侵犯,大剂量甲氨蝶呤再用后无效果,判断耐药。目前口服塞利尼索每周两片。
医生说还可以试试塞替派,但是效果和生存期未定,都是赌博。
已经是终末期,是否尝试,只能自己权衡。
6.25最后一次mtx和腰穿,父亲被接回家后很放松很开心,不想回医院了,说别再给他化疗了。他还认为是脱髓鞘疾病,每周减一片的激素吃着,突然胳膊出现蚂蚁爬的感觉,还开心说是不是神经在修复呢。每次眼泪都有点控制不住。
神内神外大夫说:能用的药用了,姑娘,这个阶段真是一点忙都帮不上了。血液科大夫每周都问一次是否有进展,是否出现疼痛。这三年有一半的时间都在医院,和住院部护士们都熟了,现在也不21天打卡pd1了,大家都还惦记着。我多想再多带父亲跑几趟医院啊。



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家园豆

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
目前对多线耐药的NK/T,有一个方案正在验证阶段,有些患者已经在尝试,但不敢说一定有效。如果想试试,可以联系我。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
换个大医院,@洪飞 问下。
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家园豆

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发表于 前天 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
带着所有病历资料往上肿瘤专科医院淋巴瘤专家看看,是否有好的办法,你也有经济条件努力下。
https://mp.weixin.qq.com/s/e8ahwt20skh40M0Gvlu35Q
释怀
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 楼主| 发表于 前天 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
福寿草 发表于 2025-07-23 00:01
带着所有病历资料往上肿瘤专科医院淋巴瘤专家看看,是否有好的办法,你也有经济条件努力下。
https://mp.weixin.qq.com/s/e8ahwt20skh40M0Gvlu35Q

谢谢
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家园豆

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发表于 前天 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你们这个之前是一期,都CR结疗了,怎么又发展的这么快呀
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 楼主| 发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
康康111111111 发表于 2025-07-23 14:11
你们这个之前是一期,都CR结疗了,怎么又发展的这么快呀

一期历经肺感染+新冠,来来回回没有特别规范的治疗,拖得时间有点长了,只能因为这个原因了吧,还有结疗后过年父亲喝了酒抽了烟,其他找不到原因了。后来又很不幸的eb病毒进了脑脊液。
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