从盲目听从医生到质疑医生

天11111

病人61岁，高侵袭，弥漫大b淋巴瘤四期，没有糖尿病，高血压等。

Fish检测显示CMYC、BCL2、BCL6均无断裂

免疫化组显示Myc(40%+), Bcl-2(+)，同时P53（中+）80

在双打击+极可能tp53突变的情况下，医生怎么给我们使用 R-DA-EPOCH方案，而不是 Pola-R-Chop？有没有懂得病友聊一聊？
在使用 R-DA-EPOCH方案五疗后，病情依然进展迅速，我查了后，网上说这个方案反而不对症，而且会刺激tp53突变。现在医生让我们使用维泊妥珠单抗再试两个疗程。关键是他没有让做TP53突变检测和基因检测，这不相当于还是没有对症下药吗？一直在试错！

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天11111

以前不懂，不知道基因检测，NGS测序的重要性。 现在几个月过去了，才恍然大悟。让这个坑比医院给浪费这么多时间。

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哈哈刘

您在哪里治疗的?一般双打击用的似乎都是强方案，我爱人也是双打击，目前用的pola  r  chp  这个毒性可能小些。

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天11111

虽然说以前在扁桃体老的病灶下去了，但是新的长在了支气管旁边，SUVMAX24多，再取新活检有高风险，需要签字评估。  以前扁桃体取活检也没让做所有该做的检测，导致药不对症，现在进展的新病灶不好处理。

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天11111

不好意思，是双表达不是双打击！太生气了输错了。

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天11111

哈哈刘 发表于 2025-06-28 17:55
您在哪里治疗的?一般双打击用的似乎都是强方案，我爱人也是双打击，目前用的pola  r  chp  这个毒性可能小些。

不好意思，我们是双表达不是双打击！太生气了输错了。在新乡医学院第一附属医院治疗

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向前看别回头

大原则上这方案也没错。如果p53强表达，理应做个NGS看下tp53

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天11111

向前看别回头 发表于 2025-06-28 18:04
大原则上这方案也没错。如果p53强表达，理应做个NGS看下tp53

假如做了NGS发现tp53突变，按道理说就只有Cart和移植两条路了吧。不知道医生有意无意不给我们做，在我们不懂的情况下，我感觉一直在用各种化疗药榨干我们。

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向前看别回头

天11111 发表于 2025-06-28 18:08
假如做了NGS发现tp53突变，按道理说就只有Cart和移植两条路了吧。不知道医生有意无意不给我们做，在我们不懂的情况下，我感觉一直在用各种化疗药榨干我们。

无论有无tp53突变，一二线肯定是化疗，在一二线无效情况下做NGS是正常的流程。上来就移植或卡替，再无效治疗手段很有限了

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天11111

向前看别回头 发表于 2025-06-28 18:16
无论有无tp53突变，一二线肯定是化疗，在一二线无效情况下做NGS是正常的流程。上来就移植或卡替，再无效治疗手段很有限了

是的，化疗肯定的，但是在首次方案Pola-R-chp肯定优于 DA-EPOCH-R，现在使用的方案有进展就不好弄了

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天11111

没做基因检测和NGS就盲目用药，现在回想真是恶心。先往前看，治病要紧，万一病人出了其它事，医生别想好好的。

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小猪泡泡

这个方案还进展，那得优先考虑高罗华了，或者cart

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天11111

小猪泡泡 发表于 2025-06-28 19:28
这个方案还进展，那得优先考虑高罗华了，或者cart

已经申请高罗华相似的双抗临床试验药了，不知道能不能审核过去。问过陆道培也是让先化疗，然后再做Cart

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天11111

小猪泡泡 发表于 2025-06-28 19:28
这个方案还进展，那得优先考虑高罗华了，或者cart

假如我们入组条件不符合，去陆道培做化疗+Cart，请问化疗可能是什么方案呀？

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天11111

小猪泡泡 发表于 2025-06-28 19:28
这个方案还进展，那得优先考虑高罗华了，或者cart

您好，假如我们高罗华临床试验不符合，只能用得起普通单抗+化疗，如果后期无效再Cart，使用什么方案好些？因为负担不起了。

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朱砂麒麟

原方案很强了，应该有耐药基因。pola的方案不见得比原方案强。尽早同情cart吧，cart前来两次二线方案减瘤桥接，顺便采T，采干。

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Mr.M

ngs贵啊，医生不开也正常，现在drg也开不出来，这种最好自己主动说要做，然后找医生联系基因公司做。

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广安翠屏山人

有53基因突变，也还是这方案。只是在复发赖药出现后，发现有53突变，但不绝对。

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小猪泡泡

天11111 发表于 2025-06-28 19:58
您好，假如我们高罗华临床试验不符合，只能用得起普通单抗+化疗，如果后期无效再Cart，使用什么方案好些？因为负担不起了。

实验组不行，同情cart

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小猪泡泡

天11111 发表于 2025-06-28 19:35
假如我们入组条件不符合，去陆道培做化疗+Cart，请问化疗可能是什么方案呀？

二线方案

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