搜索
查看: 1698|回复: 10

MYD88基因变异吃奥布替尼能恢复正常吗

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

19

帖子

674

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
河南省儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-8-25
发表于 2025-7-4 16:10:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南洛阳
十岁半孩子,弥漫大B,特定位点基因变异检测MYD88(L265P)变异,最初变异频率7.31%,后大夫让吃奥布替尼,开始每天1片,一段时间后变异频率0.72%,增加每天2片,一个多月后再测变异频率0.66%,请教一下,这个MYD88变异能通过奥布替尼变为正常吗?后续还要吃多久?结疗后是否还要服用?是否会有耐药?

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

34

帖子

86

家园豆

最后登录
2025-8-20
发表于 2025-7-4 18:21:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
病理会诊:专家看切片
河南儿童医院来吧?北京方案?咨询一下北京儿童医院段彦龙主任、博仁的张永红主任,都是这个领域的大咖。我感觉你帖子上描述的这些有点走偏了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

19

帖子

674

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
河南省儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-8-25
 楼主| 发表于 2025-7-4 19:37:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
因粟 发表于 2025-07-04 18:21
河南儿童医院来吧?北京方案?咨询一下北京儿童医院段彦龙主任、博仁的张永红主任,都是这个领域的大咖。我感觉你帖子上描述的这些有点走偏了。

好的,这个疗今天刚结束,等细胞上来了到北京去一下张教授
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

1711

帖子

2968

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-8-16
发表于 2025-7-5 01:39:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
没必要再测基因了 完全浪费钱。如果有myd88突变,在标准化疗的基础上,可以服用奥布替尼,服用后,就不要再做基因检测了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

19

帖子

674

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
河南省儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-8-25
 楼主| 发表于 2025-7-5 07:17:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
anl 发表于 2025-07-05 01:39
没必要再测基因了 完全浪费钱。如果有myd88突变,在标准化疗的基础上,可以服用奥布替尼,服用后,就不要再做基因检测了

这个奥布替尼是需要长期服用吗?还是结疗后就可以停了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-25

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2025-7-5 07:40:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大概率是不能,所以到目前为止任何一个BTK抑制剂都没有批准大B的适应症,同时也没有批准儿童淋巴瘤的适应症,根据相关临床研究,大B对BTK抑制剂耐药的中位时间是几个月。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

44

帖子

307

家园豆

最后登录
2025-8-12
发表于 2025-7-20 01:21:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

24

帖子

88

家园豆

最后登录
2025-8-13
发表于 2025-8-13 12:27:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
橙色雨丝 发表于 2025-07-05 07:40
大概率是不能,所以到目前为止任何一个BTK抑制剂都没有批准大B的适应症,同时也没有批准儿童淋巴瘤的适应症,根据相关临床研究,大B对BTK抑制剂耐药的中位时间是几个月。

我妈妈是弥漫大b双表达,用的pola r chp +奥布,四疗2分cr,做完八个疗程后,医生建议继续吃奥布替尼半年或一年,说最好一年,这个方案可以吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-25

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2025-8-13 13:02:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
望1安 发表于 2025-08-13 12:27
我妈妈是弥漫大b双表达,用的pola r chp +奥布,四疗2分cr,做完八个疗程后,医生建议继续吃奥布替尼半年或一年,说最好一年,这个方案可以吗

是不是需要做这样的维持治疗,目前缺乏数据。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

24

帖子

88

家园豆

最后登录
2025-8-13
发表于 2025-8-13 14:19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
橙色雨丝 发表于 2025-08-13 13:02
是不是需要做这样的维持治疗,目前缺乏数据。

那请问维持治疗该怎么做呢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-25

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2025-8-14 09:48:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
望1安 发表于 2025-08-13 14:19
那请问维持治疗该怎么做呢!

目前NCCN指南中对于常规化疗后CR的患者未推荐任何药物的维持治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号