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楼主: 陈琳琳1981

[我要聚会] 寻找伯基特淋巴瘤的病友(成人)

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发表于 2013-1-11 22:42:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
本帖最后由 交流伯基特 于 2013-1-12 17:39 编辑

我没有病人的亲身感受,也了解的不多。反应会因人而异,多种多样,不一而足。我认为,影响反应的因素至少有:
1、化疗方案。CODOX-M/IVAC、HyperCVAD、EPOCH反应渐减。CHOP是治疗大B的,用于伯基特治疗不充分,反应也小。医生会根据病情、病人耐受度等综合考虑使用何种方案。
2、年龄:按国人的耐受力,我对成人伯基特的划分是3类 16-30视为青年,31-50中年,>50老年。耐受力渐减。
3、体质:有病或有薄弱环节则反应大。比如对粘膜反应,如果原有痔疮会反应重甚至引起感染。
4、敏感程度:有人迟钝,阈值高,反应就显得小。比如同样的用针刺,有人感觉很疼有人不疼。
5、忍耐程度:生理的和心理的两方面,各人差别也大。
如何应对反应?不舒服不正常都应视作反应,首先是报告医生,有些反应医生会采取对症措施减轻或避免。其次就要靠自己忍受了,首先是挺,其次是抗(挺举挺不住了,就用身体抗),抗不住了就捱,捱过这一天、这一小时,就会减轻转好了。还有就是心理暗示,为父母、为家人、要治病、要活着等。战友们恐怕都是这么度过的。彩虹们的好多帖子显示了她(他)们令人钦佩的无比坚强。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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 楼主| 发表于 2013-2-7 17:59:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
我治疗结束4个多月了 目前人还是不错 3月底又要复查了 我之前用的就是R-CHPO 8次(之前误诊为大B后会诊为伯基特) 3次就CR了 我是原发病灶在卵巢手术了 希望我们大家都治疗顺利不要复发了 祝大家新年快乐!

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发表于 2013-5-19 11:22:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
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发表于 2013-6-12 15:49:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
陈琳琳1981 发表于 2012-4-21 14:48
问题我现在会诊说我不是弥漫大B说我是伯基特淋巴瘤 用R-CHPO不够啊 唉

你第几个疗啦

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发表于 2013-7-5 14:42:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
陈琳琳1981 发表于 2013-2-7 17:59
我治疗结束4个多月了 目前人还是不错 3月底又要复查了 我之前用的就是R-CHPO 8次(之前误诊为大B后会诊为伯 ...

期待着你给大家力量和信心!

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发表于 2013-7-5 15:20:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
yoyo 发表于 2013-7-5 14:42
期待着你给大家力量和信心!

她是8个R-CHOP,现在治疗结束9个月了,一切正常。

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发表于 2013-7-5 22:08:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
hbdlljj 发表于 2013-7-5 15:20
她是8个R-CHOP,现在治疗结束9个月了,一切正常。

神了……这都行啊!
所以说,同样的分型,不同的人,治疗方案和效果,差异还是很大的。
所以我们更有信心和希望了!加油加油!早日康复!!!

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发表于 2013-7-26 19:15:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
魍魉鬼木 发表于 2012-11-20 21:42
J我也是伯基特,今年4月发病,一开始没确诊,只分到b细胞淋巴瘤,用了一个疗程的chop。后来去了上海肿瘤医 ...

请问年度多大?

宁静的生活需要要修炼!

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发表于 2013-8-29 00:58:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妹妹刚被确诊是伯基特淋巴瘤,各位朋友有什么建议请发来,谢谢

莹莹 女 35岁 怀孕33周左右胎监右面下腹发现8*4.8不明瘤 到8月20日剖腹时长到14*10厘米,同时又有两个大瘤略小,手术胎儿取出后欲摘除发现腹腔大网膜上全是瘤大小不等有粘连,阑尾已变15*8大小囊状白灰色表皮完整,腹腔浑浊积液,病理恶性,一周后出大病理确诊为伯基特淋巴瘤。

我妹夫准备来北京找找大夫看怎么治疗?
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发表于 2014-6-11 23:21:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
伯基特淋巴瘤IA期,2013年9月份确诊,10月份开始化疗,行R-CODOX-M方案和R-IVAC方案交替共6个疗程。这个月第二次复查,目前康复中。我们大家都要互相加油哦!

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发表于 2015-3-11 03:07:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
伯基特报到,这个帖子都沉掉了。我老公是原发胃部伯基特二期,,胃内肿瘤5*5,一疗方案是r-epoch,二疗是r-ma,等待三疗呢。

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发表于 2015-4-2 20:31:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
我爸刚拿到报告,准备下周去做化疗能帮忙看看这个报告吗,不是很理解,谢谢
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发表于 2015-4-6 22:15:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
成人伯基特其实也不少,为什么版主当初没创一个群交流?

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发表于 2015-4-6 22:18:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
看过交流伯基特的帖子,给当时无助的我很大的帮助和鼓舞。觉得你可以做群主啊

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发表于 2015-4-8 10:03:56 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我家也是伯基特,现在用标准方案hyper cvad

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发表于 2015-4-8 16:17:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我在中肿看到一个,看这次住院能不能碰上,碰上就帮你联系一下
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2015-5-6 18:13:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永远的阳光 发表于 2015-4-6 22:15
成人伯基特其实也不少,为什么版主当初没创一个群交流?

我建了个成人伯基特微信群,有意可以加下,现在9个人了

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发表于 2015-5-6 18:14:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
成人伯基特微信群,可以加我微信,305342304

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lemoncr 发表于 2015-5-6 18:14
成人伯基特微信群,可以加我微信,305342304

怎么加不上?

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发表于 2015-5-25 22:16:42 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
莹莹大庆 发表于 2013-8-29 00:58
我妹妹刚被确诊是伯基特淋巴瘤,各位朋友有什么建议请发来,谢谢

莹莹 女 35岁 怀孕33周左右胎监右面下腹 ...

你妹妹情况跟我很像 不知道她现在怎么样了

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