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nkt晚期肺弥散功能障碍不移植有没有其他办法

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发表于 2025-7-3 13:11:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
nkt4B,鼻咽部病灶以及骨髓侵犯。
想着最好能自体移植,可是隔二十多天就会发热,在上肿用了两个疗程的gelad,一直不敢换方案,估计是不太可能移植了。
脂质性肺炎治不好,有些人就是肺上不会吸收
如果不能移植的话一直维持可以吗?或者放疗?想尽量延长生存期


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2025-9-8
发表于 2025-7-4 06:05:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
主要看病情的程度和影响治疗效果的原因,如果是病毒一直压不下去,可以试试中医,之前有个患者就是在上海通过中医压下去的。如果是存在一些基因突变始终不能控制需要根据基因突变情况,如果确实免疫缺陷那真的没有更好的办法,可以试试新药或者参加临床实验。至于是否可以通过放疗缓解病情则还是要根据病情,具体可以咨询放疗科医生,保守治疗主要是提高患者生存质量的前提之下,尽量延长生存期。
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 楼主| 发表于 2025-7-4 07:51:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
abc英语角大哥 发表于 2025-07-04 06:05
主要看病情的程度和影响治疗效果的原因,如果是病毒一直压不下去,可以试试中医,之前有个患者就是在上海通过中医压下去的。如果是存在一些基因突变始终不能控制需要根据基因突变情况,如果确实免疫缺陷那真的没有更好的办法,可以试试新药或者参加临床实验。至于是否可以通过放疗缓解病情则还是要根据病情,具体可以咨询放疗科医生,保守治疗主要是提高患者生存质量的前提之下,尽量延长生存期。

不知道上肿是全血还是血浆,后面测全血是阴性的。就是因为肺炎不好老发热的问题,不敢换方案,现在用的都是早期的方案
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发表于 2025-7-4 09:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你刚刚开始两个疗程,是不是过于紧张了,当下主要的是配合把淋巴瘤控制好,同时可以找呼吸科针对性肺炎看如何能更好控制,可以去华山感染科咨询一下,另外即便后期没法自体移植。只要原发病治疗效果好,病毒稳定,平时注意防护,避免感染新冠等影响免疫力的疾病,也不太会那么容易复发。虽然晚期,但是看治疗效果,如果有严重免疫缺陷的确会复发风险高点。我前面的回复你看一下
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 楼主| 发表于 2025-7-5 09:09:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
abc英语角大哥 发表于 2025-07-04 09:37
你刚刚开始两个疗程,是不是过于紧张了,当下主要的是配合把淋巴瘤控制好,同时可以找呼吸科针对性肺炎看如何能更好控制,可以去华山感染科咨询一下,另外即便后期没法自体移植。只要原发病治疗效果好,病毒稳定,平时注意防护,避免感染新冠等影响免疫力的疾病,也不太会那么容易复发。虽然晚期,但是看治疗效果,如果有严重免疫缺陷的确会复发风险高点。我前面的回复你看一下

主要是发热没控制住,每个月都会反复发热,血液科说是肺炎,呼吸科说是淋巴瘤
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发表于 2025-7-5 11:21:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
那可以活检确诊
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 楼主| 发表于 2025-7-5 18:14:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

肺上反复穿刺过五次了,本来是疑难病例,后来确诊脂质性肺炎。要看个人吸收的,有些人就是吸收不了。所以我就是担心肺的关系,移植不了,就连PD1的副作用也会引起间质性肺炎。
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2025-9-8
发表于 2025-7-5 20:21:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
都活检了呼吸科为什么还说是淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2025-7-5 20:50:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
abc英语角大哥 发表于 2025-07-05 20:21
都活检了呼吸科为什么还说是淋巴瘤

鼻子nkt
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发表于 2025-7-6 08:55:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打怪兽5.22 发表于 2025-07-05 18:14
肺上反复穿刺过五次了,本来是疑难病例,后来确诊脂质性肺炎。要看个人吸收的,有些人就是吸收不了。所以我就是担心肺的关系,移植不了,就连PD1的副作用也会引起间质性肺炎。

是否能移植要结合呼吸科关于肺炎和移植科的意见,当下首要是先治疗淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2025-7-6 13:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
abc英语角大哥 发表于 2025-07-06 08:55
是否能移植要结合呼吸科关于肺炎和移植科的意见,当下首要是先治疗淋巴瘤

因为才两个疗程,所以后续怎么治疗也没提过。主要是反反复复发热快一年了,各个医院也都问了,现在就只能打点激素,靠激素稳定体温。回家过段时间又发热,我是看到北人做移植的医生出的书里写的移植要求肺部弥散功能得大于60,我爸达不到的,上肿连强一点方案都不敢给我爸用,移植的化疗强度更强了唉
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2025-9-8
发表于 2025-7-7 16:32:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最好和移植科专家沟通一下,我也认识一些大咖,初步问了不是说不可以做
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abc英语角大哥 发表于 2025-07-07 16:32
最好和移植科专家沟通一下,我也认识一些大咖,初步问了不是说不可以做

谢谢,感谢您!
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发表于 2025-7-7 19:23:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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