上颚穿孔

六七

我是nkt淋巴瘤，16岁的时候确诊治疗，目前病情稳定不复发已经有五年了，想问一下有关修复手术的事情，我自治疗完成后上颚穿孔，有个很大的洞，并且鼻部以及上颚有许多死骨，平时会产生很难闻的气味。并且我平时吃饭都是戴上腭护板(阻止食物进入鼻腔），然后每次饭后都要用盐水冲洗鼻子，并且刷洗腭护板。
  因为主治医生说五年后可以考虑做面部修复手术，因而最近去了上海九院，九院给出的回答说是上颚死骨范围太大，同时上颚的牙根内部处的肉已经坏死，要做手术的话需要把上牙都拔除并且将整个上颚切除，到时候做一个更大的腭护板，但是这样的话我觉得我的生活品质反而会更差，而且手术要做八九次也有风险。
  后面又去了北大口腔，找了郭玉兴医生，但是医生说他之前给一个比我状态更好，缺口更小的淋巴瘤患者做过这种手术，术中可能出现了问题，(记不清当时说的具体细节了)，他找了全北京的医生会诊，最后手术后不久病人还是去世了，所以郭医生不再接任何带有血液病的去死骨的手术……并且他说要做手术就没有回头路了……
  所以我很犹豫，上海九院说能做(我不清楚他是否考虑到了淋巴瘤风险，而只是把它当做去死骨的手术)，但是做完之后的方案我很难接受(这意味着我的上颚与上牙几乎都成了假体，而且和现在一样要每餐后清洗腭护板)。
  但是不做手术的话，我自己因为鼻腔的气味无法进行正常的上学等(之前尝试过去复学，但是被同学厌恶)，而且九院医生说牙齿以后会掉，以及死骨会慢慢扩大。
  目前更偏向于能不做就不做吧，但是如果一直不做我也害怕出现问题(掉牙齿和死骨扩大)，不知道有没有病友和我一样的情况，我将一些我想知道的问题列在下面吧，真的很希望有人能提供一点信息——我也真的很想继续我的学业以及过上比较正常的人生。
  1.各位病友有无出现死骨扩大的情况?
  2.国内是否有更合适的医院和医生?(北口和九院都去过了，华西还没去，极端一点，国外的医院也行，给我一个希望)
  3.有无病友也做过类似的修复手术(不限于鼻腔)，可以分享一下经历吗?
  4.有无病友也有出现鼻腔有难闻气味的情况，想知道你们是怎么解决这个问题的。
  5.其他鼓励和建议都可以。
真的感谢各位病友了，大家共勉。

来自安卓APP客户端

流浪的田野

你好 请问您结束治疗以后就没有其他的治疗了么 比如喝中药 现在还去复查么

崔崔Tracy

宝宝，我们家属和你类似的情况，我们也是只做了上腭托，现在使用过程中很不习惯。在小红书上和一个病友聊天，他是上颚穿孔，里面的死骨都掉光了，没有办法，吃饭有的时候会在鼻子里出来，欸不知道科技进步，还会有更好的办法么

来自苹果APP客户端

六七

崔崔Tracy 发表于 2025-06-25 15:42
宝宝，我们家属和你类似的情况，我们也是只做了上腭托，现在使用过程中很不习惯。在小红书上和一个病友聊天，他是上颚穿孔，里面的死骨都掉光了，没有办法，吃饭有的时候会在鼻子里出来，欸不知道科技进步，还会有更好的办法么

你好呀，我最开始是在中山大学附属口腔医院做的上腭托，后面那个腭托有点坏了，在长沙口腔医院做的。这个应该找个好的口腔医院都能做，如果不舒服的话可以让医生调整一下，或者换家好点的口腔医院也行

来自安卓APP客户端

六七

崔崔Tracy 发表于 2025-06-25 15:42
宝宝，我们家属和你类似的情况，我们也是只做了上腭托，现在使用过程中很不习惯。在小红书上和一个病友聊天，他是上颚穿孔，里面的死骨都掉光了，没有办法，吃饭有的时候会在鼻子里出来，欸不知道科技进步，还会有更好的办法么

我偶尔也会掉死骨出来，甚至有时候鼻子还出很多血，很久都止不住那种，唉，习惯就好

来自安卓APP客户端