取景器里的生命重曝———一例PMBCL患者病例分享

之家服务中心

本病例于2025年6月7日问诊北京协和医院张薇教授

寒冬的风裹着消毒水气味钻进病房，林野（化名）习惯性摸向床头的相机包，却只触到冰冷的化疗药物说明书。主治医师的声音像隔了层毛玻璃："原发纵膈大B细胞淋巴瘤，二期B组......"窗外的梧桐树光秃秃的，取景器里曾记录过它们四季的模样，此刻却像极了他此刻空荡荡的大脑。

命运的齿轮在2024年12月开始转动。免疫组化报告里密密麻麻的符号如同神秘密码：CD20+亮起警示灯，CD30少数+闪烁不定，Bcl6约70%+的数值刺痛双眼。骨髓穿刺结果虽暂时守住防线，PET影像却毫不留情地揭露真相——右侧前纵膈盘踞着直径超11厘米的肿块，像头贪婪的巨兽，挤压着肺叶、心脏，甚至将纵膈淋巴结拖入深渊，SUVmax25.89的数值在报告单上灼烧。

化疗间隙，林野总把相机放在膝头。第一次注射R-CDOP方案药物时，他强撑着拍下输液管在晨光中折射的彩虹；呕吐到眩晕时，取景器里晃动的光影成了记录病痛的抽象作品。12月30日复查CT，8*3.8CM的团块影让他在病床上支起三脚架，将报告单与窗外初雪拍进同个画面——缩小的尺寸是暗夜中的微弱星光。

方案调整为Pola+R-CHOP后，药物反应愈发强烈。林野却在1月10日CT显示肿块缩至6.5x2.1CM那天，把自己埋在满床的摄影集里。林野也在那天第一次在病房外晒到了完整的夕阳。

此后的DA-EPOCH-R、R-BV-EPCH方案轮番上阵，每周期化疗都是场生死时速。中期PET评估的3分成绩，意味着病灶边界开始清晰，SUVmax降至1.8；末期评估的稳定数据，如同拉锯战中的暂时休战。林野在治疗间隙整理着摄影笔记，那些用病痛视角捕捉的光影，渐渐酝酿成新的创作灵感。

此刻的放疗室里，机器的嗡鸣是最忠诚的伴奏。林野数着第18次放疗的倒计时，36Gy的总剂量已完成大半。他悄悄把相机带进等候区，拍下病友们互相鼓励的眼神、家属紧握的双手，这些温暖的画面，都将成为他新作品里的注脚。窗外的梧桐树抽出新芽，就像他体内重新生长的希望。这场没有硝烟的战争里，每一次治疗都是精密的战术布局，每一次检查都是残酷的战果清点，而他的相机，始终是那个在暗夜中执着追光的战友。

方案屡次改变，可见林野治疗之路的艰辛。接下来还需要什么巩固治疗？有什么注意事项？为此，林野委托我们淋巴瘤之家服务中心问诊北京协和张薇教授：1、根据患者的病情和治疗史，后续复发的概率预计有多少？
2、放疗后是否还需要做其他的巩固治疗？
3、患者结疗后需要特别注意哪些事项？
4、复查一般建议做哪些项目，复查的频率大概是多久？

张薇教授给予以下细致回复：
根据提供资料看：患者年轻男性，明确诊断PMBCL II期B IPI1分，已经进行两个标准化疗 四个强化化疗，且中期评估3分，目前结疗巩固放疗中。

建议如下：
1.PMBCL一般是进行6-8个强化治疗，无需再做中枢预防；
2.患者治疗强度尚可，虽然前两个疗程未给予强化，但毕竟本身是低危，中期CR 又给予放疗巩固，可以巩固后结束治疗
3.进入随访即可，一般0-2年内三个月随访一次，2-5年内半年随访一次，5年后每年随访一次。复查可以考虑增强CT和B超的组合，具体以随访医生为准。
以上意见仅供参考，有需要可进一步到门诊咨询。



放疗结束后的第一个春天，林野站在梧桐树下深呼吸。复查报告显示一切指标平稳，晨光穿透新发的枝叶，在他掌心投下细碎的光斑。他重启了搁置的摄影计划，镜头开始捕捉城市里每一处鲜活的生命力——街角新开的咖啡店蒸腾着热气，公园里老人教孩童放风筝，这些平凡日常，如今都成了他镜头下最珍贵的风景。

半年后，他带着记录治疗心路的摄影集回到医院。曾经苍白的病房被他拍得充满诗意，化疗时的输液管缠绕成抽象线条，放疗室的仪器在光影中化作未来感雕塑。这些作品不仅在医院走廊展览，还吸引了公益组织的目光。林野开始用镜头讲述更多抗癌故事，让病房的窗台也能洒满星光。

当初那些在化疗期间认识的病友，如今成了他摄影工作室的"特别顾问"。他们一起策划了"生命的形状"主题展，用镜头定格每个人重生后的模样——有人重新站上讲台，有人开了手工小店，还有人像林野一样，学会在每一缕阳光里寻找活着的意义。梧桐又一年落叶时，他的相机里装满了比治疗数据更动人的治愈轨迹。

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（本文已获患者授权发布，基于真实医学案例改编，关键诊断细节属实，患者信息已匿名化处理。医学建议仅供参考，不作为诊断及治疗依据，具体治疗请遵医嘱）

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