成人b淋母的治疗日记（发现过程，选择就医与第一疗）

清伟

在今年的5月，我咽喉炎加偶发性的低烧一个月不见好转，在诊所医生推介下去打了ct发现了前纵隔肿物，一直怀疑囊肿或者胸腺瘤，后看了胸外科也有怀疑淋巴瘤的。当时打了增强ct和磁共振，后悔没打petct，穿刺打了4针粗的针孔最后却没化验出来，
中间有个插曲我24年2月咳嗽一个月没好就基本挂了一个月的盐水，当时打了ct当时纵隔什么都没有，所以我当时更本不相信的了这毛病。
最后5月底，我在上海中山一场开赌下，微创开出合起来10公分的两瘤子，开出来了就说淋巴瘤，我现在也很庆幸是微创，没了瘤子负担，当时隔壁床的开胸看的我真的一愣一愣的，

开完5天回家了，等病理，想博一个不可能，心情跟过山车似的，一面想胸腺瘤或者囊肿，一面想最差霍奇金，最后我照其他病友推介提前网上挂病理开盲盒得到了前体b细胞母细胞淋巴瘤，真的瞬间整个人天堂到地狱，当时人在恢复期因为微创整个人能吃能喝能睡，本想恢复了直接爱干嘛干嘛了的，整个人带着家里人开始焦虑起来。
我姐知道后一直要我拿病理去复旦肿瘤重新做，当地三甲血液科也推介我重新做，在此也不得不吐槽上海复旦中山的病理科是真的官僚➕墨迹，一天能干成的事他要4.5天，想拿染色片会诊后才给白片，白片当天申请第二天下午给你，但是上海的跑腿也是给力，专业靠谱，
我心态开始浮浮沉沉，亲戚的关心和陪伴，自己也开始寻找治愈之路，由于对上海的医生是冰冷的医疗机器的印象和笼络不绝的人加上当地三甲医生的推介我选择了浙一或者浙二，而刚好有一天俞文娟医生当天满号的情况下刚好我点进去有个9点30的号空出来，就选择了她，也没去找其他医生，因为就跟我们当地三甲的医生说的，你不管去哪看都会有遗憾，所以你只要找对专业的医生相信她，不然犹豫徘徊只会更纠结，
6月中，医生就给安排了pet和骨穿，推介我直接在浙一再做病理，浙一速度也是真的快一上午病理会诊结束，要我再借白片明确分型，这里我本来还以为会翻盘，回家继续等，本来装输液港的也没让我装，让我等结果，最后出来b细胞母细胞淋巴瘤，心情也没在不好了，因为听主任的解释前体b本来就是b细胞母细胞淋巴瘤

6月底主任给安排上了输液港，方案是Hyper-CVAD AB交替，第一疗4天，一周回院再上长春地辛和地塞米松4天，我跟医生说我做了手术我怕我心脏负荷受不了医生说给我换了脂质体阿霉素脱发都减低50%我以为我不会怎么掉吧，谁知道第14天我头发一抓一拔一把留不住啊，第一个4天化疗反应还好，后来我发现我是第二天起效果阿霉素一打第二天尿尿才是红色，整个人浑浑噩噩的3.4天腰疼膝关节酸，才恢复起来，第二个4天在院验血2.8白细胞我还很自豪，谁知道没过两天1.37了逃不过升白针，我选了静脉注射，回了家骨痛是真的，不清楚皮下注射会不会骨痛，回家后3天又验1.3，去他丫的不打了，我就不信升不起来离第一次4天都快14天了虽然离第二次的长春地辛也就5天，又过两天在测3.9我过来了，感觉和正常人差不多的几天时间回来了，
期间我的基因检测也出来了，感觉真的血液病就是金钱病，看不懂16号回去医生说要面对面谈，但是最起码的看到没有TP53的突变，骨髓也没侵犯，petct也就纵隔和脖子淋巴结最大8和4.6，
最后我研究了发现我cr很简单，因为我没瘤子其他地方也没有，但是要想办法怎么降低他的复发概率，医生的意见都有不一样，看样子我二疗大概就知道要不要移植，或者就是8疗➕2年的巩固治疗，我到现还没腰穿，很敬畏，医生本来说法二疗大剂量会打上的中枢神经所以第三疗才会给我上腰穿和鞘内注射。

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晴天向阳

想问下当时是丁建勇医生做的手术吗？我目前刚做完微创，在等病理的时候说是病理科还要重新做免疫组化，想问下你后来是直接借片去肿瘤医院做的免疫组化吗？还是做好有结果了再去？

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晴天向阳

想问下怎么才能提前网上挂病理？

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清伟

晴天向阳 发表于 2025-07-13 13:48
想问下怎么才能提前网上挂病理？

我后来是在浙一做的明确病理，中山的病理你大概等个7到10天差不多挂他互联网门诊病理科可以看到不然就要2个礼拜，

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晴天向阳

清伟 发表于 2025-07-13 15:44
我后来是在浙一做的明确病理，中山的病理你大概等个7到10天差不多挂他互联网门诊病理科可以看到不然就要2个礼拜，

是什么意思？就是交费了还要挂他互联网门诊闻讯吗？你后来是直接借片到浙一重新做的病理吗？

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清伟

晴天向阳 发表于 2025-07-13 19:21
是什么意思？就是交费了还要挂他互联网门诊闻讯吗？你后来是直接借片到浙一重新做的病理吗？

我是5天就回去了，他的病理出来的时间就跟你说2个礼拜，但实际应该7到10天出来了，他微信公众号没到时间又出不来，除非你自己挂他病理科的互联网门诊让医生给你拍病理照片懂了吗？相当于提前开盲盒，中山借片手续很麻烦，你如果想在其他医院就诊的话，提前让他切白片，不然后续就很麻烦，

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清伟

晴天向阳 发表于 2025-07-13 19:21
是什么意思？就是交费了还要挂他互联网门诊闻讯吗？你后来是直接借片到浙一重新做的病理吗？

而且我在中山是ki-67是80%浙一的确是40%

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晴天向阳

清伟 发表于 2025-07-13 21:08
而且我在中山是ki-67是80%浙一的确是40%

不会吧。那做出来的分型也是不一样了？

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晴天向阳

清伟 发表于 2025-07-13 21:07
我是5天就回去了，他的病理出来的时间就跟你说2个礼拜，但实际应该7到10天出来了，他微信公众号没到时间又出不来，除非你自己挂他病理科的互联网门诊让医生给你拍病理照片懂了吗？相当于提前开盲盒，中山借片手续很麻烦，你如果想在其他医院就诊的话，提前让他切白片，不然后续就很麻烦，

我一直等20来天，后来别人告诉我小程序有，我也是醉了，叫我补缴免疫组化，明天过去给他补起来，如果是淋巴瘤，后续应该不会在中山做

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