弥漫大B 四期 EBV阳性+6年白塞氏病史：一疗后叠加白塞氏病 脓毒血症感染

八千裡路雲和月

我父亲在重庆新桥医院一疗后回家休养，但骨髓抑制严重，血小板一度降到2，新桥医院没有床位只能在区县医院输血。
从6.2-6.14一直在区县医院住院，反复高烧发冷发抖，期间还感染了新冠。
6.15到新桥住院，主治医生说已经感染成脓毒血症，并且腿上溃烂的伤口（白塞氏）已经形成多重耐药菌，一般的抗生素已经没用了，下了病危通知书，要治疗的话让我们一周没尽快准备好10-15w。

连续打了几天的思福妥状态稍稍好转了两三天再次发烧，医生说要换进口药，每天的费用一共1w-2w。
昨天让我们去买了塞利尼索，自费。
等状态好转要进行MDT，与风湿免疫科和整形美容科对腿上的伤口进行手术。

1.费用方面：
之前在上海华东治疗白塞氏已经陆陆续续花了很多钱了，我父亲自己觉得经济压力很大。现在治疗感染住院十几天又是十多万。我还是学生，现在已经没有储蓄和收入了。
有职工医保+惠民保+门特，还有什么能够申请的补助费用吗？

2.后续治疗：
一疗用的是r-chop方案。
用ds分析了基因检测报告，是ST2-like亚型 + TP53突变，后续治疗是继续用r-chop还是询问医生能不能临床Car-t呢？

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常春藤2027

太严重了，几种病叠加，预后难以估计，我不知说什么好，要有心理准备

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八千裡路雲和月

常春藤2027 发表于 2025-06-27 02:47
太严重了，几种病叠加，预后难以估计，我不知说什么好，要有心理准备

今天再和医生联系了，她说目前没有适合我父亲的临床治疗，因为他现在身体状况并不稳定。现在这两天是抗感染（多粘菌素）和两种靶向药都在用。三个方案：1.+第一次化疗药的三分之一用药。2.+pola，自费，一万八千多。
3.维持两种感染药和两种靶向药不变。

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八千裡路雲和月

老师可以麻烦您给一点建议吗 @橙色雨丝

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橙色雨丝

在有活动性感染的情况下，无法进行针对淋巴瘤的治疗，只有把感染控制住，才能考虑下一步。需要注意，自身免疫性疾病病史，EBV阳性，都是不良预后因素。

八千裡路雲和月

橙色雨丝 发表于 2025-06-27 15:37
在有活动性感染的情况下，无法进行针对淋巴瘤的治疗，只有把感染控制住，才能考虑下一步。需要注意，自身免疫性疾病病史，EBV阳性，都是不良预后因素。

那请问有必要换到北京或者上海瑞金去治疗吗？但是他现在状况不稳定，只能卧床。

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橙色雨丝

八千裡路雲和月 发表于 2025-06-27 23:37
那请问有必要换到北京或者上海瑞金去治疗吗？但是他现在状况不稳定，只能卧床。

目前不可行。

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