今天是妈妈中枢淋巴瘤确诊三年，自体干细胞移植出仓两年的日子了

super松 · 发表于昨天 11:27

今天是妈妈中枢淋巴瘤确诊三年，自体干细胞移植出仓两年的日子了，回想整个治疗过程，虽然中间有一些波折，但整体来说还是比较顺利，整理一下治疗治疗历程：
2022.4.20    偶尔头昏眼花，在昆明呈贡区人民医院打了脑营养缓解，出院前核磁共振显示颅内占位，建议往上级医院转诊
2022.5.30 昆医附一院平扫+MRI，影像高度怀疑淋巴瘤
2022.5.30-2022.6.20 找到主治医生尚亚军医生，就诊于神经外科立体定向穿刺+病灶切除，取到病理，病理和免疫组化显示弥漫大B中枢淋巴瘤，建议转诊血液内科进行进一步治疗，病理出来拿着病理报告和片子去血液内科找到周挚周主任说了情况，自己也查了一点资料，虽然淋巴瘤最近这些年出了很多新药新方案，但是淋巴瘤的亚型有100多种，其中中枢淋巴瘤由于血脑屏障的存在，很多药透不过血脑屏障，不管是美罗华还是cart t，虽然不能说没用，但是效果非常有限，目前还是以甲氨蝶呤为基础的联合化疗，已经做好了最坏的打算，当我问完能活多久，医生给出的答复是1-3年(比我预想的好很多)，所以决定开始进一步的治疗
2022.6.21-2023.4 入院完善检查，确定以甲氨蝶呤+替莫挫安+利妥昔单抗(美罗华)的联合化疗方案，所幸二疗以后肿瘤在影像上完全缓解，显示没有病灶了，后面四个疗程都是强化治疗
2023.4-2023.5 完成六个疗程的治疗后，终于可以缓口气，准备说定期复查就行，和学医的同学聊了一下，他刚好在肿瘤医院实习，就给我说是否考虑移植，后面他给了我一本最新的淋巴瘤治疗指南，后面我回来仔细看了一下，按照指南上来说，由于中枢淋巴瘤两年的复发率高达80%，一旦复发，意味着以往的药都耐药了，本身能用的治疗手段有限，既然现在把移植已经拉到一线作为巩固手段，国外的临床数据已经出来了，后面问了医生和淋巴瘤之家论坛的病友家属，这条路靠谱。
2023.5 但是说的容易，这条路做起来也挺难，找到昆医附一院的移植医生聊完以后，发现这边没有开展过中枢淋巴瘤的一线移植，同样的问题，外周移植的用药透不过中枢，中枢移植用药-塞替派按照当时的市场价，2600一支，按照体表面积来算，至少100支，光药就20多万，虽然塞替派是甲类药，假如医院可以临采，可以报销80%，但是在医保控费的情况下，假如直接去国药买，就是按照正常价格，而且还要调货，没有讨价还价的余地，没有药商渠道，过了几天，医生说实在没钱就换方案，我们不同意
2023年5月底    权衡之下，只能转诊华西医院试试，好在哥哥在成都工作定居，转诊成都也不是什么难事，找到贾永前贾主任，和他说了一下情况，贾主任说不用担心药的问题，他来搞定。转诊也不容易，一方面是干细胞在昆明已经采好了，如何运输过来也是问题，所以我们商量后进行二次采干，加上我妈体重比较轻，可以用脐带血移植，好就好在最后二次采干也采出来了，脐带血也匹配上了，剩下的就是等待进仓移植
2023.6月    正式进仓，经过预处理，干细胞回输，在仓里呆了20多天，指标达到出仓标准，出仓
2023.7-2023.11 不幸的是移植出仓后不到一个月，就肺部感染了，后面四个月都是在医院里度过，开始满身疱疹，每天高烧，低烧的发，一波未平一波又起，好就好在贾主任没有放弃，甚至有一段时间我妈想出院不治了，贾主任说:“今天放你回去，后天你儿子又把你拉过来，你烦不烦，你给我好好呆着，我会给你想办法”。就这样折腾四个月终于好转，回昆明休养
最后经过两年的恢复，除了体力可能没有以前好和对去医院有阴影(本身母亲从小就是残疾人，腿脚簸行，治疗效果已经超出预期)，生活还可以自理，生活质量还不错，最后感谢一路上帮助过我们的朋友和医生

今天是妈妈中枢淋巴瘤确诊三年，自体干细胞移植出仓两年的日子了

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