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最后登录2025-6-15
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小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿,在老家诊所输头孢一个星期后没有好转,后在县人民医院做病理考虑是炎症,继续服用消炎药和漱口水,依旧没有效果,后来带着孩子来到湖南湘雅附二医院,各种检查都没发现异常,后来询问我们是否做过病理,然后让我们从县医院借蜡片做免疫组化,经过漫长等待后确诊外周t细胞淋巴瘤(非特指),当时怎么也接受不了,孩子明明除口腔溃疡外没有任何异常,连发烧,淋巴结肿大等都没有,后跟湘雅血液科沟通二次活检,因为第一次活检时带着牙套取的活检,当时是找的县人民医院口腔科一个医生做的,并非专业外科医生,但湘雅医院病理科主任觉得既然能做出来,活检组织就没问题,说不需要二次活检,随着孩子的溃疡面增大,只想早日治疗,就这样并没有二次活检,现在回想要是当初坚持二次活检我的孩子是不是要少受很多罪,因为想给孩子最好的治疗,我们来到了北京儿童医院,因为临床太不典型,北儿淋巴瘤主任让我们拿白片去其他医院会诊,后有三家为外周t(非特指),只有一家考虑t细胞克隆性增生,就这样我们按外周t开始化疗,治疗过程中北儿淋巴瘤主任觉得检查结果和临床和外周t都对不上,有分歧。但三份病理摆在那,又不能停疗,孩子病灶一疗后就好了,也没法二次活检,就这样今年2月2日结疗,4月2号左右,嘴巴出现同样的情况,想着第一次病理疑问太多,就直接来北京友谊医院口腔科做的活检,后周春菊主任出的病理是EBV阳性t细胞增殖性疾病,病理出来后我在好大夫上联系北儿淋巴瘤主任,他说如果是这个病理报告,就能解释通原来那些说不通的问题,考虑第一次并非外周t而是t细胞增殖性疾病。整个治疗过程中孩子血液EB病毒一直是阳性。那一刻,我欲哭无泪,这中间孩子受的罪无法言喻,想着第一次的经历,决定再次对病理会诊,于是联系了淋巴瘤之家的病理会诊,重新做了病理会诊,结果一样,确定了类型,也就踏实了,安安心心治疗,淋巴瘤之家的服务真的很棒,不用亲自来回折腾,对于我一个人带孩子在异地治疗给予了方便,谢谢淋巴瘤之家的服务。同时也希望大家在病理有疑问时一定要多次会诊,情况允许二次活检也很重要。

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