脾边缘区淋巴瘤

学会接受 · 发表于 2025-6-11 18:25:45

求助各位大神我母亲确诊脾边缘区淋巴瘤在天津血研所给的方案是自费的奥布替尼口服两年➕奥妥珠单抗八针。因为自费药不报销，经济压力有点大想问一下有没有更好的方案，预后效果也很好的。刚刚确诊很多不懂很焦虑。

橙色雨丝 · 发表于 2025-6-12 13:29:09

NCCN指南上，对于脾边缘区淋巴瘤的建议是：三无（无症状、无巨脾、无血细胞减少）患者观察随访，巨脾患者伴血细胞减少，一线用利妥昔单抗治疗或切脾，复发后参考结内边缘区淋巴瘤治疗方案来治疗，BTK抑制剂可用于二线治疗。

anl · 发表于 2025-6-12 01:51:41

你加边缘区淋巴瘤群看别人报销经验。能不能先用别的方案治疗一两个流程，然后再用奥布替尼就可以走医保了。第一个疗程先不用奥布替尼。因为医保适应症是既往治疗的，可以用奥布替尼，初治用没法走医保。如果这个医院不行，问一下北京的医院

人生该如何 · 发表于 2025-6-11 19:19:42

奥布替尼不是医保范围内的药？不是说边缘区淋巴瘤只有这一种靶向药进医保了么？

日尧 · 发表于 2025-6-12 06:33:18

日尧 · 发表于 2025-6-12 06:33:44

anl 发表于 2025-06-12 01:51
你加边缘区淋巴瘤群看别人报销经验。能不能先用别的方案治疗一两个流程，然后再用奥布替尼就可以走医保了。第一个疗程先不用奥布替尼。因为医保适应症是既往治疗的，可以用奥布替尼，初治用没法走医保。如果这个医院不行，问一下北京的医院

谢谢专业解释

学会接受 · 发表于 2025-6-13 19:24:11

anl 发表于 2025-06-12 01:51
你加边缘区淋巴瘤群看别人报销经验。能不能先用别的方案治疗一两个流程，然后再用奥布替尼就可以走医保了。第一个疗程先不用奥布替尼。因为医保适应症是既往治疗的，可以用奥布替尼，初治用没法走医保。如果这个医院不行，问一下北京的医院

你好感觉你说的很专业

请问哪里可以找到这样的群聊呢

万事顺遂到白头 · 发表于 2025-6-16 04:41:53

学会接受发表于 2025-06-13 19:24
你好感觉你说的很专业请问哪里可以找到这样的群聊呢

我们也是边缘区我有群

yuwenyan · 发表于 2025-6-20 02:32:09

万事顺遂到白头发表于 2025-06-16 04:41
我们也是边缘区我有群

请问群在哪儿加

这个app不好用 · 发表于 2025-6-20 14:38:45

我妈情况和你一摸一样，也在天津血研所治疗中

精神 · 发表于 2025-7-5 16:29:29

橙色雨丝发表于 2025-06-12 13:29
NCCN指南上，对于脾边缘区淋巴瘤的建议是：三无（无症状、无巨脾、无血细胞减少）患者观察随访，巨脾患者伴血细胞减少，一线用利妥昔单抗治疗或切脾，复发后参考结内边缘区淋巴瘤治疗方案来治疗，BTK抑制剂可用于二线治疗。

雨丝大神，请教一下如果脾边缘区有 TP53突变的就一个利妥昔单抗行不行？还是要加上奥布一起？

橙色雨丝 · 发表于 2025-7-6 09:42:33

精神发表于 2025-07-05 16:29
雨丝大神，请教一下如果脾边缘区有 TP53突变的就一个利妥昔单抗行不行？还是要加上奥布一起？

行不行不知道，可以利妥昔单抗单药用一用，如果不行再加上BTK抑制剂。

精神 · 发表于 2025-7-6 23:22:39

橙色雨丝发表于 2025-07-06 09:42
行不行不知道，可以利妥昔单抗单药用一用，如果不行再加上BTK抑制剂。

好的，谢谢雨丝大神的回复

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