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写在前面的话
CAR-T治疗作为一种具有创新和突破性的肿瘤免疫治疗，为血液肿瘤患者带来了治愈的新希望。近期，小编采访了一位二线及后续治疗多药耐药的淋巴瘤患者丹丹女士；患者丹丹移植后复发，她在入组CAR-T临床试验治疗后获得CR。征得患者丹丹的同意，将她的治疗故事分享给大家，希望给治疗中的病友带来一些帮助和鼓励。
病友档案
丹丹，34 岁，确诊为粘膜相关B细胞性淋巴瘤向弥漫性大B细胞淋巴瘤转化
治疗历程
• 2016年国庆后，丹丹出现低烧、打喷嚏症状，鼻子长出小肉瘤，经检查之后确诊为粘膜相关B细胞性淋巴瘤向弥漫性大B细胞淋巴瘤转化；
• 一线治疗：采用 R-CHOP 方案化疗 8 次，并行 16 次放疗，首次复查正常，第二次复查时乳腺出现肿块；
• 二线及后续治疗：先后使用 RICE 等多种方案化疗，病情复发并转移至乳腺，后又转移到骨头，出现多药耐药情况。移植及后续：进行移植治疗后仍复发；
• CAR-T 治疗：2019 年 8 月，入组针对 CD19 和 CD20 的双靶实验组临床研究。细胞采集顺利，治疗首月达部分缓解（CER），第三个月复查达完全缓解（CR）。2019 年底疫情爆发，此后在当地医院复查，病情持续稳定，至今CR 5年。
1 2016年确诊淋巴瘤，丹丹两年间辗转就医
2016年国庆后，丹丹原本平静的生活被一场低烧和频繁打喷嚏打破。鼻子里长出的小肉瘤，经检查为粘膜相关B细胞性淋巴瘤向弥漫性大B细胞淋巴瘤转化，这一消息如同晴天霹雳，瞬间将她的世界击得粉碎。原本按部就班的生活节奏被彻底打乱，她不得不面对未知且充满艰辛的治疗之路。
确诊后，丹丹先后在湖南肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院辗转就医。8 次化疗、16 次放疗，每一次治疗都是对身体和心理的双重考验。然而，病情并未如她所愿得到控制。
2018 年元旦，复发的噩梦再次降临，乳腺出现肿块，之后癌细胞更是转移到骨头。尽管多药耐药让治疗难度不断加大，但她始终怀揣着对生的渴望，从未放弃与病魔的抗争。
丹丹住院治疗时依然保持乐观、积极的心态
2 确诊后，遭遇婚变与经济的重压，家人的竭力支持让她重燃希望
在与病魔斗争的日子里，丹丹不仅要承受身体上的痛苦，还要面对家庭的重重变故。
确诊后，治疗费用的高昂让家庭矛盾逐渐凸显，她与老公在治疗方案上产生严重分歧。
2017 年春节，她发现老公出轨，随后被逼离婚。
在最艰难的时刻，是家人给予了她温暖和力量。爸妈拿出养老钱，姐姐掏出私房钱，为她筹集治疗费用。孩子虽然年纪小，但十分懂事，寒暑假的陪伴成为她坚持下去的重要动力。
3 淋巴瘤多次复发折磨丹丹，她在艰难寻医中与CAR-T治疗“双向奔赴”
在病情多次复发、治疗陷入困境时，丹丹通过淋巴瘤之家的微信群了解到 CAR-T 治疗信息，她开始在网上广泛搜索资料，咨询病友、问诊专家，经过多方比较和慎重考虑，最终选择前往北京参加针对 CD19 和 CD20 的双靶实验组临床研究。
准备去北京治疗的路上，她遇到了诸多波折，丹丹家位于益阳较为偏远的地方，每一次出行都要花费不少时间在路上。她购买火车票的时间恰好撞上了暑假 “抢票” 高峰期，大量学生和游客集中出行，抢票难度陡然增大。
这不仅让她在出行安排上困难重重，也给她本就艰辛的治疗之路增添了更多波折，所幸她抢到个卧铺，可火车的晚点导致错过挂号时间，在困难面前，她没有放弃，到达北京第二天，她提前去门诊排队，终于顺利开启了新的治疗希望。
开启CAR-T治愈之路
4 谈及淋巴瘤之家，那是她的心灵港湾，给予她勇闯难关的力量
在整个治疗期间，丹丹始终保持着积极乐观的心态。她特别感谢淋巴瘤之家的创始人顾洪飞、还有互相鼓励的病友们，在最无助的时刻，给予了无尽的温暖与力量。
每次化疗后，她并不会沉浸在病痛的痛苦中，而是选择出去游玩，放松自己。
她认为病友和医生的鼓励给予了自己强大的力量，也建议病友们多去了解疾病信息，不要过度焦虑，把自己当作正常人，保持正常的生活状态。这种乐观的心态成为她抗癌路上的有力武器，帮助她一次次战胜困难。
丹丹生病时看的书籍
5 大病后的丹丹坦言，当下健康和家人是人生最珍贵的宝藏
经历这场大病后，丹丹对人生的看法发生了巨大的改变。曾经会对生活细节比较在意的她，如今的她变得淡定从容。在她眼中，健康开心才是人生最重要的，很多曾经觉得天大的事，现在都能从容对待，坦然面对。她更加珍惜当下的生活，享受与家人相处的时光，对未来充满了希望。
现在的她从事着自己喜欢的工作，生活也走向了正轨。一切都在向好的方向发展。她的生活充满了新的期待和动力，她要继续奋斗，为家人创造更好的生活条件。
丹丹给淋巴瘤病友的鼓励和建议
1. 多了解疾病信息，全面认识病情，避免因无知产生过度焦虑。
2.保持积极乐观的心态，化疗后可通过游玩等方式放松自己，不沉浸在病痛痛苦中。
3.不要把自己当成特殊病人，维持正常生活状态，以平常心对待疾病。
END 转载：聊聊卡替 | 排版：悠然 | 审核：关关/浦蝶 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 | 
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