妹妹的纵隔大b治疗之路

Nico890426 · 发表于前天 20:10

23年的6月，妹妹胸口摸到一块硬硬的肉块，立马带她去我们当地医院，做了彩超，就被医院留下来了，确诊了原发纵隔弥漫大b，胸腔里面密密麻麻的淋巴结，还有一个很大的在右胸腔。经过4疗的96小时，有变小，但是其实pr，医生建议自体移植，我们家人其实很犹豫。那会其实我就有网上搜索到了淋巴瘤之家的app，也有发帖子求助，里面的大佬是建议进行二线治疗➕bv或者pd1。

现在想来真的后悔，没有听里面大佬建议，我们选择去了福州的医院，重新进行化疗➕放疗。在还没有cr情况下，医院让我们没三个月复查一次，在第六个月时候，发现复发了。（后来到了陆道培医院，医生说，我们算是没有cr过，所以不叫复发，其实叫进展。）福州医院让我们进行高罗华加gmox，做了一次后做了ct，显示效果甚微，但是我们选择继续治疗，一疗后我们做了pet，显示病情继续进展。

当时感觉天塌了，这时候想到淋巴瘤之家，也许冥冥之中自有天意，有一个病友和我妹妹病情很像，后来也是通过淋巴瘤之家联系到了@洪飞洪先生，并且到了陆道培，进行桥接减瘤昨CART。我尝试着联系@洪飞先生，并且加了微信，洪先生看到最新pet，就建议我们当即到北京陆道培，不能再拖。我们当天就直接飞到北京，第二天办理住院，也和张薇医生面诊了。做了基因检测，和病理报告。医生和我们说，我们还有pd1可以使用，安排我们做了pd1，一次做完，我妹妹被肿瘤浸润的后背导致的酸痛就缓解很多，一开始是需要吃止痛药才能入睡。当时真的很害怕失去她。

第二次到北京陆道培就是进行CART，先抽血培养，再回输，妹妹在医院呆了差不多20来天，这期间柳医生经常和我们沟通妹妹病情，也安慰我们，给了我们很大的信心！12月pet显示cr，2月pet也显示cr，5月复查也是显示cr！

希望再接下来的每次复查中，都能顺顺利利，每次都是cr，都是好消息！

在这里要感谢淋巴瘤之家这个平台，是他让我更了解淋巴瘤，也能解除更多咨询，谢谢洪先生的帮助，还有陆道培的柳喜洋医生，每次对病情心焦不安时候给予信心。
经历这个病情，我觉得病人和家属的心理也是很重要的一刻，需要不断的治愈自己，重塑自己。

有时候要经常找都到病友的cr案例，来给自己和妹妹打气。希望我们生活和心理，都能慢慢重建，回归平常。
愿一切安好。

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