脾边缘区淋巴瘤

学会接受

求助各位大神 我母亲确诊脾边缘区淋巴瘤 在天津血研所 给的方案是自费的奥布替尼口服两年➕奥妥珠单抗八针。因为自费药不报销，经济压力有点大 想问一下有没有更好的方案，预后效果也很好的。刚刚确诊很多不懂 很焦虑。

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橙色雨丝

NCCN指南上，对于脾边缘区淋巴瘤的建议是：三无（无症状、无巨脾、无血细胞减少）患者观察随访，巨脾患者伴血细胞减少，一线用利妥昔单抗治疗或切脾，复发后参考结内边缘区淋巴瘤治疗方案来治疗，BTK抑制剂可用于二线治疗。

anl

你加边缘区淋巴瘤群 看别人报销经验。能不能先用别的方案治疗一两个流程，然后再用奥布替尼就可以走医保了。第一个疗程先不用奥布替尼。因为医保适应症是既往治疗的，可以用奥布替尼，初治用没法走医保。如果这个医院不行，问一下北京的医院

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人生该如何

奥布替尼不是医保范围内的药？不是说边缘区淋巴瘤只有这一种靶向药进医保了么？

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日尧

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日尧

anl 发表于 2025-06-12 01:51
你加边缘区淋巴瘤群 看别人报销经验。能不能先用别的方案治疗一两个流程，然后再用奥布替尼就可以走医保了。第一个疗程先不用奥布替尼。因为医保适应症是既往治疗的，可以用奥布替尼，初治用没法走医保。如果这个医院不行，问一下北京的医院

谢谢专业解释

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学会接受

anl 发表于 2025-06-12 01:51
你加边缘区淋巴瘤群 看别人报销经验。能不能先用别的方案治疗一两个流程，然后再用奥布替尼就可以走医保了。第一个疗程先不用奥布替尼。因为医保适应症是既往治疗的，可以用奥布替尼，初治用没法走医保。如果这个医院不行，问一下北京的医院

你好 感觉你说的很专业请问哪里可以找到这样的群聊呢

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万事顺遂到白头

学会接受 发表于 2025-06-13 19:24
你好 感觉你说的很专业请问哪里可以找到这样的群聊呢

我们也是边缘区我有群

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yuwenyan

万事顺遂到白头 发表于 2025-06-16 04:41
我们也是边缘区我有群

请问群在哪儿加

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这个app不好用

我妈情况和你一摸一样，也在天津血研所治疗中

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精神

橙色雨丝 发表于 2025-06-12 13:29
NCCN指南上，对于脾边缘区淋巴瘤的建议是：三无（无症状、无巨脾、无血细胞减少）患者观察随访，巨脾患者伴血细胞减少，一线用利妥昔单抗治疗或切脾，复发后参考结内边缘区淋巴瘤治疗方案来治疗，BTK抑制剂可用于二线治疗。

雨丝大神，请教一下如果脾边缘区有 TP53突变的就一个利妥昔单抗行不行？还是要加上奥布一起？

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橙色雨丝

精神 发表于 2025-07-05 16:29
雨丝大神，请教一下如果脾边缘区有 TP53突变的就一个利妥昔单抗行不行？还是要加上奥布一起？

行不行不知道，可以利妥昔单抗单药用一用，如果不行再加上BTK抑制剂。

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精神

橙色雨丝 发表于 2025-07-06 09:42
行不行不知道，可以利妥昔单抗单药用一用，如果不行再加上BTK抑制剂。

好的，谢谢雨丝大神的回复

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库鲁斯

万事顺遂到白头 发表于 2025-06-16 04:41
我们也是边缘区我有群

边缘区求加群

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ann66

橙色雨丝 发表于 2025-06-12 13:29
NCCN指南上，对于脾边缘区淋巴瘤的建议是：三无（无症状、无巨脾、无血细胞减少）患者观察随访，巨脾患者伴血细胞减少，一线用利妥昔单抗治疗或切脾，复发后参考结内边缘区淋巴瘤治疗方案来治疗，BTK抑制剂可用于二线治疗。

请问脾边缘区怎么确诊？医生直接让切脾，说切脾做病理确诊。我们想试试保留皮的办法。

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橙色雨丝

ann66 发表于 2025-9-17 09:36
请问脾边缘区怎么确诊？医生直接让切脾，说切脾做病理确诊。我们想试试保留皮的办法。 ...

如果要100%的把握，只能切脾，但是临床实践中大部分患者不做切脾，而是通过外周血/骨髓的检查，结合PET CT或增强CT得出诊断结论。

ICC分类系统中是这样说的：SMZL cannot be diagnosed on the basis of the pattern and extent of bone marrow or peripheral blood involvement alone. However, the presence of a clonal B-cell population in these locations with a phenotype consistent with SMZL (see Immunophenotype), supported by clinical and/or imaging evidence of splenic involvement, enables establishing the diagnosis even in the absence of splenectomy. Applying ancillary techniques, SMZL can be distinguished from most of the other mature small B-cell lymphomas, but definitive distinction from splenic diffuse red pulp small B-cell lymphoma (SDRPL), which is considerably rarer than SMZL, is not possible without evaluation of the splenic histology.

ann66

版主太厉害了，这么专业的解释。感谢感谢！

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