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我爸爸滤泡淋巴瘤疑似复发,谁来告诉我怎么办!!??

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家园豆

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2025-6-11
发表于 前天 00:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山西晋中
淋巴瘤求助帖
紧急求助!我爸爸淋巴瘤在当地治疗两年后复发,目前还在化疗中。58岁

已经用过六次R-CHOP方案(太原中心医院方案,第一次活检边缘区淋巴瘤),四次BR方案(白求恩医院方案第二次活检滤泡性淋巴瘤),三次环磷酰胺➕表柔比星➕长春地辛➕泼尼松➕依托泊苷化疗➕颈部腹部放疗,最后这个方案效果很好。24年6月B超显示无淋巴结肿大。

没有巩固治疗,24年9月份局部出现0.2㎝淋巴结肿大,持续观察,期间吃华蟾素,西黄丸,消癌平等口服药。

到25年6月复查发现腹部颈部纵膈腋窝多处淋巴结肿大,多发淋巴结结,腹部最大处3.1✖️4.7cm(B超检查结果如图)
现在最后一个方案化疗中

山西肿瘤医院主任要求住院活检,各项检查重来一遍后再谈治疗。考虑重新检验的时间耽误治疗。

山大二院杨林花主任看过病历后,建议我们去北京进一步诊疗定方案。考虑时间以及花费

当地医院(忻州市第二人民医院)建议先这样化疗,两次后效果好无需复诊,利妥昔维持,效果不好再去大医院。

现在心里有很多疑问,想请各位有经验的友友帮忙解答:
专家咨询:北京三院景红梅主任的诊疗水平和口碑怎么样?有找她看过病的朋友能分享下就诊感受吗?医生耐心吗态度好吗

治疗安排:不管是太原大医院还是北京,重新化验检查定方案都比较耗费时间,不如先就这样化疗试试看?(感觉长势比较缓慢)还是七月份直接去北京?或者是去太原医院检查,换个药治疗试试?

之前两次都是当地三甲医院做的颈部淋巴结穿刺,去北京有可能做腹部淋巴结穿刺吗?会有危险吗?

费用顾虑:在北京看病的费用是不是比太原高很多?家里经济紧张无收入了,一直啃老本,如果花费高,可能只能留在太原和当地治疗了。

检查报销:距离上次活检已经一年半了,去北京三院还需要重新做活检吗?活检住院的费用能走医保报销吗?一次就诊大概要花多少钱?如果太贵的话就不考虑去北京了,就在太原找个医院用药试试。

还要考虑后续持续治疗,能在当地最好,因为我是大二学生,在外地读书,妈妈不在了,只有老爸一个人在老家,当地住院有事的话亲戚可以帮衬一下,外地住院我就只能请假。

家庭经济有限,想寻求一个经济有效的治疗方案,感谢帮助!

每一个建议对我们家都至关重要,感谢大家的帮助!




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家园豆

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2025-6-12
发表于 前天 01:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
华蟾素,西黄丸都是肿瘤科喜欢用的药啊,,这种情况肯定需要重新活检,明确病理,看看到底是边缘区淋巴瘤,还是滤泡,还是转化成其他的了,不管去北京还是去哪里,明确病理是第一步,才58岁,年龄不大,还是建议你明确病理,,你加群啊,报团取暖,找滤泡群和边缘区的群主加群
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家园豆

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发表于 前天 03:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
家庭经济紧张还要去北京?不如家属去问方案,本地治疗就可以了。

如果本次化疗不能cr,建议考虑寻找合适的双抗实验组,既有效果又总体不花钱
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家园豆

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2025-6-12
发表于 前天 03:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
建议直接去北京穿刺 做一下病理。在北京做,做好异地备案,有可能这些费用可以走医保,虽然异地报销比例低一些。病理结果出来,带齐之前的治疗方案、病理结果,最近一年的检查报告,然后由北京医生定方案,回当地治疗(尽量走医保方案)。不清楚你山西门特能不能在北京门诊做穿刺,然后走医保。如果不行,尽量住院。山西当地做免疫组化等可能不能走医保。景红梅可以,目前北三血液科负责人。你尽量不要耽误学习,看这次能不能由亲人和父亲一起去穿刺。马上暑假了,暑假照顾好父亲。b类淋巴瘤有很多治疗方案,不要担心。
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家园豆

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发表于 前天 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
个人建议到北京做个病理再决定,安心,年轻好治
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家园豆

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弥漫大b细胞(生发中心起源)
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发表于 前天 07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
什么消癌平,华蟾素那三个药才是浪费钞票。

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家园豆

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2025-6-11
发表于 前天 07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
找小猪泡泡群主入群,然后寻求实验组。群主有很多信息,入组治疗花费少。
复发是一定要做病理的,可以在当地取,然后借片带着到大医院问诊和明确病理。这样病人不用跑。
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2025-6-12
发表于 前天 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
找合适的实验组吧,用过br还有rchop应该最好是双抗实验组,不过复发以后也要看治疗指征没到还是可以观察
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家园豆

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2025-6-12

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 前天 08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
华蟾素,西黄丸,消癌平都是屁用没有的创收药,既然经济条件不是很好,更不要在这上面浪费钱。目前已经是四线治疗,没有经济实惠的治疗方案,即使有,缓解时间都很有限,问问洪飞能否给介绍一个合适的临床试验吧。
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家园豆

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2025-6-12
发表于 前天 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
最近有cd19的双抗实验组的,没有乙肝的应该问题不大
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